三级电影毛片在线观看黄网站|日本无码欧美成人精品|AV探花在线观看|中文字幕精久久久久粗|韩国一区二区毛片|二本道一区二区无码蜜桃|久草精品视频在线看网站免费|全裸日韩在线观看aaa|插综合网蜜桃人人爱人人上|自拍偷拍高清免费1

您的位置:健客網(wǎng) > 癲癇頻道 > 癲癇關(guān)注 > 典型案例 > 癲癇患兒艱難的生酮飲食治療經(jīng)歷

癲癇患兒艱難的生酮飲食治療經(jīng)歷

2015-12-01 來(lái)源:健客社區(qū)  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:一位癲癇患兒的母親講述他的孩子艱難的生酮飲食治療經(jīng)歷。她把治療經(jīng)驗(yàn)分享一下,希望對(duì)新媽有幫助!

  兩年前的今天,上天為我?guī)?lái)了一位可愛(ài)的小天使——我的寶貝小貝貝。還記得我為了孩子能以天然的方式降生,我毅然選擇順產(chǎn)。都說(shuō)如果把人的痛覺(jué)分為1~10,那么生孩子的痛楚絕對(duì)是屬于10級(jí)的劇痛。這話我算是真真切切的體會(huì)到了,整個(gè)過(guò)程持續(xù)1個(gè)多小時(shí)的陣痛,我想當(dāng)時(shí)我的臉一定是痛得極度扭曲的,當(dāng)我快要接近虛脫的時(shí)候,小貝貝才肯乖乖的出來(lái)了。雖然生孩子是那么的痛,但是,當(dāng)聽(tīng)到小貝貝的第一聲啼哭,當(dāng)護(hù)士把她抱到我懷里時(shí),看著她稚氣的臉龐,再多的痛也都不算什么了。

  小貝貝這個(gè)小天使的到來(lái),為我全家?guī)?lái)了無(wú)盡的歡樂(lè)。寶寶的每一個(gè)表情,每一個(gè)動(dòng)作,我都覺(jué)得那么的可愛(ài),就算是啼哭,哭聲也是那么洪亮。寶寶3個(gè)多月就能自由的翻身了,而且很活潑,會(huì)爬來(lái)爬去的,躺著的時(shí)候小手一抓一抓的。

  然而,快樂(lè)的時(shí)光在小貝貝六個(gè)月大的時(shí)候戛然而止。那是2009年2月初的一天,我在帶寶寶的時(shí)候發(fā)現(xiàn)她總是莫名其妙的愛(ài)哭,眼睛也經(jīng)常向左斜視,翻身也總是往一個(gè)方向多一些。當(dāng)時(shí)我只是隱隱覺(jué)得有點(diǎn)不對(duì)勁,但是也沒(méi)有很在意,接下來(lái)兩天也都同樣出現(xiàn)這樣的情況,從第4天開(kāi)始異常情況就變嚴(yán)重了,眼神驚恐,四肢發(fā)涼,同時(shí)手向上舉,頭向前,抽抱式的發(fā)作,一天有兩~三串,每竄有2~3次的發(fā)作,這些發(fā)作很快就過(guò)去了,對(duì)她也沒(méi)什么影響,但連續(xù)幾天都出現(xiàn)這樣的情況。我們就開(kāi)始急了,馬上把小貝貝送到最近的市醫(yī)院就診,掛了專(zhuān)家號(hào)。專(zhuān)家聽(tīng)完我們的敘述后剛好寶寶又發(fā)作了一次,初步懷疑有可能是癲癇,然后先讓我們做腦電圖,結(jié)果正常,接著又做了24小時(shí)的動(dòng)態(tài)腦電圖,顯示腦波高度的失律,據(jù)此專(zhuān)家確診是嬰兒痙攣癥,這是癲癇中比較重的一種,而且預(yù)后很差。這個(gè)結(jié)論像睛天霹靂一樣,我瞬時(shí)就蒙了。

