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如何撫養(yǎng)患有癲癇病的孩子?

2015-12-01 來(lái)源:健客社區(qū)  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:有癲癇患者的家庭一定要知道如何照顧癲癇患者?;及d癇的小孩不管是從生理上和心理上都比較脆肉,容易受到傷害。這就要求做親人的撫養(yǎng)小孩的時(shí)候要更加小心,更用心。

  學(xué)習(xí)抵御恐懼

  沒(méi)有一個(gè)19個(gè)月大的孩子會(huì)生來(lái)就害怕癲癇發(fā)作。如果孩子們感覺(jué)到部分癲癇發(fā)作即將到來(lái)或是他們正處于癲癇發(fā)作狀態(tài),那么孩子可能會(huì)感到有些不舒服。但是對(duì)于他們來(lái)說(shuō),這就像是另一種“生病”。那么為什么年紀(jì)小的孩子也會(huì)這么害怕癲癇病和癲癇發(fā)作呢?這種恐懼是我們教給他們的。從他們第一次癲癇發(fā)作的時(shí)候,我們就開(kāi)始讓他們學(xué)會(huì)了恐懼。

  作為家長(zhǎng),你很清楚孩子年紀(jì)還小他們還不會(huì)講話,但是他們有“情感雷達(dá)”。他們能察覺(jué)到你的感覺(jué)——有時(shí)甚至知道的比你還要早。孩子們很快就會(huì)注意到你對(duì)于癲癇發(fā)作的恐懼。從你的恐懼中,他們也學(xué)到了恐懼。

  我們來(lái)看一個(gè)例子?,旣?9個(gè)月,剛剛只能說(shuō)幾個(gè)詞語(yǔ)。她已經(jīng)癲癇發(fā)作了一次。如果你還記得上面我們所說(shuō)的,父母對(duì)于他們孩子第一次癲癇發(fā)作的反應(yīng)就是他們的孩子可能會(huì)死去。發(fā)作只持續(xù)了很短的時(shí)間,瑪麗很快就恢復(fù)了,她開(kāi)始觀察她的父母。不管你是不是知道這些,你臉上的恐懼已經(jīng)把數(shù)以萬(wàn)計(jì)的情感傳達(dá)給了瑪麗。你認(rèn)為瑪麗沒(méi)有發(fā)現(xiàn)有些事不對(duì)頭嗎?更糟糕的是,穿著奇怪衣服的陌生人走過(guò)來(lái)開(kāi)始戳她。急救人員把她放在一個(gè)咔咔響的床上,把她從父母身邊帶走,她被帶進(jìn)了一輛白色的還有震耳的響聲的車(chē)?yán)铩D阏J(rèn)為瑪麗會(huì)沒(méi)有發(fā)覺(jué)有些不對(duì)勁嗎?不久后,瑪麗發(fā)現(xiàn)自己在一個(gè)很亮的有特殊味道的地方,那里充滿(mǎn)了穿白色衣服的陌生人。他們給她打針,在她頭發(fā)上粘線。你認(rèn)為瑪麗還沒(méi)有發(fā)覺(jué)有些事情非常不對(duì)勁嗎?接下來(lái)的一周或更長(zhǎng)時(shí)間里,她總是會(huì)看到其他奇怪的陌生人,他們對(duì)她做一些奇怪的事情。除了所有的這些,她還偷聽(tīng)到父母間緊張的充滿(mǎn)感情的談話。難道你還沒(méi)懷疑這個(gè)19個(gè)月大的孩子已經(jīng)知道有些事不對(duì)頭嗎?

  接下來(lái)就是當(dāng)家長(zhǎng)們得到了診斷結(jié)果的時(shí)候?,旣惡芸赡芎鸵粋€(gè)親屬在一起,以便她的父母可以和醫(yī)生自由的交談。醫(yī)生把癲癇病的診斷交給瑪麗的父母,并且描述了抗癲癇病的藥物治療方案。父母回到家里告訴瑪麗:“醫(yī)生希望你把這些藥吃了,這樣就可以阻止那天的那種發(fā)病狀況。”父母會(huì)以一個(gè)苦笑結(jié)束和瑪麗的對(duì)話,并且說(shuō):“別擔(dān)心,一切都會(huì)好起來(lái)的”。

