編者記：HSR是諸多
胸腺瘤患者之一，是由患者家屬娟兒寫的。合理的醫(yī)療，精準(zhǔn)的管理，不屈的
精神，充足的保障，樂(lè)觀的心態(tài)，在他的治療過(guò)程中無(wú)一不發(fā)揮重要的作用。從發(fā)現(xiàn)治療到現(xiàn)在已歷經(jīng)兩年，這兩年年的諸多坎坷、喜悅、人事變遷與你共分享。
前言：回憶治療經(jīng)歷是件殘忍的事情，我是習(xí)慣了選擇性記憶的人，有些記憶出現(xiàn)了一些模糊，還請(qǐng)各位諒解，即使是現(xiàn)在回憶這些過(guò)往，我還是忍不住揪心顫栗，不愿回首，但看到微信群里的人從十幾，幾十到一百，兩百，三百的增加，看到新進(jìn)來(lái)的病友痛苦慌亂、彷徨失措的求助，好像又看到了當(dāng)初的自己，一路走來(lái)我們也遇到了很多素不相識(shí)伸出援手的朋友，相隔于屏幕，他們是那么真實(shí)、那么熱情、那么可愛(ài)，我們很幸運(yùn)，因?yàn)橛辛司W(wǎng)絡(luò)，我們可以共享資源共享最新的醫(yī)療信息，讓每一位病友都能少走彎路得到最及時(shí)最有效的治療是我的初衷，真心希望每一位病友在治療的過(guò)程中都能一帆風(fēng)順。
故事的開始
2016年我和我老公結(jié)婚10周年，是我的第三個(gè)本命年，孩子8歲，剛買的房子正在裝修中，日子簡(jiǎn)單而平靜，那時(shí)的我永遠(yuǎn)也不會(huì)想到厄運(yùn)會(huì)悄然而至。
2016年中秋節(jié)前，我老公的左眼眼皮下垂，視力出現(xiàn)模糊重影，單位領(lǐng)導(dǎo)最先發(fā)現(xiàn)了癥狀建議休息2天。我老公身體素質(zhì)一向很好，很少生病發(fā)燒，愛(ài)好各類體育活動(dòng)，羽毛球、籃球、足球、跑步都有涉獵，平時(shí)公務(wù)繁忙，一個(gè)月要出差3-4次。對(duì)于眼疾我當(dāng)時(shí)還不以為然，嘲笑他說(shuō)可以配把二胡了，現(xiàn)在想想自己真的很無(wú)知。
9月10日雙休日，我老公找搬家公司把舊家具搬進(jìn)了新屋，16日正值中秋節(jié)假期，我們?nèi)チ颂旖蜓劭漆t(yī)院，我們只是單純的以為是眼疾，開點(diǎn)眼藥，消消炎就好了，可是大夫說(shuō)情況不像是簡(jiǎn)單的眼病，有可能是眼肌麻痹或是別的什么，讓我們先去天津總醫(yī)院做腦部核磁的排查。一刻也沒(méi)敢耽誤，從眼科醫(yī)院出來(lái)又直奔總醫(yī)院，具體掛的哪個(gè)科我記不清了，普通門診沒(méi)大夫去的急診，先做腦部檢查，沒(méi)問(wèn)題，又建議去神內(nèi)科。
9月17號(hào)到神內(nèi)，讓做了新斯的明實(shí)驗(yàn)、血檢，還讓拍了胸片，確診了肌無(wú)力。