  接下來(lái)的日子就開(kāi)始了漫長(zhǎng)而且曲折的治療過(guò)程。最開(kāi)始寶寶吃的是德巴金,剛開(kāi)始吃的時(shí)候感覺(jué)還比較有效,發(fā)作次數(shù)在減少,但一周后發(fā)作次數(shù)又開(kāi)始增加,而且程度在加重。后來(lái)醫(yī)生又加入妥泰和氯硝安定,使用效果也不是很理想。后來(lái)寶寶的發(fā)作每天都有8串左右,每串20~30次不等,而且發(fā)作后會(huì)暈睡,整天沒(méi)精神,對(duì)外界的刺激反應(yīng)也很遲鈍。看著原來(lái)機(jī)靈可愛(ài)的小貝貝變成現(xiàn)在這個(gè)樣子,我說(shuō)不出的心痛,整天以淚洗面,后來(lái)我干脆把工作辭了專(zhuān)心照顧寶寶。

  開(kāi)始治療10個(gè)月以來(lái),小貝貝情況一直都不是很好,試了5種藥效果都不是很理想,有的藥甚至導(dǎo)致發(fā)作增多了,醫(yī)生說(shuō)小貝貝對(duì)西藥產(chǎn)生了耐藥性,所以藥物對(duì)她的治療效果很不好,建議我可以嘗試生酮飲食療法。生酮飲食療法?以前從來(lái)沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò),我就去網(wǎng)上搜了一下,了解到生酮飲食是一種高脂,適當(dāng)?shù)鞍踪|(zhì)和低碳水化合物和飲食,是將身體的主要代謝能源從利用葡萄糖轉(zhuǎn)化為利用脂肪的飲食,在醫(yī)學(xué)上用來(lái)控制癲癇。這種療法在國(guó)外已經(jīng)有90多年的歷史了,療效確切,尤其是對(duì)于嬰兒痙攣癥。這無(wú)疑對(duì)于我來(lái)說(shuō)是一個(gè)天大的好消息,小貝貝又有救了。第二天我便聯(lián)系了生酮公司的營(yíng)養(yǎng)師,再聯(lián)系他們合作醫(yī)院婦產(chǎn)兒童醫(yī)院,要求給小貝貝進(jìn)行生酮飲食療法。醫(yī)生先為小貝貝進(jìn)行了遺傳代謝病禁忌癥排除的檢測(cè),然后又進(jìn)行了一些基本生化檢查(血、尿常規(guī),肝腎功能等)。3天后,檢查結(jié)果證明小貝貝可以進(jìn)行生酮飲食療,開(kāi)始生酮飲食的前一周必須要住院。經(jīng)過(guò)和醫(yī)生的商討,確定小貝貝2天后住院開(kāi)始生酮飲食療法。

  開(kāi)始生酮飲食療法的第1天,小貝貝要禁食,不能吃東西的寶寶只要醒來(lái)就老是哭鬧著喊餓,我只有耐心的安慰著寶寶,后來(lái)拿了半盒牛奶給她喝,傍晚開(kāi)始也許是小家伙累了就乖了很多。剛開(kāi)始生酮飲食的前三個(gè)月,寶寶都要以健酮生酮營(yíng)養(yǎng)粉作為主食。第2天開(kāi)始按照營(yíng)養(yǎng)師的指導(dǎo),我們給予寶寶每天熱卡攝取總量的1/3的飲食,第3天給予2/3,第4天開(kāi)始就給予全量。整個(gè)住院期間,醫(yī)院會(huì)每隔6小時(shí)監(jiān)測(cè)一次血糖和血酮的變化。