  現(xiàn)在認(rèn)真思考下這個(gè)問(wèn)題。你19個(gè)月大了,并且已經(jīng)看到父母臉上的表情。你曾經(jīng)被送去醫(yī)院接受治療。你的父母又剛剛告訴你必須做一些你討厭的事來(lái)阻止其他事情發(fā)生。然后他們結(jié)束了討論,你知道一定是你有些什么不對(duì)頭。

  到底發(fā)生了什么事讓父母如此害怕以至于不想談?wù)撃???duì)于一個(gè)19個(gè)月大的孩子來(lái)說(shuō),她唯一能夠想到的最壞的事情就是她將要死去了。父母善意的希望孩子不要被癲癇病嚇倒,但是事實(shí)卻是死亡把孩子嚇倒了。那么孩子能和父母談?wù)撍目謶謫???dāng)然不會(huì)。再加上,父母的行為已經(jīng)明確表示他們不想談?wù)撍?/p>

  我所描述的情況幾乎是所有與我交談的家長(zhǎng)已經(jīng)對(duì)他們孩子做過(guò)的事。如果這個(gè)故事同樣適合于你,那么你就是一個(gè)正常的家長(zhǎng)。不要覺(jué)得那是壞事,這很正常。你已經(jīng)得到了醫(yī)生的診斷,但是我十分懷疑你是否知道怎樣和孩子解釋癲癇病。相反,一種父母認(rèn)為,他們的孩子太小了,他們不希望孩子知道自己生病了。事實(shí)上這樣的想法卻起了相反的作用。與其隱藏孩子的恐懼,不如教孩子如何戰(zhàn)勝它。

  我們可以做什么呢?如果孩子太小的話,語(yǔ)言應(yīng)該沒(méi)有太大用處。取而代之的,是父母可以對(duì)瑪麗這樣說(shuō):“你知道發(fā)生的那件把我們都嚇壞了的事吧?它叫做“癲癇發(fā)作”。媽媽和爸爸以前從來(lái)沒(méi)有遇到過(guò),但是醫(yī)生說(shuō)在好多孩子身上都會(huì)發(fā)生。你也是。你發(fā)病的時(shí)候就像這樣……”同時(shí)父母在地板上模仿癲癇發(fā)作的樣子。“那就是癲癇了。它不會(huì)持續(xù)很久,你覺(jué)得怎么樣呢?”(最后我們拿出議題供大家討論)我知道許多家長(zhǎng)不愿意這么做,因?yàn)樗麄兙蜁?huì)聽(tīng)到孩子說(shuō):“媽媽?zhuān)僮鲆淮危?rdquo;孩子喜歡父母表現(xiàn)的很奇怪。這種解釋會(huì)讓你覺(jué)得恐懼嗎?當(dāng)然不會(huì)了。就像和成年人談話一樣,我們把事情剖析在陽(yáng)光下一切就顯得很容易了。孩子會(huì)發(fā)現(xiàn),癲癇并不是洞里那只兇猛的熊,而更像家里養(yǎng)的那只在地板上打滾玩耍的小貓。

  年紀(jì)大一點(diǎn)的孩子就可以用語(yǔ)言來(lái)描述(但是行為展示仍舊很有用,不要錯(cuò)過(guò)任何與孩子相處的機(jī)會(huì))。無(wú)論如何,作為家長(zhǎng),你應(yīng)該揭開(kāi)癲癇病那神秘的面紗。你希望你的孩子看到并且明白癲癇發(fā)作究竟是什么。比起力圖隱瞞事實(shí)造成助長(zhǎng)恐懼的反效果,這種方法反而能夠降低恐懼。同時(shí)這也可以讓孩子發(fā)現(xiàn),總有一個(gè)交流的頻道為他開(kāi)放。保持這個(gè)頻道的敞開(kāi),是幫助你解決孩子由于癲癇帶來(lái)的心理問(wèn)題的最有利的工具,對(duì)你自己來(lái)說(shuō)更是如此。