9月19號(hào)取完胸片報(bào)告，門診已經(jīng)沒(méi)有大夫了，晚上回家百度了一下胸腺瘤的信息，感覺(jué)非常糟糕，給哥哥打了個(gè)電話，把結(jié)果發(fā)給他，讓他找人看看。我是怎么也沒(méi)有想到這種事情會(huì)發(fā)生在我老公的身上，我一直都認(rèn)為我能夠平淡從容的接受生死，無(wú)論是自己還是別人，但是當(dāng)它是以這種形式突襲的時(shí)候我是萬(wàn)萬(wàn)接受不了。拿到結(jié)果后我一直盡量克制自己，但是給哥哥打電話的時(shí)候我真的忍不住了，眼淚嘩嘩的往下流，打完電話當(dāng)著老公和孩子的面大哭了一場(chǎng)。晚上我老公告訴我他前兩個(gè)月體檢的時(shí)候已經(jīng)照出了高密度影，醫(yī)院建議復(fù)檢，他沒(méi)有在意。高密度影意味著什么，我并不清楚。在這件事上我覺(jué)得他對(duì)我有隱瞞。晚上我一夜無(wú)眠，他也是輾轉(zhuǎn)反側(cè)。
確診
9月20號(hào)翻出體檢報(bào)告和所有的檢查結(jié)果，繼續(xù)奔向醫(yī)院。到了醫(yī)院，哥哥已經(jīng)到了，當(dāng)時(shí)掛的好像是腫瘤科，一位老大夫看完之后告訴我們?nèi)バ赝饪?，我還特意問(wèn)了一下胸外科和腫瘤醫(yī)院哪個(gè)比較好一些，老大夫讓我們?nèi)バ赝饪?，找xxx，他的學(xué)生，因?yàn)楸容^著急，沒(méi)有什么看病的經(jīng)驗(yàn)，我們又急忙掛了個(gè)號(hào)到了胸外，等待的過(guò)程特別的煎熬，這期間我老公的工作電話一直沒(méi)斷，到了號(hào)我們?nèi)齻€(gè)都進(jìn)去了，xxx看看結(jié)果，說(shuō)是要住院，這時(shí)我老公有電話進(jìn)來(lái)，他出去接電話了，大夫小聲的問(wèn)我和我哥，這是你們什么人??？我們?nèi)鐚?shí)回答。然后他說(shuō)情況非常不好，像他這種情況多半是惡性的，最多也就個(gè)幾年的時(shí)間，驗(yàn)證了我在網(wǎng)上看過(guò)的各種猜測(cè)。等我老公再進(jìn)來(lái)的時(shí)候，大夫不再多說(shuō)，開始開藥并告知治療肌無(wú)力的溴吡斯的明缺貨，需要自己想辦法購(gòu)買，然后開單子，讓我們上住院部找xx辦住院了。
哥哥出來(lái)后說(shuō)要不要再等等，打聽一下再說(shuō)，我老公已然沒(méi)了主意，我想住進(jìn)醫(yī)院就踏實(shí)了，再大的病大夫也會(huì)給予系統(tǒng)的治療，決定先住上再說(shuō)。
9月22號(hào)辦理了住院，見(jiàn)到了收治我們的xx大夫，貌似和我年齡不相上下，臉上沒(méi)有任何表情，把所有的資料都拿走了，哥哥忙著找人打點(diǎn)關(guān)系。交費(fèi)，簽字，辦完一系列手續(xù)后，老公順利的住上了院，住院當(dāng)天xx大夫進(jìn)來(lái)了，生氣地說(shuō)發(fā)現(xiàn)了為什么不趕緊就醫(yī)，現(xiàn)在情況特別嚴(yán)重，為什么不趕緊住院，弄的我們兩個(gè)像犯了錯(cuò)誤一樣不知道說(shuō)什么。老公看上去也是生無(wú)可戀，一直沉默，看著他這樣，我真的很難受。
辦完住院，回家拿洗漱用品，路上眼淚一直忍不住往下流，覺(jué)得老天特別的不公平，為什么會(huì)這樣對(duì)他，會(huì)這樣對(duì)我，這樣對(duì)孩子，以前對(duì)老公有再多的不滿也沒(méi)有了，在生命面前，一切都是那么微不足道，不值一提。唉，那條往返在家和醫(yī)院的路不知道獨(dú)自走了多少次，流下了多少眼淚。淚水也只能在沒(méi)人看見(jiàn)的時(shí)候流，到了家門口又強(qiáng)打精神，怕老媽擔(dān)心，怕被孩子看見(jiàn)。其實(shí)老媽早就從哥哥那知道了，又不敢問(wèn)我。老爸知道后也是一夜未睡，血壓高了幾天。孩子自從那一次我大哭過(guò)后再也沒(méi)當(dāng)面問(wèn)過(guò)我他爸爸的病情。
