我的癲癇之路,希望可以給病友一些啟示
保持樂觀的心情,確實是最重要的,雖然是老生常談,但絕對是一個曾經(jīng)的患者對你們最真誠的告慰。癲癇不是不可戰(zhàn)勝,不可戰(zhàn)勝的只是你自己心中的病魔!
患有癲癇的患者對于成功治療這種疾病的信心并不大,很多患者甚至已經(jīng)花費了所以的積蓄甚至外債累累還是不能治愈好孩子的癲癇,這讓人們幾乎無望治愈癲癇這種疾病,其實癲癇疾病能夠早期發(fā)現(xiàn)并能夠及時去正規(guī)專業(yè)醫(yī)院,治愈率還是很高的。
一位癲癇患兒的母親講述他的孩子艱難的生酮飲食治療經(jīng)歷。她把治療經(jīng)驗分享一下,希望對新媽有幫助!
保持樂觀的心情,確實是最重要的,雖然是老生常談,但絕對是一個曾經(jīng)的患者對你們最真誠的告慰。癲癇不是不可戰(zhàn)勝,不可戰(zhàn)勝的只是你自己心中的病魔!
明明生下來身上就有大大小小淺棕色斑,大的像是“胎記”,小的像“雀斑”,聽說這斑是從奶奶與爸爸那兒遺傳下來的,他們身上還長了不少“疙瘩”。明明到底得了什么病啊?懷著惴惴不安的心情,媽媽帶著明明住進了浙醫(yī)二院的兒科病房。
在開始生酮飲食前,我對它的療效還是有疑問的,雖然我查了不少資料,也詳細的咨詢了醫(yī)生和營養(yǎng)師,多數(shù)都肯定了生酮飲食的療效,但是在沒有親眼看到它的效果以前,我心里依然是七上八下的。
現(xiàn)在社會很多人都說癲癇病人是“瘋子”,傻子,都對癲癇患者有歧視:他們根本不可能自理、不能獨立、更不可以工作,因此癲癇患者會飽受社會歧視,用人單位對癲癇病人也是拒之門外的。專家表示:這是錯誤的,首先我們要對癲癇患者伸出關愛之手,同時癲癇患者同樣具有就業(yè)的權力。
芳芳很快就結束了一周的住院生活,隨即出院回家,在家繼續(xù)堅持飲食治療,出院時由王曼營養(yǎng)師專門為芳芳配制的生酮飲食餐,這些食物都是芳芳平時愛吃的,并且在當?shù)氐牟耸袌龊苋菀踪I到。
每一次癲癇發(fā)作,對胎兒的影響,與藥物本身對胎兒的影響相比較,前者的危害更大,畢競胎兒從受精卵誕生的第一天開始,就己經(jīng)在接受該種藥物的‘治療’之中,藥物所造成的傷害早己形成。
堅決不要用花生油及調(diào)和油及菜子油這些。橄欖油是比較貴一些,但橄欖油的效果是其它別的油沒法做到的。當然棕櫚油及椰子油更好,也更貴,不過在我們這邊市場上根本買不到。
就這樣拼命賺錢、給兒子看病,周而復始。呵呵,你猜到后來怎么樣了嗎?就在第四次帶兒子去北京看病時候,終于有了效果。到今天已經(jīng)整整半年時間過去了,兒子在沒有發(fā)作過,藥也在三個月前停了。
每次發(fā)作首先出現(xiàn)左手、左上肢麻木,面部潮紅,繼而右手不自主抽搐。每次發(fā)作持續(xù)1O分鐘至4小時不等。發(fā)作頻率平均4次/周。發(fā)作時曾于外院靜推氯羥安定2mg/kg,無明顯效果。均于清醒時發(fā)生,無睡眠剝奪等誘因。