第一部分：應對恐懼

　　在所有的常見疾病中，癲癇病對兒童的成長造成了最糟糕的社會影響，雖然事實卻本不應該是這樣的。對大多數(shù)孩子而言，與癲癇病相比，其它一些慢性疾病簡直就是不值一提。撫養(yǎng)一個患有癲癇病的孩子會遇到更多問題，這些問題大部分是關于情感和社會方面的。然而任何一位家長都可以處理這些問題。在許多案例中，家長們可以輕松地處理突發(fā)事件——只要你了解你所處理的事情。

　　在本系列的三篇文章中，我會和你們分享一些你需要了解的信息及需要掌握的技能，它們會告訴你，如何才能讓你的孩子快樂而有才干，即使他身患癲癇病。此外，也許你看過其他資料介紹相關內容，但是我會讓你的內心更加平靜。其實成功地撫養(yǎng)一個患有癲癇病的孩子，關鍵在于你的內心，并且要比你想象中更加復雜。當你知道如何在戰(zhàn)勝癲癇病給你帶來的挑戰(zhàn)時也調整好自己的心態(tài)，那么所有的事情都迎刃而解了。很簡單你就會明白，你要為你的孩子、你的家庭和你自己做些什么。你當然有能力認清你自己的位置，但我還是收集了大量具體的建議來幫助你。

　　至關重要的是，你要堅持你自己認為正確的想法和感覺。事實上，我們經常會動搖，所以我們需要調整才能保持最初的心態(tài)和想法，這并不是你的錯——我們的文化導致了這樣的后果，它才應該承受大部分的指責。其實改變比你想象中要簡單，困難的卻是我們如何邁出挑戰(zhàn)這些難題的第一步。本文將會涵蓋給父母們造成困擾的三個基本問題：恐懼、恥辱和愧疚。你將會發(fā)現(xiàn)，撫養(yǎng)患有癲癇病的孩子并不像與一只熊摔跤那么艱難，反而更像是飼養(yǎng)一只可愛的家貓那么簡單。

　　只是問題是什么呢？

　　癲癇發(fā)作是毫無征兆的。如果一個外星人突然來到地球并看到了一個患有癲癇病的孩子，它會注意到，99%的時間里這個孩子的癲癇病都不會發(fā)作。外星人一定很疑惑，癲癇病有什么值得大驚小怪的？事實表明，與幾乎所有的疾病相比，癲癇發(fā)作僅僅占據(jù)孩子生命中非常短暫的時間?？吹竭@個研究結果，外星人就會對自己說，如果地球人必須自己選擇身患一種突發(fā)疾病，那么聰明的地球人一定會選擇一種幾天或者幾周才會發(fā)作一次的，并且?guī)缀醪粫λ麄兊纳眢w造成任何影響的疾病。也就是說，他們一定會選擇癲癇病。

　　癲癇病就是如此。如果你以外星人的視角來觀察癲癇病，你會發(fā)現(xiàn)大部分的時間，孩子的癲癇病都不會發(fā)作，他們像其他健康的孩子一樣，能跑、能跳、能玩、能讀書、能畫畫還能演奏音樂。

　　那么為什么癲癇病這么具有毀滅性？因為對大多數(shù)父母而言，他們要面對的最大難題并不是癲癇病帶來的生理挑戰(zhàn)——而是情感挑戰(zhàn)。癲癇發(fā)作僅僅持續(xù)幾分鐘甚至更少，但是我們對于下一次癲癇發(fā)作的擔心卻會持續(xù)一生。對大多數(shù)家長和年紀大一些的孩子來說，每天不斷地擔心下一次癲癇發(fā)作是什么時候以及下一次癲癇發(fā)作會帶來什么結果讓他們把癲癇病看得越來越恐怖。因此對我們而言，與其說癲癇病是一種物理障礙，不如說它是一種不可預測的恐懼。

　　當然癲癇患者中也有些例外。有少部分孩子患有嚴重的癲癇病或是每天癲癇發(fā)作的時間都會延長。我們的外星人會發(fā)現(xiàn)，這些孩子要面對的最大難題就是癲癇發(fā)作本身。對于這些孩子而言，他們要關注的是我之前在三篇文章中所探討的，關于控制癲癇發(fā)作的方法問題。然而，絕大多數(shù)孩子都處于幾天、幾周甚至幾個月發(fā)作一次的情況。對于他們和他們的家人而言，癲癇病什么時候會發(fā)作是無法預測的。