考慮到事情的嚴(yán)重性，給老公遠(yuǎn)在廣西的大姐打了電話，告知實(shí)情。然后就是找藥，即使住上院，醫(yī)院里也沒(méi)有小明，當(dāng)時(shí)因?yàn)樗幍娜芏葐?wèn)題全國(guó)范圍內(nèi)很長(zhǎng)一段時(shí)間都嚴(yán)重缺貨，我哥我嫂子，老公的兄弟姐妹都發(fā)動(dòng)起來(lái)，希望一次次點(diǎn)起，又一次次撲滅，一天、兩天，等待，等待，等待……
因瘤體太大，無(wú)法直接手術(shù)，26號(hào)胸科安排了穿刺，對(duì)于這樣的安排，我們都沒(méi)有任何的疑義，反正也是進(jìn)了醫(yī)院，一心想要盡快地接受治療。在簽完一系列知情同意書之后，進(jìn)行了穿刺，臨近國(guó)慶，大夫估計(jì)要到節(jié)后才能看到病理，對(duì)于備受煎熬的我們來(lái)說(shuō)，這樣的等待真是太漫長(zhǎng)了，我生怕耽誤了老公的病情，找到了老同學(xué)幫忙，同學(xué)拖朋友，朋友又拖朋友，病理科節(jié)前的最后一天加班做了病理診斷，傳回胸外科，第一時(shí)間知道后，哥哥又致電xx，拿到了病理結(jié)果，病理確診為胸腺瘤b
1型分期是4a。
9月27號(hào)大姐帶著藥飛了過(guò)來(lái)，給我們帶來(lái)了莫大的安慰和援助，老公看到大姐后也踏實(shí)了許多，長(zhǎng)兄如父，長(zhǎng)姐若母，老公兄弟姐妹7個(gè)，大姐在家中一直是頂梁柱主心骨。
10月1號(hào)，老公的小妹小妹夫兩口一起從青島過(guò)來(lái)，當(dāng)天xx確診b1后說(shuō)了一下病情：瘤體太大，靠近血管，手術(shù)有難度，建議先實(shí)行化療，我表示想盡快治療，小妹又問(wèn)了一些質(zhì)子重離子放療的事，xx說(shuō)了一些什么，沒(méi)有聽明白。
10月2號(hào)大姐留在醫(yī)院，xx一早就過(guò)來(lái)醫(yī)院，問(wèn)大姐是否要下化療用的靜脈管，大姐未置可否，同時(shí)哥哥帶我找朋友看胸片，推薦了天津總醫(yī)院肺外科，建議放療。這個(gè)時(shí)間點(diǎn)非常關(guān)鍵。
之前玉林的四姐給我發(fā)過(guò)肺外科周清華的網(wǎng)頁(yè)，說(shuō)他很牛，我沒(méi)有認(rèn)真看過(guò)，心想心胸外科對(duì)胸腺瘤更專一些，沒(méi)有理會(huì)。我本心里是不愿意我老公化療的，之前也聽說(shuō)過(guò)一些C型病人化療的事情，結(jié)局往往都不是很好，不到萬(wàn)不得已我還不想給他用上化療?？赐昶雍笪覀兓氐结t(yī)院決定先不做化療，等過(guò)完節(jié)看過(guò)肺外科再說(shuō)，當(dāng)時(shí)給xx的解釋是婆家人不同意化療，xx貌似不太高興。