  父母的擔(dān)心,或者說(shuō)不允許孩子嘗試可以摧毀你的孩子

  恐懼隨著父母管教患有癲癇病的孩子的方式進(jìn)一步加強(qiáng)。“不要爬樹(shù),你的病可能會(huì)突然發(fā)作讓你摔下來(lái)。”“你不能出去和你的朋友玩因?yàn)槲椰F(xiàn)在不能一直看著你。”

  小約翰是一個(gè)9歲的患有癲癇病的孩子。他的發(fā)作被控制的很好,但是一次有個(gè)偶然的情況——這種情況很普遍。下午四點(diǎn)半左右,小約翰問(wèn)爸爸是否可以出去和其他孩子在學(xué)校操場(chǎng)上玩球。爸爸剛剛下班,他覺(jué)得很累,他想坐在這里讀會(huì)兒報(bào)紙,還想在晚餐前看電視上的體育新聞。于是爸爸以一個(gè)十分典型的慈愛(ài)方式對(duì)小約翰說(shuō):“去問(wèn)問(wèn)你的媽媽吧!”于是小約翰到廚房問(wèn)媽媽?zhuān)瑡寢屨跒榧胰藴?zhǔn)備晚餐。小約翰問(wèn)道:“媽媽?zhuān)铱梢院推渌⒆尤W(xué)校的操場(chǎng)玩球嗎?我保證準(zhǔn)時(shí)回來(lái)吃晚飯。”

  你認(rèn)為答案是什么呢?幾乎所有的案例中答案都是“不”。為什么呢?因?yàn)閶寢尣荒芎退黄鹑?,就不能夠確保小約翰會(huì)是安全的。爸爸其實(shí)也是給了相同的回答,但是只是讓媽媽去扮演壞的角色而已。研究表明父母認(rèn)為患有癲癇的孩子需要他們長(zhǎng)期的監(jiān)護(hù),只有這樣才能保證他們的安全。與成千上萬(wàn)的父母交談后,我認(rèn)同這個(gè)研究結(jié)果。

  父母并不僅僅是不愿意讓孩子獨(dú)處,他們常常是不敢讓孩子離開(kāi)他們的視線。為什么呢?原因很簡(jiǎn)單,因?yàn)樗麄兒ε潞⒆涌赡軙?huì)受傷。如果孩子剛好癲癇發(fā)作而此時(shí)父母又不在身邊怎么辦?如果孩子剛好在大街上發(fā)作怎么辦?如果其他的孩子不知道怎么處理怎么辦?如果剛好趕上一次嚴(yán)重的癲癇發(fā)作怎么辦?如果小約翰剛好撞到了擊球練習(xí)的擋網(wǎng)上傷了頭怎么辦?如果剛好趕上他失去知覺(jué)被人帶走了怎么辦?如果小約翰呼吸困難怎么辦?如果他咬了自己的舌頭怎么辦?如果……如果……如果……

  這究竟是怎么一回事?這就是因?yàn)榘d癇發(fā)作的不可預(yù)知性。在現(xiàn)實(shí)生活中,小約翰在接下來(lái)的45分鐘內(nèi)癲癇發(fā)作的幾率是相當(dāng)?shù)偷模敲从捎诎d癇發(fā)作而導(dǎo)致某種傷害的幾率就更是微乎其微。再加上體能鍛煉是在提高癲癇發(fā)作的閾值,這就更加不可能引起癲癇發(fā)作。你會(huì)發(fā)現(xiàn)大多數(shù)的嚴(yán)重情況是出于父母的想象,而不是癲癇發(fā)作的真正危害。

  當(dāng)你們的孩子長(zhǎng)大之后,他不想整天都待在家里,他們想要出去,這時(shí)你們中的一些人可以回想一下孩子在家里時(shí)的一些相似的事情。我們讓孩子在我們身邊來(lái)保證孩子安全。讓我們說(shuō)“不”的都只是小事而已,但是隨著時(shí)間的推移,這些小事就會(huì)變得數(shù)以百計(jì)。