　　作為患有癲癇病孩子的家長你已經能夠體會下文我所描述的情況。你總是時刻擔心你的孩子會受到傷害，無論是來自癲癇病帶來的身體上的影響，還是由于社會對他們的歧視產生的心理上的傷害。不要小看這些擔心的情緒，它簡直會讓你筋疲力盡。它會使你忽視生活中其他需要你關注的情感需求，它還會讓你失眠，復雜化了你的家庭關系，趕走了你生命中的幸福感和滿足感。

　　父母就在這樣的情況下，平靜地過著近乎絕望的生活，但是他們在生活中也會充當著英雄的角色。盡管無時無刻都在擔心，但是通過你為自己、孩子和家人作出的努力，你顯示出了一種力量、愛和決心。這使得你在克服困難時要比其他人表現(xiàn)得更加頑強和游刃有余。毫無疑問，你此時是具有一種英雄感的。

　　奪回生活的掌控權

　　既然你如此迫切的希望能夠戰(zhàn)勝癲癇病帶來的情感挑戰(zhàn)，那么我將給你分享一些實用的技能和方法，幫助你更輕松的戰(zhàn)勝它們。在前三篇《擊敗該死的癲癇病》系列文章中你會發(fā)現(xiàn)，控制和治療癲癇病的關鍵在于你要了解癲癇病的相關知識。不要驚訝，知識確實可以幫助你從癲癇病的手中重新奪回對你和你的孩子的生活的掌控權。

　　癲癇病和癲癇發(fā)作會在不知不覺中掌控你的情緒和改變你的行為。這些改變影響著你對你自己的感覺，同時它們還會影響你的家庭關系和孩子的發(fā)展。想要從癲癇病手中重新奪回掌控權，你就要知道它們是如何影響你和家人的感受的。要做到這一點需要你按照計劃進行實踐，而不是一直在擔心它們如何恐怖或是總在想一些不好的預感。

　　打個比方，比如說我們正在森林里徒步旅行。在路上我們遇到一個洞穴，好奇心讓我們走進了洞穴進行探險。當我們在洞穴里越走越深，光線就會變得越來越黑暗。當我們走到最后，前面黑得讓我們無法直立前進，只能用手和膝蓋爬行著尋找出路。就在這個時候，我們伸出手，卻碰到一支滿是皮毛的爪子，你猜我們碰到了什么動物？幾乎每個人都會回答，這是一只熊。

　　但是有沒有可能，它是一只家貓呢？當然有可能！但是，在這種令人窒息的黑暗中，幾乎沒有人會猜它是一只家貓。當我們被這種黑暗籠罩時，我們的心總會把事情往最消極的方面預估，而絕不會是往積極的方面猜想。癲癇病亦是如此。當你處于一片黑暗之中，你就會認為癲癇病就是一只兇猛的熊，因為你不知道它究竟會給孩子的生活帶來哪些影響，所以你自然而然的假設出最糟糕的結論。

　　你對我的結論表示懷疑嗎？那么想一想，當你發(fā)現(xiàn)孩子患有癲癇病時，你們當中有多少人開始想癲癇病會給孩子帶來哪些好處？還是你們立刻開始擔心癲癇病會給孩子造成那些傷害以及它是否會影響孩子的壽命？

　　對死亡的恐懼

　　現(xiàn)在讓我們把對癲癇病的擔心放大到極致。在S.E.E.計劃中我已經跟數(shù)以千計的父母討論過許多問題。其中有這樣一個問題：“當你第一次看到她癲癇發(fā)作，你認為在孩子身上將會發(fā)生什么？”在長達22年的時間里只有一個例外，其余所有的家長都認為他或她的孩子將會死去。從第一次癲癇發(fā)作開始，這種對死亡的恐懼就如影隨形。只要你還是身處黑暗中，你就無法擺脫恐懼的支配。從孩子第一次癲癇發(fā)作開始你就不停的擔心，無法預測下一次何時發(fā)作的憂慮也深深地扎根在了心底。

　　如何才能使你克服恐懼？答案就是讓你自己變得見多識廣。在S.E.E計劃中，父母經常流下欣慰的淚水。這是為什么呢？因為當智慧之光驅走黑暗之時，那只熊看上去更像是一只家貓。

　　人們可能會死于癲癇發(fā)作。但同時他們也可能死于駕車、服用非處方藥（一組報導顯示，每年有7600人死于服用阿斯匹林、對乙酰氨基酚、布洛芬等等），越來越多的美國人死于超標的快餐。大部分癲癇病患者最終會像我們及其他人一樣死于循環(huán)系統(tǒng)疾病，而不是死于他們自身的癲癇病。如果你擔心什么最可能會對你的孩子造成傷害，你需要多加注意他的體重和身體鍛煉。當我們吃片阿斯匹林或坐在車里時，我們從未擔心或者焦慮。然而，當對象換成癲癇病，我們的腦海里總是會認為它會帶來死亡。這是為什么？因為癲癇發(fā)作無法預知毫無征兆。

