今天，據(jù)中華醫(yī)學會神經(jīng)病學分會、中國醫(yī)療保健國際交流促進會和賽諾菲中國透露，中國首部多發(fā)性硬化患者生存報告年內(nèi)即將出爐。根據(jù)報告熱點解讀：中國約有超過3萬名多發(fā)性硬化患者，發(fā)病高峰集中在20-40歲，女性多于男性；只有不到50%的患者能立即確診；由于該病反復復發(fā)，患者易致殘并發(fā)生“MS人格”，其中13.2%有自殺想法。
 

中國多發(fā)性硬化患者生存報告熱點速遞
 

多發(fā)性硬化在我國屬于罕見病的一種，此前業(yè)界對這一疾病研究數(shù)據(jù)并不多。今年中華醫(yī)學會神經(jīng)病學分會牽頭進行了首次大范圍的多發(fā)性硬化患者生存現(xiàn)狀調(diào)研，涉及全國50家醫(yī)院、58位醫(yī)務工作者和1362名患者，分布28個省、直轄市和自治區(qū)（安徽、新疆、西藏、寧夏及港澳臺除外）。
 

北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科徐雁教授就即將出爐的2018中國多發(fā)性硬化患者生存報告做了熱點速遞 ，其中包括：
 

疾病特點：發(fā)病高峰20-40歲，女性多于男性。最常見的臨床表現(xiàn)為感覺障礙、肢體運動障礙和疲勞。中位進展多發(fā)性硬化的病程為12年，提示我國患者進入進展階段時間可能較歐美患者早，這與我國缺乏復發(fā)治療可能有關(guān)。
 

診療現(xiàn)狀：確診周期長，僅有不到一半的患者就診后能被立即確診。緩解期規(guī)范治療僅占13.6%，而歐美患者高達83.4%，這與我國藥品缺乏以及患者負擔不起有關(guān)。歐美多發(fā)性硬化的治療藥物多達13種，可以分級治療，而我國目前僅有2種。
 

公眾對該病認知度低：94.7%的患者在確診前從未聽說過該病。84%的患者有負面情緒，13.2%患者有自殺想法。
 

對患者生活影響較大：14.5%-18%的患者患病后與家人和朋友的關(guān)系變差，產(chǎn)生所謂的“多發(fā)性硬化MS人格”。調(diào)研人群中僅有不到一半的患者還在工作，由于這些患者均為中青年，因此，給社會也帶來了巨大的負擔。85%以上的患者報告病情對正常工作有影響。
 

此外，由于該病反復復發(fā)，可能會引發(fā)殘疾，因此，給家人也帶來了巨大的負擔。每次復發(fā)住院，83.7%的患者需要家人陪護，時間中位（12年）誤工時間約為10天。18.3%的患者家人因照顧患者而放棄工作。每次復發(fā)住院治療費用，60.5%的患者花費超過1萬元。
 

“很多罕見病一旦發(fā)病，需要終身治療，對患者和家庭都是一種沉重的負擔。”中華醫(yī)學會神經(jīng)病學分會主任委員、北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任崔麗英教授呼吁：“罕見病的治療，需要社會各界積極參與和共同行動。我們要共同推動罕見病相關(guān)知識的普及，提升公眾對罕見病的認知度，及早確診并進行相應治療，才能使患者獲得更好的預后。”
 

患者援助細則公布
 

在當日同期舉行的國內(nèi)首個治療多發(fā)性硬化的口服疾病修正治療藥物——奧巴捷上市會上，中國初級衛(wèi)生保健基金會聯(lián)合賽諾菲也公布“生命捷力”多發(fā)性硬化癥患者援助項目方案，符合條件的多發(fā)性硬化患者接受藥品援助后，年藥物治療費用可降低40%以上，低?；颊呱踔量色@得全免援助。
 

據(jù)介紹，對于低?；颊?，獲得縣/區(qū)級民政部門認可并領(lǐng)取低保金滿一年的城鎮(zhèn)低保/農(nóng)村特困復發(fā)型多發(fā)性硬化患者，可獲得本項目全免援助；對于低收入患者，首次申請：自費4盒后援助2盒；后續(xù)申請：繼續(xù)自費3盒后再援助3盒。
 

據(jù)悉，“生命捷力”多發(fā)性硬化癥患者援助項目旨在幫助多發(fā)性硬化患者減輕疾病經(jīng)濟負擔，提高藥物可及性。