假期里就是上網(wǎng)搜索胸腺瘤的各種相關(guān)信息，希望能找到一些對(duì)我們有價(jià)值的幫助。百度貼吧、天涯論壇，很幸運(yùn)地找到了胸腺瘤的QQ群（169014805/378688807），群里熱心的病友們都推薦到上海胸科去找王長(zhǎng)路，群里的大貓、狼、火山都非常熱心，對(duì)胸腺瘤、對(duì)肌無(wú)力大家都知無(wú)不言言無(wú)不盡。還上總醫(yī)院的網(wǎng)站看了一下肺外科的官方介紹，了解到肺外科是周清華一手創(chuàng)建，尤其擅長(zhǎng)縱膈方面疑難雜癥的手術(shù)。
10月4號(hào)從Q醫(yī)里掛上肺外科掛韋森韋主任，在門診他很認(rèn)真的看了很久胸片，看了看病人，然后讓我老公出去之后，他很坦誠(chéng)，跟我們說(shuō)他也沒(méi)有手術(shù)的把握，像我們這種胸腺的情況，一般是先放療再手術(shù)，他不建議穿刺，也不建議化療，他讓我們?nèi)绻袟l件就到華西醫(yī)院去找他的老師周清華，聽聽他的意見(jiàn)，如果他確定能夠手術(shù)，那就沒(méi)有問(wèn)題。我沒(méi)有想到我老公會(huì)趕上這樣復(fù)雜的情況，還有做不了手術(shù)的可能。
當(dāng)天下午妹夫帶我到美凱龍定家具，5點(diǎn)左右哥哥打來(lái)電話說(shuō)明天有周的門診問(wèn)去不去，要去需要趕緊定下行程。在治療上我不敢有半分的耽誤，馬上和哥哥說(shuō)定坐晚上8：00的航班飛去成都，妹夫馬上訂好了機(jī)票。
我和哥哥就這樣匆匆忙忙地踏上了第一次飛往成都的航班。家里有大姐、小妹、老媽，我比較放心。那時(shí)候感覺(jué)我就是在和時(shí)間搶生命，只有以更快更快更快的速度才能有一絲的希望。QQ群里大多數(shù)病友都是在上海胸科治療，還有一些也是在北京，對(duì)周清華說(shuō)的很少，我不知道自己的決定是對(duì)是錯(cuò)，前途未卜唯有賭上一把才能知道是否有勝算，那時(shí)候就是一個(gè)醫(yī)盲，還不了解周清華有多牛。
10月5號(hào)上午7：30到達(dá)周主任的門診，門口已經(jīng)人頭攢動(dòng)，都是在門診前找周教授看病的病友，聽口音還是四川人居多。8：00前周教授到了門診，場(chǎng)面一度失控，屋子里一堆的人聚集到一起，紛紛向前遞片子，遞報(bào)告。哥哥看準(zhǔn)了時(shí)機(jī)，跟周教授搭上了話，我也趕緊遞上了片子，周教授看上去十分精干，我趕緊說(shuō)了下我們的情況，問(wèn)他能否手術(shù)，他肯定的說(shuō)能，讓我們先找地方放療，把放療的次數(shù)和用量寫在了一張紙上，還問(wèn)我們是否在成都治療，我們考慮天津比較方便，跟周教授說(shuō)在天津治療，周教授說(shuō)他經(jīng)常回去。問(wèn)診前后不到1分鐘，后面的病友馬上遞上了新的片子，我和哥哥就出來(lái)了。終于有了一個(gè)好消息，也算松了一口氣，于是又馬不停蹄趕回天津，辦理出院手續(xù)。
總醫(yī)院的放療相比天津腫瘤醫(yī)院還是差一點(diǎn)，10月6號(hào)在總醫(yī)院辦理了出院。