　　癲癇發(fā)作的確會構成風險。但是運用一些常識性的方法就可將這一風險降低。研究表明，如果得到了很好的控制，癲癇發(fā)作的死亡風險可以降低或者幾乎消失。我的前三篇文章已為你提供了方法來實現(xiàn)這一目標。

　　你應該知道有兩種癲癇發(fā)作能致人死亡。一種是癲癇持續(xù)狀態(tài)：它表現(xiàn)為持續(xù)不間斷地癲癇發(fā)作或持續(xù)痙攣。這種風險相當小，大概占1%的死亡率。最常見的一類是由于不適當?shù)?a name='InnerLinkKeyWord' href='//m.zjzhongke.cn/yyzd/' target='_blank'>藥物治療或者突然終止藥物造成癲癇病人進入這種狀態(tài)。對于大多數(shù)孩子來說，僅僅通過持續(xù)維持適當?shù)难獕壕涂梢詼p少這種狀況發(fā)生的危險性。也有極少一部分孩子無論如何都無法避免這種持續(xù)發(fā)作。他們需要更多特殊的醫(yī)療措施，以及使用像Diastat地西泮直腸凝膠這種添加性藥物。

　　癲癇病患者更常見的死亡方式是癲癇意外死亡，我們也可稱之為癲癇患者以外猝死，此種死亡的人數(shù)大約占死于癲癇病總人數(shù)的10%。當人們發(fā)現(xiàn)一個人突然死亡，盡管他們也會懷疑癲癇發(fā)作只是導致死亡的部分原因，但是那個時候人們只把癲癇看成是唯一致命的原因。就像癲癇持續(xù)狀態(tài)一樣，研究人員發(fā)現(xiàn)控制好癲癇發(fā)作會大幅度減少癲癇患者意外猝死的風險。此外，通過持續(xù)服用抗癲癇藥物來維持血壓，持續(xù)地與癲癇抗爭等一系列預防措施也是必要的。癲癇持續(xù)狀態(tài)、癲癇意外猝死以及應對他們的預防措施都在《擊敗該死的癲癇》文章中有所涉及，此文刊登在本雜志的6月到8月刊中。

　　大約6%的與癲癇相關的死亡是由于意外。幾乎所有導致這些意外發(fā)生的原因都是兩件事——駕駛和落水。如果你不能完全控制孩子的癲癇發(fā)作，你就不應該讓他開車。同理，你也不應該讓她游泳或在浴缸里泡澡（可以用淋浴代替）。使用這兩個措施將給你的孩子提供重要的保護。當你意識到這一點時，即使你的孩子沒有發(fā)作，當他過馬路時你也應該注意看著他。事故是在孩子們當中致死率最高的意外之一。生活有很多危險。不要忽視癲癇病，也不要忽視孩子們可能會面對的事故所帶來的危險——它們比癲癇病更危險。

　　有些事情是你知道的，但是你從未想過它會給你患有癲癇病的孩子帶來巨大傷害，因為同樣的事給你其他健康的孩子不會帶來這么大的傷害。如果你能做到正確服藥并能很好的控制癲癇發(fā)作時的情況，那么你就幾乎可以把它從你的死亡憂慮清單中劃掉了。

　　對于大腦損傷的恐懼

　　父母普遍都擔心癲癇病會損傷孩子的大腦。對癲癇病的常規(guī)解釋無法給父母任何幫助。你們當中有多少人聽見過這兩種解釋：“癲癇發(fā)作就像是大腦短路”以及“癲癇發(fā)作就像是大腦風暴”。聽到這種解釋的時候，你會自然聯(lián)想到閃電襲擊樹干造成的瞬間短路，這只會增加父母的恐懼。其實就像我在六月刊上那篇《擊敗該死的癲癇》文章中解釋的那樣，癲癇發(fā)作就如同足球場上觀眾起立歡呼時的“波動”一樣。在歡呼聲中，人不會受傷。癲癇發(fā)作就像是這種“波動”。

　　許多研究試圖尋找癲癇病對于智力方面的影響。有證據(jù)表明，對于某些人來說，癲癇病可以改變大腦特定位置的“連線”。也有證據(jù)顯示，有些人會失去一些大腦細胞的一小部分顳葉。研究人員還在爭論這種損失是由癲癇發(fā)作導致的——還是這種損失是引起癲癇發(fā)作的原因。更重要的是，我們一點也不清楚這些變化是否會嚴重影響智力。一些新的研究表明，20-30年不去控制癲癇發(fā)作有可能導致認知（思想和記憶）能力的大幅度降低。研究人員多年以來都找不到有效證據(jù)來顯示癲癇發(fā)作不會引起這些變化。但是，僅僅因為我們查出了這種變化，并不代表這些變化可以改變一個人的生活質量。

