本文來自一位成功使用生酮飲食控制癲癇發(fā)作的家屬對生酮飲食的總結評價，該家屬還專門把孩子看病的經歷撰寫了博客，句句發(fā)自肺腑的話語，時刻在鞭笞著醫(yī)生和各位家屬，當我們在遭受疾病折磨與摧殘的時候，如何給自己給家人樹立信心，鼓足生的勇氣，比什么都重要。癲癇是一個慢性的腦部神經元異常放電的疾病，部分需要長期的治療，甚至是終身的治療，任何人在患有這種疾病，幾乎可以說是人生的災難，在災難來臨時，有的人退縮了，有的人跑掉了，有的人放棄了，有的人堅持了，這期中的辛酸故事，也許只有經歷了，才能深深體會，娓娓道來，失敗的背后，往往隱藏著成功的經驗，無論成功與失敗，把經歷分享給大家，希望在更多還在堅持治療的患者中，減少就醫(yī)曲折的彎路。

　　以下就是家屬發(fā)自肺腑的告誡：有很多東西也只有用過了，有很多事情只有經歷過了才知道其中的一些道道。我想說生酮飲食是有效果的，特別是對我們這樣的小孩。效果真的不錯，我們早就應該過去，早就應該用了。我想說幾點：

　　1.用了幾種藥，但效果仍不太理想的朋友，一定要試一下生酮。

　　2.生酮不是喝油，也不是什么難吃的東西，難不難吃關鍵看是誰在做這餐飯。

　　3.生酮當然有副作用，當然麻煩，但相比我們的小孩的發(fā)作，我想怎么選擇大家都心里有數吧。

　　4.堅持！很多家長講不能堅持，理由有N個。能不能堅持完全不在小孩，完全在家長，小孩沒有行為能力，自己做不了自己的主，都是我們這些作家長的來決定小孩是不是要用生酮，要用多久。不要拿自己的想法來想小孩。

　　5.試一種藥的時間也就是一個月多一點的時間，能用的藥也就那么幾種，全試試過來也就半年多的時間吧，試過后，行就是行，不行的話就要想別的辦法了，千萬不能拖。

　　6.統計表明，聯合用藥，用了二種藥后仍不能控制的，再聯合三種，四種藥，此時能控制抽搐50%的機會只有15%到20%，這是一個非常低的比例。

　　7.中藥。中藥對個別人的確有效果，但對有DX的多數人來講，一點普遍意義都沒有，更是絕大多數中醫(yī)的所謂老同志，號稱能治DX，但竟然沒聽說過嬰兒痙攣癥。寒心啊！個人建議，中醫(yī)可以去試試，但千萬別往心里去，就是試試吧了。所謂偏方也一樣道理。

　　8.生酮飲食是一種方法，不是從天上掉下來的，是一百多年前就有的東西，再遠的話可以從《圣經》里找到影子的，其理論在上世紀三十年代就論述的已經很明白了，我們現在用的生酮只是細節(jié)有所不同，個別地方有所改進，理論是完全一樣的。中國是找不到太多論述的，要找的話就找國外的資料吧。

　　9.特別要講的是就是對嬰兒痙攣癥這樣的情況，第一選擇應該是生酮，而不是妥泰，也不是ACTH，更不是中藥。這個病會對幾乎所有的藥產生耐藥性，所有的藥到最后都被證明是無效的。這幾乎是一定的，多數人都是這樣的。外國的資料是這樣講的，中國的也是這樣的。千萬不要有一點點僥幸心理。

　　我們用這一個月的評價：

　　1、生酮飲食對我們小孩有效果。

　　2、效果是可以肯定的，很明顯的。拿我們開始生酮以前相比的話，控制了有80%左右了，拿情況最不好的時候比，控制了80%-90%了。

　　3、小孩一個月來最大的變化，或者講最大的副作用就是沒勁，沒有以前鬧人了。但小孩別的情況都要比前面好，無論是說話還是走路。我們比較滿意。

　　4、在用生酮的前期會有各種各樣的問題，每一個我們都沒經驗，每一個我們都沒遇到過。不過沒關系，這些都是可以解決的，都是有專業(yè)人員可以指導和幫助解決的。

　　5、按生酮的理論，前三個月，效果能達到控制50%以上的，堅持用的話，效果會比前面更好。我們現在早就達到50%以上了，我很高興看到這些，我也很有信心接著用下去。理論上講，堅持三個的，基本上多數都可以達到控制或者；實際控制抽搐的發(fā)生。且基本上都可以達到停用所用的抗DX藥。我有信心做到。

　　2009年10月16號到現在我們小孩已經用生酮飲食有二個月了。每一個月的主要內容都是不一樣的。這一個月我們都在高原，高原當然缺氧了。小孩當然會有一段時間的不適應，這也應該是意料之中的事吧。經歷過那難過的幾天后，我們也想了一些辦法。小孩的情況現在比前面要好的多了?，F在的小孩的情況也比較穩(wěn)定了。這是我們愿意看到的。

　　2009年11月14日到現在我們用生酮有三個月了。我想說幾點這一個月來的感受：

　　1、沒有任何的疑問，生酮是有效的，效果是非?？隙ǖ?。

　　2、LGS及WEST的，最好是直接用生酮就好了，目前為止我還沒有發(fā)現更好的更有效的方法了。

　　3、如果在用生酮期間，小孩的情況不好的，且沒有血酮儀的情況下，把尿酮測的多一些，這樣能發(fā)現很多原來沒有發(fā)現的問題?？梢缘脑?，小孩每次尿尿都測一下，觀察一下一天來小孩酮體的變化，結合小孩吃東西的時間及量來比對，這樣能給第二天我們的操作提供證據。

　　4、生酮配餐的比例不是越高越好，有時候太高了會起來相反的作用的，對于每一個具體的小孩來講，是要找到適合他的比例而不更高的比例。

　　5、堅決不要用花生油及調和油及菜子油這些。橄欖油是比較貴一些，但橄欖油的效果是其它別的油沒法做到的。當然棕櫚油及椰子油更好，也更貴，不過在我們這邊市場上根本買不到。

　　6、德巴金，這個藥的確有點問題，不是講這個藥不好。是講，如果用生酮的話，最好盡快把這個藥減完。當然最開始的時候也不會感覺到別的什么，但一個月，二個月后，累積的效應就出來。這個藥會影響小孩的酮體的產生的，這一點非常不好，要堅決把這個藥減掉。（個人建議，不可能對所有的人都有效，可以聽一下醫(yī)生的意思。或者試著減就好了。）

　　個別人不要動不動就講：生酮也不行，也騙人的玩意，你看，我們都尿酮都四個加還是不能控制。生酮最可愛的地方就是，前面出現過的最好控制效果，就算是后來因為我們什么地方沒有做好，又反復了，只要我們用心排除所有的對生酮不利的東西后，這個效果還會回來，這是所有的西藥不可能達到的。

　　生酮要我們注意的事太多，我們每天要注意的事也當然很多，小孩的現在情況比較穩(wěn)定，我們很有信心，我們要做的事情還有很多，遠沒達到自己想要的完美，我們正在努力。