小寶生酮需過去很久，但我想把我小寶的治療經(jīng)驗分享一下，希望對新媽有幫助！

　　兩年前的今天，上天為我?guī)砹艘晃豢蓯鄣男√焓?mdash;—我的寶貝小語語。還記得我為了孩子能以天然的方式降生，我毅然選擇順產(chǎn)。都說如果把人的痛覺分為1~10，那么生孩子的痛楚絕對是屬于10級的劇痛。這話我算是真真切切的體會到了，整個過程持續(xù)1個多小時的陣痛，我想當(dāng)時我的臉一定是痛得極度扭曲的，當(dāng)我快要接近虛脫的時候，小語語才肯乖乖的出來了。雖然生孩子是那么的痛，但是，當(dāng)聽到小語語的第一聲啼哭，當(dāng)護士把她抱到我懷里時，看著她稚氣的臉龐，再多的痛也都不算什么了。

　　小語語這個小天使的到來，為我全家?guī)砹藷o盡的歡樂。寶寶的每一個表情，每一個動作，我都覺得那么的可愛，就算是啼哭，哭聲也是那么洪亮。寶寶3個多月就能自由的翻身了，而且很活潑，會爬來爬去的，躺著的時候小手一抓一抓的。

　　然而，快樂的時光在小語語六個月大的時候戛然而止。那是2009年2月初的一天，我在帶寶寶的時候發(fā)現(xiàn)她總是莫名其妙的愛哭，眼睛也經(jīng)常向左斜視，翻身也總是往一個方向多一些。當(dāng)時我只是隱隱覺得有點不對勁，但是也沒有很在意，接下來兩天也都同樣出現(xiàn)這樣的情況，從第4天開始異常情況就變嚴(yán)重了，眼神驚恐，四肢發(fā)涼，同時手向上舉，頭向前，抽抱式的發(fā)作，一天有兩~三串，每竄有2~3次的發(fā)作，這些發(fā)作很快就過去了，對她也沒什么影響，但連續(xù)幾天都出現(xiàn)這樣的情況。我們就開始急了，馬上把小語語送到最近的市人民醫(yī)院就診，掛了專家號。專家聽完我們的敘述后剛好寶寶又發(fā)作了一次，初步懷疑有可能是癲癇，然后先讓我們做腦電圖，結(jié)果正常，接著又做了24小時的動態(tài)腦電圖，顯示腦波高度的失律，據(jù)此專家確診是嬰兒痙攣癥，這是癲癇中比較重的一種，而且預(yù)后很差。這個結(jié)論像睛天霹靂一樣，我瞬時就蒙了。

　　接下來的日子就開始了漫長而且曲折的治療過程。最開始寶寶吃的是德巴金，剛開始吃的時候感覺還比較有效，發(fā)作次數(shù)在減少，但一周后發(fā)作次數(shù)又開始增加，而且程度在加重。后來醫(yī)生又加入妥泰和氯硝安定，使用效果也不是很理想。后來寶寶的發(fā)作每天都有8串左右,每串20~30次不等，而且發(fā)作后會暈睡,整天沒精神,對外界的刺激反應(yīng)也很遲鈍?？粗瓉頇C靈可愛的小語語變成現(xiàn)在這個樣子，我說不出的心痛，整天以淚洗面，后來我干脆把工作辭了專心照顧寶寶。

　　開始治療10個月以來，小語語情況一直都不是很好，試了5種藥效果都不是很理想，有的藥甚至導(dǎo)致發(fā)作增多了，醫(yī)生說小語語對西藥產(chǎn)生了耐藥性，所以藥物對她的治療效果很不好，建議我可以嘗試生酮飲食療法。生酮飲食療法？以前從來沒有聽說過，我就去網(wǎng)上搜了一下，了解到生酮飲食是一種高脂，適當(dāng)?shù)鞍踪|(zhì)和低碳水化合物和飲食，是將身體的主要代謝能源從利用葡萄糖轉(zhuǎn)化為利用脂肪的飲食，在醫(yī)學(xué)上用來控制癲癇。這種療法在國外已經(jīng)有90多年的歷史了，療效確切，尤其是對于嬰兒痙攣癥。這無疑對于我來說是一個天大的好消息，小語語又有救了。第二天我便聯(lián)系了金酮公司的營養(yǎng)師，再聯(lián)系他們合作醫(yī)院北大婦產(chǎn)兒童醫(yī)院，要求給小語語進行生酮飲食療法。醫(yī)生先為小語語進行了遺傳代謝病禁忌癥排除的檢測，然后又進行了一些基本生化檢查（血、尿常規(guī)，肝腎功能等）。3天后，檢查結(jié)果證明小語語可以進行生酮飲食療，開始生酮飲食的前一周必須要住院。經(jīng)過和醫(yī)生的商討，確定小語語2天后住院開始生酮飲食療法。