  老實(shí)說(shuō),在開(kāi)始生酮飲食前,我對(duì)它的療效還是有疑問(wèn)的,雖然我查了不少資料,也詳細(xì)的咨詢(xún)了醫(yī)生和營(yíng)養(yǎng)師,多數(shù)都肯定了生酮飲食的療效,但是在沒(méi)有親眼看到它的效果以前,我心里依然是七上八下的。然而,奇跡很快就發(fā)生了,小貝貝血酮從住院第一天的0.8,到第二天1.9,第三天2.6,第五天開(kāi)始就比較穩(wěn)定在了3.4~3.9之間。相對(duì)應(yīng)的,小貝貝的病情也隨著血酮的升高而慢慢好轉(zhuǎn)起來(lái),住院第二天發(fā)作次數(shù)就減少了1/4,此后便一天天的減少了,到第五天的時(shí)候發(fā)作次數(shù)更是減少了差不多80%,看到寶寶控制住了發(fā)作,我的心里踏實(shí)了不少,看來(lái)生酮飲食對(duì)小貝貝非常有效果,連醫(yī)生也說(shuō)小貝貝對(duì)酮體的反應(yīng)效果良好,以后的治療效果應(yīng)該會(huì)比現(xiàn)在更好,恭喜我們。住院期間,寶寶也出現(xiàn)了一些不適應(yīng)的情況,先是寶寶有點(diǎn)吃不慣生酮粉的味道,有點(diǎn)不愿意吃,含在嘴里不往下咽,我只能想著法子哄她逗她,真是斗智斗勇,好在2天后寶寶習(xí)慣了才吃的比較順利。拒食剛解決,寶寶就腹瀉了,而且還是綠色的便便,剛開(kāi)始把我嚇壞了,怎么是這個(gè)顏色?趕快叫醫(yī)生過(guò)來(lái)看看,醫(yī)生看了一下說(shuō)是小孩腸胃可能一下不能適應(yīng)高脂飲食,引起了綠便和腹瀉,隔幾天適應(yīng)了就好了,父母不用太擔(dān)心。聽(tīng)到醫(yī)生這樣說(shuō)我的心才安定了些,果然3天后寶寶就慢慢好了。住院最后一天,經(jīng)過(guò)檢查基礎(chǔ)血糖,血尿常規(guī),肝腎功能,血脂等情況都沒(méi)有異常,下午小貝貝就可以出院了,然后在家里繼續(xù)進(jìn)行生酮飲食,在這期間會(huì)有營(yíng)養(yǎng)師繼續(xù)跟蹤和指導(dǎo)我們。

  如今兩個(gè)多月過(guò)去了,小貝貝雖然還是會(huì)發(fā)作,但是只是隔幾天發(fā)作一,兩串,每串5~6下,有時(shí)只是輕微的眨眼睛。更重要的是無(wú)論是智力還是運(yùn)動(dòng)恢復(fù)都比較快,只是身體還有些軟。每天我用尿酮試紙測(cè)寶寶的尿酮,也都是顯示顏色最深的那一格。前天回去復(fù)查的時(shí)候醫(yī)生告訴我,再觀察一個(gè)月,只要小貝貝的情況保持的比較穩(wěn)定,就可以開(kāi)始嘗試減藥了。聽(tīng)到這個(gè)消息我欣慰的忍不住又紅了眼眶,我的寶貝小貝貝,只要你一天天好起來(lái),就是媽媽最大的幸福了,你一定要好好的,健健康康,快快樂(lè)樂(lè)地長(zhǎng)大。

  后記:每一個(gè)寶寶生下來(lái)都會(huì)經(jīng)歷這樣或那樣的風(fēng)浪,特是一些難治病打擊年輕人家庭,特別是在經(jīng)濟(jì)上,生活也許無(wú)耐,但是還是選擇繼續(xù),退一步海闊天空,自己把自己要求放低,開(kāi)心點(diǎn)放低,這樣才過(guò)的快樂(lè)一點(diǎn)!

看本篇文章的人在健客購(gòu)買(mǎi)了以下產(chǎn)品 更多>
有健康問(wèn)題?醫(yī)生在線免費(fèi)幫您解答!去提問(wèn)>>
健客微信
健客藥房