　　復雜些講，如果癲癇病會造成大腦嚴重受損，為什么癲癇發(fā)作會常常消失？大約有80%的人，癲癇發(fā)作會消失于其人生的某個階段。如果癲癇病會造成大腦嚴重受損，為什么癲癇又會常常消失？不應該只是一次比一次惡化嗎？對癲癇病的常規(guī)說法解釋到，在大多數(shù)情況下，大腦本身可以以某種方式“療傷”。的確，我們從其他研究中了解到，大腦本身是具有超強的恢復能力的。

　　事實上，癲癇病更常見的問題是癲癇發(fā)作會暫時影響大腦的功能。很多孩子在發(fā)作后大腦處于混亂狀態(tài)，一段短時間后大腦自己再自動“重啟”。一位患有癲癇病的音樂家叫做大衛(wèi)？博瑞，他演唱了一首十分有趣的歌，名字就叫《重新啟動》。盡管這個問題通常會在幾分鐘內消失，但是你的孩子在發(fā)作初期可能會遇到說話，或在記憶和學習方面遇到困難等情況，這類現(xiàn)象可能會持續(xù)數(shù)分鐘到數(shù)小時不等。

　　這種癥狀，稱為“后發(fā)性混亂”（post-后，ictal-發(fā)作，confusion-記憶混亂），能夠暫時影響孩子在學?；蛟诩依锏谋憩F(xiàn)。包括學習與“服從”在內的正常機能最終還會復原。然而，如果你不熟悉這些情況的話，你會很容易把它當做一種警告，認為你的孩子可能由于“短路”而造成了腦損傷或出現(xiàn)了行為障礙。并不是所有種類的癲癇發(fā)作都會引起“后發(fā)性混亂”。這在復雜部分性發(fā)作、強直陣攣性發(fā)作以及次廣義癲癇發(fā)作中是很常見的（請看《擊敗該死的癲癇》）。

　　一些孩子在思維和記憶方面的問題在增加，或者有發(fā)育遲緩以及神經系統(tǒng)的問題。幾乎在所有的案例中，智力退化的罪魁禍首都是潛在的大腦損傷，而不是癲癇病。癲癇病只是潛在腦損傷的一種癥狀。有一個很重要的例外：癲癇持續(xù)狀態(tài)。幾乎沒有任何證據(jù)顯示典型性的癲癇發(fā)作會對大腦造成傷害，但是有時癲癇持續(xù)發(fā)作可能會導致這種問題。當孩子的癲癇開始持續(xù)發(fā)作（超過5分鐘的痙攣發(fā)作或超過30分鐘的無痙攣發(fā)作）時，他們就需要及時就醫(yī)。應對癲癇持續(xù)發(fā)作的方法在9月雜志刊登的《擊敗該死的癲癇》中專門進行了討論。很少有證據(jù)表明典型的癲癇發(fā)作造成傷害到大腦，長時間的發(fā)作在某些情況下可能導致一些問題。

　　過度的藥物治療可能會導致類似智力減退的癥狀。在我多年與這些患者父母的討論中，我認為過度的藥物治療帶來的傷害比大家普遍認為的更加嚴重。如果你懷疑你的孩子在思想、學習、情感、行為或是肌肉協(xié)調性方面出現(xiàn)問題是由過多地服用藥物引起的，那么你可能是正確的。當孩子處在多種抗癲癇藥物治療中，或是處于單一藥物的高劑量治療中時，這個問題發(fā)生的幾率更大。相信你的直覺，讓孩子接受醫(yī)生的檢查。調節(jié)藥物的劑量或是使用普通的抗癲癇藥物會很快解決這個問題。

　　近四分之三的患有癲癇的孩子找不到清晰明確的患病原因。醫(yī)生沒有發(fā)現(xiàn)他們的大腦有任何損傷。腦功能也沒有進一步惡化的跡象。除了在癲癇發(fā)作時和后發(fā)性癲癇狀態(tài)下，癲癇病幾乎不會影響他們的腦功能。因此，你就可以合理地得出結論，癲癇病不會對你的孩子造成長期智力影響。明白了這一點，你就可以消除對于癲癇病這方面的焦慮，轉而關心一下他們的常規(guī)問題，比如運動、飲食、危險行為（如用藥和性行為），或者你應該把注意力分散到你的其他孩子身上，甚至是你自己身上。