  讓我們來(lái)看一看這些我們認(rèn)為司空見(jiàn)慣的事情所帶來(lái)的后果。當(dāng)小約翰被父母確保“安全”的同時(shí),他也被剝奪了和其他與他同齡的孩子相處的機(jī)會(huì)。他的缺席也在把他同其他鄰家孩子孤立了起來(lái)。不久以后,他將不再是孩子們中的一員,因?yàn)樗麖膩?lái)不會(huì)一起跟著他們玩,或者說(shuō)沒(méi)有媽媽跟著就不能一起來(lái)玩。其他孩子會(huì)把他當(dāng)成“媽媽寶寶”或是一個(gè)“膽小貓”,這樣,小約翰就被打上了一個(gè)不適應(yīng)社會(huì)的烙印。

  拒絕讓他單獨(dú)出門(mén)還會(huì)造成其他的后果。父母的決定會(huì)給小約翰一個(gè)無(wú)聲的信息:他一個(gè)人出去是不安全的。最糟糕的是,這教會(huì)了小約翰恐懼。“你自己一個(gè)人在社會(huì)上是很危險(xiǎn)的。”“你必須時(shí)刻小心癲癇可能會(huì)發(fā)作……它可能隨時(shí)發(fā)作并且你可能會(huì)受到傷害。”“一定要有人一直看著你才能確保你的安全。”這些統(tǒng)統(tǒng)都告訴小約翰,他自己一個(gè)人是很危險(xiǎn)的,是不被允許的。

  最麻煩的事在于,我們并非通過(guò)語(yǔ)言造成這些信息,我們的行為要比我們所說(shuō)的話更有說(shuō)服力。如果你去問(wèn)小約翰,他可能會(huì)否認(rèn)他的父母曾經(jīng)教他說(shuō)他自己一個(gè)人很危險(xiǎn),或者教過(guò)他說(shuō)因?yàn)榘d癇發(fā)作可能會(huì)傷害到自己因而他對(duì)癲癇產(chǎn)生了恐懼。這些恐懼的傳遞都是在言語(yǔ)之下形成的,是意識(shí)的一種表達(dá)。一旦這些感覺(jué)被傳遞過(guò)去,它們將會(huì)伴隨孩子一生。因?yàn)檫@些恐懼和想法并沒(méi)有說(shuō)出來(lái),所以它們卻很難表現(xiàn)出來(lái)且很難改變。你對(duì)于恐懼的表達(dá)是通過(guò)你每天的行為、決定表現(xiàn)出來(lái)的,這些恐懼會(huì)伴隨孩子一生。

  撫養(yǎng)一個(gè)有某種障礙的孩子的過(guò)程中,擔(dān)心在父母所做的所有的消極活動(dòng)中是最糟糕的。擔(dān)心表現(xiàn)為兩種方式。在小約翰的例子中,他只是希望能夠玩45分鐘的棒球而已,我們無(wú)聲的擔(dān)心使得他學(xué)到了恐懼、障礙以及烙印。然而,擔(dān)心并不只是這種無(wú)聲的引導(dǎo),說(shuō)出口的擔(dān)心同樣具有這樣的破壞性。我們又總是會(huì)告訴別人我們擔(dān)心他。

  15歲的愛(ài)麗絲想要和她的朋友們?nèi)D書(shū)館。她的媽媽這樣說(shuō):“愛(ài)麗絲,請(qǐng)五點(diǎn)之前都待在家里,否則我會(huì)擔(dān)心你發(fā)生什么意外。”這些話聽(tīng)起來(lái)只是對(duì)一些事情的簡(jiǎn)單說(shuō)明而已。首先,它說(shuō):“瑪麗,我愛(ài)你。”然后接著會(huì)說(shuō):“我覺(jué)得真的將會(huì)發(fā)生危險(xiǎn)的事。”“你必須聽(tīng)我的話以確保安全。”同時(shí)也會(huì)說(shuō):“不要做任何讓我擔(dān)心你的事。”

  約翰和愛(ài)麗絲的例子中,父母都沒(méi)有教給孩子獨(dú)立的技能。這兩種方式都不會(huì)使得孩子獲得自信,他們就不能自己在社會(huì)上獨(dú)立生存。這兩個(gè)例子都告訴約翰和愛(ài)麗絲外面的世界很不安全,而且并沒(méi)有什么吸引力。這兩件“小”事情都會(huì)帶給孩子恐懼。

  癲癇是一種“學(xué)來(lái)的障礙”

