重癥肌無力是一種可治性慢性疾病，醫(yī)生需要長(zhǎng)期和患者打交道，由于患者的一些錯(cuò)誤理解和認(rèn)識(shí)，可能會(huì)增加不必要的就診次數(shù)甚至影響患者對(duì)戰(zhàn)勝疾病的信心。在診治過程中，無論是新就診患者還是隨訪已久的患者，都會(huì)有一些共同的誤區(qū)，現(xiàn)總結(jié)幾點(diǎn)供廣大病友參考！

 

1、沒有完全接受或認(rèn)識(shí)重癥肌無力是一種慢性疾病，需要長(zhǎng)期在醫(yī)生的隨訪下調(diào)整藥物，控制病情，出于“走捷徑”的心態(tài)和慣性，期望有“一勞永逸”的治療方法，從而導(dǎo)致少部分患者“有病亂投醫(yī)”而多花錢和走彎路。在日常碰到的患者中，認(rèn)為“吃幾帖藥就能斷根”或“把胸腺切掉就能斷根”等觀點(diǎn)并不在少數(shù)。如果能客觀理解重癥肌無力的疾病特質(zhì)和規(guī)律，樹立積極向上的心態(tài)，才能很好地配合醫(yī)生的規(guī)范治療，由此少走彎路，避免落入非正規(guī)或非法醫(yī)療機(jī)構(gòu)拋出的欺詐陷阱。

 

2、對(duì)疾病的發(fā)展演變?nèi)狈φJ(rèn)識(shí)，以為到了醫(yī)院用了藥就萬事大吉。其實(shí)情況遠(yuǎn)比想象中復(fù)雜，一方面重癥肌無力的病情演變有其自身規(guī)律，另一方面藥物治療的起效需要時(shí)間。對(duì)于很重的全身型重癥肌無力患者，即使醫(yī)生給予了針對(duì)性治療處理，其病情仍可能在后續(xù)一段時(shí)間內(nèi)繼續(xù)下行加重，甚至發(fā)展到危象。就像我們?cè)谝?20公里/小時(shí)的速度在開車（進(jìn)展的病情），突然剎車（治療）后車并不能馬上停下，還會(huì)慣性滑行，如果前面是深壑，翻車都有可能。如果對(duì)這種情形不能理解，就很容易對(duì)繼續(xù)下行的病情產(chǎn)生焦慮和恐懼，甚至對(duì)醫(yī)生失去信任，影響醫(yī)生進(jìn)一步的醫(yī)療決策。

 

3、重癥肌無力患者應(yīng)該了解疾病本身的癥狀表現(xiàn)，在長(zhǎng)期的病情發(fā)展中，容易把其他身體的不適歸咎于重癥肌無力復(fù)發(fā)。門診最常見的現(xiàn)象之一是患者主訴喉中不適，有梗阻感，聯(lián)想到重癥肌無力的延髓肌無力癥狀，容易產(chǎn)生恐慌，以為病情又反復(fù)了。其實(shí)，如果自行測(cè)試一下吞咽、飲水以及講話時(shí)的聲響，如果都很正常，這種不適主訴就與肌無力反復(fù)無關(guān)，而是考慮為軀體化癥狀（以往叫梅核氣或癔癥球）。作為慢性疾病，重癥肌無力容易引發(fā)心理和情緒問題，由于抑郁或焦慮產(chǎn)生的疲乏無力反過來會(huì)加重患者的不適感，如果無力分辨就會(huì)以為病情反復(fù)，加重焦慮和擔(dān)心。所以患者需要學(xué)會(huì)區(qū)分哪些是復(fù)發(fā)的表現(xiàn)，而哪些不是，這樣可以減少恐慌并減少就診次數(shù)。

 

4、很多患者會(huì)問：“醫(yī)生，得這個(gè)病需要忌嘴嗎？很多人說海鮮、辛辣刺激的不能吃！”我不知道這些說法是源自何處，很可能是國(guó)人“中醫(yī)養(yǎng)生”思維的延伸，對(duì)于西醫(yī)來說，重癥肌無力患者沒有特別禁忌的食物，只要注意營(yíng)養(yǎng)均衡容易消化即可，無論是海鮮還是江鮮，既然喜歡吃，就吃一些唄！千萬不要被一些沒有根據(jù)的“經(jīng)驗(yàn)”把自己的生活封閉在狹小的空間。另外，很多患者會(huì)問：“醫(yī)生，需要吃保健品嗎？”保健品也是個(gè)大坑，且不說諸如蟲草或鐵皮楓斗之類的是否重金屬超標(biāo)，但目前無任何證據(jù)表明這些貼著“中醫(yī)”標(biāo)簽的保健品對(duì)自身免疫病的治療控制有正向作用，以后會(huì)否有證據(jù)我不知道，但現(xiàn)在是經(jīng)不起推敲的?；蛘呶覀儞Q一個(gè)思維，白種人沒有保健品，是不是他們的疾病治療效果就比我們差？