健客高級副總裁官沖代表健客向硬皮病關(guān)愛之家負責人鄭嬡贈送藥品。資料圖片

隨著日前國際罕見病與孤兒藥大會首次在中國落下帷幕，中國罕見病群體再度受到了各方的關(guān)注。

9月12日，罕見病公益組織“硬皮病關(guān)愛之家”在京召開全國病友交流會，會上，關(guān)愛之家與醫(yī)藥電商健客共同發(fā)起了“關(guān)愛硬皮病援助行動”，健客還現(xiàn)場向“硬皮病關(guān)愛之家”贈送了一批包括相關(guān)“孤兒藥”在內(nèi)的急需藥品。

據(jù)健客網(wǎng)CEO謝方敏透露，今后健客將通過開通找藥熱線，依托健客醫(yī)藥信息資源庫，幫助硬皮病患者找藥、購藥，解決信息不對稱問題。除了援助藥品，旨在提升罕見病群體自我健康管理水平的罕見病單病種健康管理APP已納入健客的開發(fā)計劃。且未來這些援助行動還將拓展到更多罕見病病種。

罕見病找藥難

僅5%患者有藥可醫(yī)

目前，世界上已知的罕見病種類約7000多種，受影響人數(shù)超過3億。按照國際算法，在中國受影響人數(shù)超過3000萬。罕見病診療技術(shù)遠遠落后于常見疾病，僅有5%的患者有藥可醫(yī)。而治療罕見病的藥物難找是常態(tài)，因而其又被稱為“孤兒藥”。

此次，健客向關(guān)愛之家贈送的藥品中，就有硬皮病患者急需和難找的藥品10多種。

健客網(wǎng)CEO謝方敏表示，醫(yī)藥電商最大的優(yōu)勢就是可以解決信息不對稱、醫(yī)療資源分布不均等問題，可以為二三四五線以及偏遠鄉(xiāng)村患者解決找藥難、購藥難問題，健客愿發(fā)揮自身的資源優(yōu)勢、技術(shù)優(yōu)勢，為硬皮病患者群體做些力所能及的事。

互聯(lián)網(wǎng)助力罕見病群體

找藥難問題

作為國內(nèi)領(lǐng)先的醫(yī)藥電商，健客在藥品供應(yīng)鏈領(lǐng)域已深耕十多年，目前國內(nèi)有5000多家藥廠與健客建立了戰(zhàn)略合作，健客還擁有國內(nèi)最大最全的藥品信息資源庫。

“基本上，健客能聯(lián)系到國內(nèi)大多數(shù)藥廠并且拿到藥，甚至一些三甲醫(yī)院、二三線城市拿不到的藥品，健客都可以拿到。”謝方敏如是說。

據(jù)了解，健客網(wǎng)目前已將之前為九寨溝地震災(zāi)區(qū)開通的急需藥品援助熱線延續(xù)為罕見病找藥專線，患者只需撥打該號碼，即有客服人員在線提供專業(yè)咨詢服務(wù)。另外，消費者若在健客網(wǎng)上搜索所需藥品，一旦顯示缺貨，就可在線登記，添加到貨提醒，預(yù)留電話號碼給后臺，藥品上貨時，用戶便可第一時間收到藥品到貨的短信通知。