  25年來(lái),通過(guò)和孩子的家人討論,我得出一個(gè)結(jié)論,就是大多數(shù)情況下癲癇的障礙是一種“學(xué)來(lái)的障礙”。這是什么意思?研究發(fā)現(xiàn),在所有的常見(jiàn)的疾病中,癲癇對(duì)于一個(gè)孩子的成長(zhǎng)是最具有破壞性的。許多障礙性疾病,比如說(shuō)肌肉萎縮,它每天都在一直阻礙孩子的身體和社會(huì)行為。然而對(duì)于癲癇來(lái)說(shuō),雖然它可能幾天、幾周甚至幾個(gè)月都不會(huì)發(fā)作一次,但是卻經(jīng)常會(huì)給人們狠狠地敲一次警鐘。為什么呢?我認(rèn)為大部分的“障礙”都是通過(guò)我所描述的過(guò)程來(lái)教給孩子的。父母在在瑪麗很小的時(shí)候就開(kāi)始教給她恐懼。約翰也是在這一過(guò)程中學(xué)會(huì)了恐懼、被社會(huì)孤立、被他的朋友在他身上打下了烙印。愛(ài)麗絲也是以同樣的方式變得恐懼和缺乏自信。

  癲癇的這種不可預(yù)測(cè)性具有很大的破壞力。潛伏在父母思想中的擔(dān)憂(yōu)就是最明顯的關(guān)于負(fù)面預(yù)期的實(shí)例。擔(dān)憂(yōu)要比人們認(rèn)為的更具破壞力而且不容易察覺(jué)。除了意識(shí)之外,擔(dān)憂(yōu)同樣可以控制我們撫養(yǎng)孩子的過(guò)程。擔(dān)憂(yōu)影響我們做決定并且作出限制孩子行為的舉動(dòng),即使這種舉動(dòng)看起來(lái)是在保護(hù)孩子,但實(shí)際上卻是在摧毀孩子。我們的擔(dān)心奪走了我們孩子的自信、獨(dú)立、能力以及健康向上的情緒。我們的擔(dān)心教會(huì)了孩子恐懼并且給孩子留下了深深的烙印。

  奪回控制權(quán)

  那么作為父母我們?nèi)绾胃淖冞@種狀況呢?首先,我們應(yīng)該知道這種不可預(yù)期性是非常強(qiáng)大的,并且伴隨著可怕的擔(dān)憂(yōu)。我們需要了解擔(dān)憂(yōu)對(duì)我們?cè)斐傻目膳掠绊?,特別是它會(huì)影響我們?nèi)粘I钪兴龀龅囊粋€(gè)個(gè)細(xì)微的決定,這些影響在不知不覺(jué)中累加在一起形成了足以影響孩子一生的至關(guān)重要的培訓(xùn)課程。

  第二,擔(dān)憂(yōu)具有強(qiáng)大的隱蔽性,父母時(shí)常都察覺(jué)不到這一點(diǎn)。擔(dān)憂(yōu)足以使我們?yōu)榱藵M(mǎn)足自己的情感危機(jī)而忽略孩子的一些需求。當(dāng)我們不同意小約翰一個(gè)人出去的時(shí)候,我們其實(shí)是在照顧誰(shuí)呢?是在照顧小約翰還是我們自己呢?我們?cè)S多源自擔(dān)憂(yōu)的決定都導(dǎo)致了更壞的預(yù)期和危機(jī)。在小約翰的例子中,父母實(shí)際上是在照顧他們自己。把小約翰留在家里,他們就不會(huì)擔(dān)心有什么可怕的事情發(fā)生了。那么對(duì)于小約翰來(lái)說(shuō)什么才算是真正的照顧呢?那就是出去和朋友們?cè)谝黄鹜嬉粫?huì)兒。

  我用了很長(zhǎng)一段時(shí)間來(lái)幫助這樣的家庭,我知道想讓家長(zhǎng)們改變他們這種強(qiáng)制性決定十分困難。然而,在多數(shù)情況下,許多“錯(cuò)誤”的決定都已經(jīng)推翻了以前的父母照顧孩子的很多決定。如果你是這些家長(zhǎng)中的一員,那么恭喜你!你現(xiàn)在已經(jīng)是一個(gè)升級(jí)版的照顧癲癇病孩子的父母了。