看過(guò)病的人都會(huì)體會(huì)到看病難，看好大夫更難，之前我們選擇了總醫(yī)院也是因?yàn)殡x家近，感覺(jué)在總醫(yī)院人少一點(diǎn)，環(huán)境好一點(diǎn)，讓我老公好接受一些。到了現(xiàn)在這個(gè)時(shí)刻，沒(méi)有別的辦法了，只能面對(duì)了，放療怎么也比化療要強(qiáng)千萬(wàn)倍吧。到了腫瘤醫(yī)院放療科，才發(fā)現(xiàn)這是一個(gè)多么龐大的患病群體，放療科zlj主任辦公室門口人來(lái)人往，大夫護(hù)士們都是行色匆匆，會(huì)議室里坐滿了等待看病的病人和家屬。沒(méi)人難辦事，床位緊張，掛床要等候，住院也要排隊(duì)，就是定位也要1-2周，期間還需要到總醫(yī)院借標(biāo)本做病理，取住院病例，都是一些勞心費(fèi)力的瑣事。
腫瘤醫(yī)院做完病理后確定的是b1、b2混合型或b
2型。
手術(shù)
終于10月19號(hào)辦成了住院，21號(hào)開始了第一次放療，按照周教授的方法，做15次，每次2gy，在做到13次的時(shí)候通過(guò)檢查，腫瘤體積較之前變小了一半，zlj的意見(jiàn)是還可以繼續(xù)放療，如果做了手術(shù)后喪失了放療的機(jī)會(huì)。11月15號(hào)帶著老公和我哥又飛了一趟成都，給周看了片子，確定可以手術(shù)，并告知小明用量，讓我們回來(lái)聯(lián)系韋森，我們又辦理了出院。
關(guān)于放療，我們辦的是掛床，因?yàn)殡x家不遠(yuǎn)，每次做完都回家休息，一周5次，每次也就進(jìn)去做個(gè)幾分鐘就出來(lái)了，放療后期我老公胃口變差，肌無(wú)力加重，但胸腔的壓迫感覺(jué)變小，之前不能平躺，后來(lái)感覺(jué)舒服很多。
11月17日到總醫(yī)院辦理住院，27日安排了手術(shù)，順利進(jìn)行了手術(shù)，手術(shù)中發(fā)現(xiàn)胸腔有大面積的種植，懷疑是穿刺造成的種植，周發(fā)現(xiàn)后一一燒灼。但后來(lái)到上胸王長(zhǎng)路處放療，王予以了否定，他認(rèn)為穿刺短期內(nèi)不會(huì)造成這種大面積的種植，至于是什么原因形成的，我們到現(xiàn)在也不得而知了。在上海做胸片還發(fā)現(xiàn)了左腎后面胸壁處有凸起物，懷疑是手術(shù)殘留，這都是后話了。
手術(shù)帶來(lái)的創(chuàng)傷是巨大的，術(shù)后老公因?yàn)橛屑o(wú)力在ICU的時(shí)間要比別人久一點(diǎn)，出來(lái)后也是經(jīng)歷了很長(zhǎng)一段時(shí)間的恢復(fù)期，
咳嗽也是咳了很久，行動(dòng)比術(shù)前更為遲緩，欣慰的是術(shù)后不到3天，他的眼睛就恢復(fù)了以往炯炯有神的光彩。
老公出來(lái)后就說(shuō)了再也不進(jìn)icu了，在里面的狀態(tài)簡(jiǎn)直就是受罪，晚上也像白天一樣，所有的燈都開著，分不清是白天還是晚上，大夫護(hù)士都忙忙碌碌，有時(shí)還有各種突發(fā)狀況……但17年3月我老公因?yàn)楦忻皩?dǎo)致肌無(wú)力加重引起呼吸衰竭，再次住進(jìn)icu，渾身插滿了管子，相比這一次，真是可憐至極及。
手術(shù)后重新做了病理，我老公的分型是b3，周建議放療。
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