　　開始生酮飲食療法的第1天，小語語要禁食，不能吃東西的寶寶只要醒來就老是哭鬧著喊餓，我只有耐心的安慰著寶寶，后來拿了半盒牛奶給她喝，傍晚開始也許是小家伙累了就乖了很多。剛開始生酮飲食的前三個月，寶寶都要以健酮生酮營養(yǎng)粉作為主食。第2天開始按照營養(yǎng)師的指導(dǎo)，我們給予寶寶每天熱卡攝取總量的1/3的飲食，第3天給予2/3，第4天開始就給予全量。整個住院期間，醫(yī)院會每隔6小時監(jiān)測一次血糖和血酮的變化。

　　老實說，在開始生酮飲食前，我對它的療效還是有疑問的，雖然我查了不少資料，也詳細(xì)的咨詢了醫(yī)生和營養(yǎng)師，多數(shù)都肯定了生酮飲食的療效，但是在沒有親眼看到它的效果以前，我心里依然是七上八下的。然而，奇跡很快就發(fā)生了，小語語血酮從住院第一天的0.8，到第二天1.9，第三天2.6，第五天開始就比較穩(wěn)定在了3.4~3.9之間。相對應(yīng)的，小語語的病情也隨著血酮的升高而慢慢好轉(zhuǎn)起來，住院第二天發(fā)作次數(shù)就減少了1/4，此后便一天天的減少了，到第五天的時候發(fā)作次數(shù)更是減少了差不多80%，看到寶寶控制住了發(fā)作,我的心里踏實了不少,看來生酮飲食對小語語非常有效果，連醫(yī)生也說小語語對酮體的反應(yīng)效果良好，以后的治療效果應(yīng)該會比現(xiàn)在更好，恭喜我們。住院期間，寶寶也出現(xiàn)了一些不適應(yīng)的情況，先是寶寶有點吃不慣生酮粉的味道，有點不愿意吃，含在嘴里不往下咽，我只能想著法子哄她逗她，真是斗智斗勇，好在2天后寶寶習(xí)慣了才吃的比較順利。拒食剛解決，寶寶就腹瀉了，而且還是綠色的便便，剛開始把我嚇壞了，怎么是這個顏色？趕快叫醫(yī)生過來看看，醫(yī)生看了一下說是小孩腸胃可能一下不能適應(yīng)高脂飲食，引起了綠便和腹瀉，隔幾天適應(yīng)了就好了，父母不用太擔(dān)心。聽到醫(yī)生這樣說我的心才安定了些，果然3天后寶寶就慢慢好了。住院最后一天，經(jīng)過檢查基礎(chǔ)血糖，血尿常規(guī)，肝腎功能，血脂等情況都沒有異常，下午小語語就可以出院了，然后在家里繼續(xù)進行生酮飲食，在這期間會有營養(yǎng)師繼續(xù)跟蹤和指導(dǎo)我們。

　　如今兩個多月過去了，小語語雖然還是會發(fā)作，但是只是隔幾天發(fā)作一，兩串，每串5~6下，有時只是輕微的眨眼睛。更重要的是無論是智力還是運動恢復(fù)都比較快，只是身體還有些軟。每天我用尿酮試紙測寶寶的尿酮，也都是顯示顏色最深的那一格。前天回去復(fù)查的時候醫(yī)生告訴我，再觀察一個月，只要小語語的情況保持的比較穩(wěn)定，就可以開始嘗試減藥了。聽到這個消息我欣慰的忍不住又紅了眼眶，我的寶貝小語語，只要你一天天好起來，就是媽媽最大的幸福了，你一定要好好的，健健康康，快快樂樂地長大。

　　后記：每一個寶寶生下來都會經(jīng)歷這樣或那樣的風(fēng)浪，特是一些難治病打擊年輕人家庭，特別是在經(jīng)濟上，生活也許無耐，但是還是選擇繼續(xù)，退一步海闊天空，自己把自己要求放低，開心點放低，這樣才過的快樂一點!