  但是,在你自責(zé)之前,我都想要指出兩個(gè)非常重要的事情。第一,我談?wù)撨@些行為是因?yàn)閷?shí)際上幾乎所有家長(zhǎng)都做過(guò)這樣的事。這些決定不僅很平常,它們簡(jiǎn)直成為了所有家長(zhǎng)通用的方法。這就意味著你與那些有勇氣面對(duì)的癲癇病家長(zhǎng)一樣優(yōu)秀。

  第二,撫養(yǎng)一個(gè)患有癲癇病的孩子是需要技能的。就像其他技能一樣,也是需要通過(guò)練習(xí)才能變得有效。如果你對(duì)自己在撫養(yǎng)孩子的過(guò)程中所作出的決定感到遺憾和后悔的話,我想問(wèn)一下,在你的孩子患有癲癇病之前,你是否參加過(guò)關(guān)于如何撫養(yǎng)癲癇病孩子的專(zhuān)門(mén)培訓(xùn)呢?你不會(huì)因未經(jīng)培訓(xùn)而無(wú)法駕駛航天飛機(jī)穿越太空而感到自責(zé)吧?既然如此,如果你發(fā)現(xiàn)自己沒(méi)有經(jīng)過(guò)專(zhuān)門(mén)的關(guān)于撫養(yǎng)癲癇病孩子的訓(xùn)練,那就不要責(zé)怪你自己。

  做正確的事情

  好吧,那么我們應(yīng)該如何從這里出發(fā)呢?首先,把你的擔(dān)心和你的不好的預(yù)期都留給你自己。你一定要把這些東西和你在照顧孩子時(shí)所作的決定分開(kāi)。你不能為了讓自己少擔(dān)心一些而毀了孩子的一生。

  有一種簡(jiǎn)單的調(diào)整方法可以減少你的擔(dān)憂(yōu)。那就是S.E.E計(jì)劃所做的事——打開(kāi)燈發(fā)現(xiàn)你以為的熊其實(shí)是家貓。如果你不能參加S.E.E計(jì)劃,你也可以做很多其他的事。你可以讀一下刊登在2005年6月到8月份的幾期《特殊父母》上的關(guān)于《擊敗該死的癲癇》的文章。在8月份那一期上還有一些建議閱讀的資料,這其中包括OrrinDevinsky博士的文章《癲癇:病人及家人指南》。文章很棒并且能夠給你一些你所需要的醫(yī)療信息。與你當(dāng)?shù)氐陌d癇基金會(huì)聯(lián)系,他們都會(huì)給你提供一些教育材料和計(jì)劃。如果條件允許的話,你也可以加入一個(gè)專(zhuān)門(mén)為癲癇病孩子的父母創(chuàng)辦的自我?guī)椭M織。詢(xún)問(wèn)你的社區(qū)癲癇機(jī)構(gòu)。在一些地方,如果你住的很遠(yuǎn)或者是城市地區(qū)的話,還會(huì)安排成對(duì)父母之間的“電話交流”。癲癇基金會(huì)還有一些網(wǎng)上聊天室供你使用。

  當(dāng)你需要作出照顧孩子的決定時(shí),請(qǐng)考慮一下孩子的發(fā)展。在對(duì)孩子的要求或者活動(dòng)說(shuō)“是”或者“不”的時(shí)候,問(wèn)問(wèn)你自己:“這個(gè)決定是否會(huì)增強(qiáng)我兒子的自信、獨(dú)立的感覺(jué)、實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值的感覺(jué)或者社會(huì)關(guān)系?”同時(shí)也考慮一下,“我所要說(shuō)的話是否會(huì)帶給我的女兒恐懼,還是會(huì)在她將來(lái)的生活中帶給她處理癲癇的更大的自信呢?”你要針對(duì)孩子發(fā)展的長(zhǎng)期目標(biāo)來(lái)衡量每一個(gè)決定。你要使你的決定能夠?qū)崿F(xiàn)孩子的自信、獨(dú)立、主動(dòng)、探究以及即使沒(méi)有其他人在或者獨(dú)自一個(gè)人在世上也會(huì)感到安全的能力。

  撫養(yǎng)一個(gè)身患癲癇病的孩子最大的難題并不是你是否知道什么事是對(duì)的——現(xiàn)在你已經(jīng)知道什么是對(duì)的了。關(guān)鍵在于,你能否在事情發(fā)生的第一時(shí)間就做出正確的決定。想要做到這一點(diǎn)需要一些練習(xí)。你會(huì)后悔做過(guò)一些決定——有些事你事后想一想也許就能做出不同的選擇。別太擔(dān)心,當(dāng)你下次再遇到同樣的情況,你就能做出正確的決定了。你有很多機(jī)會(huì)做出正確決定。

  通過(guò)25年以來(lái)接觸過(guò)的所有癲癇病兒童的家長(zhǎng),我發(fā)現(xiàn)導(dǎo)致癲癇病如此恐怖的最大問(wèn)題就是恐懼。癲癇發(fā)作無(wú)法預(yù)知,發(fā)作也許只持續(xù)幾分鐘甚至更少,但是對(duì)于下一次發(fā)作的擔(dān)心卻會(huì)持續(xù)一生。你現(xiàn)在知道恐懼源于何處了吧。你也知道這些恐懼帶來(lái)的后果。你知道恐懼用強(qiáng)大而卑鄙的手段試圖控制你的決定,你知道恐懼時(shí)如何無(wú)恥地對(duì)待你的孩子。但是現(xiàn)在,只是讓你從它手中奪回了掌控權(quán)。

  知道了以上我所講的這些你已經(jīng)獲勝了,因?yàn)槟阋呀?jīng)贏得了戰(zhàn)斗的一大半。但是在撫養(yǎng)孩子的時(shí)候,你還需要面對(duì)兩個(gè)挑戰(zhàn)。我將會(huì)在未來(lái)的兩個(gè)月中,在特征和過(guò)失兩期和大家討論。我會(huì)告訴你們它們是什么、它們來(lái)自哪兒、它們是如何影響你照顧孩子的,以及最重要的,你如何應(yīng)對(duì)它們。但是在我講這些之前,我要和大家分享一個(gè)真實(shí)的故事,它會(huì)幫助你擊敗你對(duì)癲癇發(fā)作無(wú)法預(yù)知的恐懼。

  我知道一個(gè)患有癲癇病的女人,她剛剛二十歲出頭,并且十分具有魅力。她的舉止行為和社交方面沒(méi)有出現(xiàn)任何異常,一絲都沒(méi)有。有一天,我有幸見(jiàn)到了她的媽媽?zhuān)⑶覇?wèn)到了她會(huì)如此的原因。她的媽媽告訴我,女兒的性格從小就像有一個(gè)假小子。在她五歲那年,她堅(jiān)持要在后院爬樹(shù)。媽媽很擔(dān)心,如果她的癲癇突然發(fā)作了,她會(huì)從樹(shù)上掉下來(lái)摔成重傷。為了阻止女兒爬樹(shù),她甚至懲罰了女兒。接下來(lái),她禁止女兒離開(kāi)房子到后院去,但這些都沒(méi)有用。一旦讓女兒到后院去,她就一定會(huì)爬樹(shù)。媽媽感到十分絕望,于是她帶女兒去看神經(jīng)科醫(yī)生。當(dāng)她把女兒的情況如實(shí)告訴了醫(yī)生后,醫(yī)生看了看母女二人說(shuō)道:“我寧愿看到小女孩從樹(shù)上掉下來(lái)摔傷了胳膊,也不愿意看到她傷心的站在樹(shù)下。”她的媽媽說(shuō),從此以后他們的生活完全改變了。女兒可以爬樹(shù)(也可以做其他孩子能做的任何事)。在女孩兒的童年時(shí)代,她從來(lái)沒(méi)有在爬樹(shù)的時(shí)候癲癇發(fā)作,媽媽的擔(dān)心也從來(lái)沒(méi)有成為現(xiàn)實(shí)。

  注:我的長(zhǎng)女并沒(méi)有癲癇病,她曾經(jīng)從樹(shù)上摔下來(lái)摔傷了胳膊。但我仍然允許她爬樹(shù)。談到男孩兒也會(huì)有這樣的不同。

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