在國家全民健康保障體系的規(guī)劃中，研究型醫(yī)院肩負(fù)著疑難危重病診治、醫(yī)療科技創(chuàng)新轉(zhuǎn)化和研究型人才培養(yǎng)的責(zé)任，是推動中國醫(yī)學(xué)進(jìn)步的責(zé)任主體。精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)時(shí)代的到來，為研究型醫(yī)院升級發(fā)展帶來新的機(jī)遇。其中，健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)正在成為越來越重要的推手。

　　張抒揚(yáng)教授，北京協(xié)和醫(yī)院副院長、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院副院校長。

　　近日，北京協(xié)和醫(yī)院副院長張抒揚(yáng)教授在出席“2017中美智能醫(yī)療大數(shù)據(jù)峰會”期間接受HC3i中國數(shù)字醫(yī)療網(wǎng)采訪時(shí)提到：“通過精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)與健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的整合應(yīng)用，我們正在探索臨床醫(yī)學(xué)研究和實(shí)踐從循證醫(yī)學(xué)向精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的轉(zhuǎn)變，幫助研究型醫(yī)院探索臨床醫(yī)學(xué)研究和實(shí)踐的最佳模式，從而提升醫(yī)療診治能力。”

　　“罕見”奧秘，揭示現(xiàn)代醫(yī)學(xué)轉(zhuǎn)型機(jī)遇

　　近年來國家對于罕見病的重視程度不斷提升，并已開始醞釀部分納入醫(yī)保內(nèi)容。精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)概念與理念的出現(xiàn)，更加為罕見病病人帶來福音。

　　作為國家重點(diǎn)研發(fā)計(jì)劃罕見病臨床隊(duì)列研究的項(xiàng)目負(fù)責(zé)人，張抒揚(yáng)教授對罕見病領(lǐng)域的科學(xué)研究有深刻而獨(dú)到的見解，她認(rèn)為：在表型組學(xué)、基因組學(xué)、影像組學(xué)及暴露組學(xué)等豐富的數(shù)據(jù)支撐下，罕見病的診療正迎來新的時(shí)代。通過對我國罕見病患者的注冊登記、臨床隨訪、多生物組學(xué)檢測分析以及對融合后的多維度數(shù)據(jù)的分析，我們將有能力開發(fā)針對我國罕見病人群的檢測手段、參比數(shù)據(jù)庫、診療路徑、個(gè)體化治療方案，并推動可負(fù)擔(dān)的孤兒藥的研發(fā)。

　　通過罕見病領(lǐng)域的科學(xué)研究，她認(rèn)為與臨床數(shù)據(jù)庫的建設(shè)相比，生物樣本庫的建設(shè)同樣具有重要而深遠(yuǎn)的意義。目前，這些方向正受到眾多臨床醫(yī)學(xué)專家關(guān)注，也得到了包括國家衛(wèi)計(jì)委、科技部等多個(gè)政府部門的有力支持。

　　轉(zhuǎn)變觀念，擁抱精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)大數(shù)據(jù)

　　精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)帶來的機(jī)遇令無數(shù)醫(yī)者為之興奮，然而，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的轉(zhuǎn)型之路并非一蹴而就。

　　“首先要轉(zhuǎn)變觀念！”張抒揚(yáng)教授說，精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)時(shí)代的到來需要整個(gè)醫(yī)療界為之轉(zhuǎn)變觀念，才能在“產(chǎn)生證據(jù)的醫(yī)學(xué)”時(shí)代引領(lǐng)醫(yī)療創(chuàng)新發(fā)展。在這條嶄新的道路上中，大數(shù)據(jù)有望幫助醫(yī)生應(yīng)對來自基因組數(shù)據(jù)、表型數(shù)據(jù)、環(huán)境暴露數(shù)據(jù)等新維度數(shù)據(jù)以及重新構(gòu)建醫(yī)學(xué)研究、診療分析模型帶來的挑戰(zhàn)，前提是醫(yī)生首先轉(zhuǎn)變觀念充分認(rèn)識到大數(shù)據(jù)的價(jià)值，主動引領(lǐng)大數(shù)據(jù)快速融入臨床科研，才有可能加速實(shí)現(xiàn)臨床科研突破。

　　張抒揚(yáng)教授在接受媒體采訪，弓孟春博士陪同出席。期間，張抒揚(yáng)教授強(qiáng)調(diào)中國醫(yī)學(xué)要發(fā)展，就需要更多有國際化視野、交叉學(xué)科背景的專業(yè)人才，以迎接即將到來的臨床醫(yī)學(xué)研究和實(shí)踐轉(zhuǎn)型挑戰(zhàn)。

　　對此，國家罕見病注冊研究系統(tǒng)執(zhí)行總監(jiān)弓孟春博士提到，美國把精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)研究計(jì)劃重新命名為“ALLOFUS”計(jì)劃，把重點(diǎn)落在保證人群代表性及數(shù)據(jù)的豐度上，專門設(shè)立了多個(gè)數(shù)據(jù)采集、質(zhì)控、整合及分析中心，并將建設(shè)精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)時(shí)代的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺及數(shù)據(jù)庫作為核心的任務(wù)。這與中國在重點(diǎn)研發(fā)計(jì)劃精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)項(xiàng)目中的規(guī)劃思路高度一致，他說：“在國家罕見病注冊系統(tǒng)的規(guī)劃和部署過程中，我們廣泛采用國際領(lǐng)先的數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)、數(shù)據(jù)模型及數(shù)據(jù)共享策略，支持我國罕見病領(lǐng)域研究專家構(gòu)建國內(nèi)及國際研究協(xié)作網(wǎng)絡(luò)。在嚴(yán)格保證數(shù)據(jù)安全、患者隱私及患者知情權(quán)的前提下，推進(jìn)我國醫(yī)學(xué)研究人員打破壁壘，建立共享的觀念和保障機(jī)制。這將是國家罕見病注冊系統(tǒng)著重發(fā)力的方向。”

　　多方探索，激發(fā)醫(yī)生創(chuàng)新動力

　　“研究型醫(yī)院要實(shí)現(xiàn)醫(yī)學(xué)創(chuàng)新的目標(biāo)，首先要激活醫(yī)生創(chuàng)新的主觀能動性。”張抒揚(yáng)教授說，“這將對研究型醫(yī)院的考核方式帶來新的挑戰(zhàn)。”

　　據(jù)了解，美國醫(yī)療機(jī)構(gòu)的考核機(jī)制多是基于降低發(fā)病率及病死率、提升病人生活質(zhì)量等指標(biāo)進(jìn)行評價(jià)。在這種機(jī)制下，醫(yī)生為了追求病人診療效果的提升，會主動思考如何實(shí)現(xiàn)診療方法的升級，并在此過程中主動打破常規(guī)嘗試開發(fā)新的診療方法。張抒揚(yáng)教授認(rèn)為，“這對于研究型醫(yī)院激勵(lì)醫(yī)生創(chuàng)新有一定借鑒意義。通過加大對診療質(zhì)量和效果的考核力度，有望激發(fā)臨床醫(yī)生主動創(chuàng)新，實(shí)現(xiàn)醫(yī)學(xué)創(chuàng)新的規(guī)?；l(fā)展，加速研究型醫(yī)院創(chuàng)新步伐。”

　　另外，從整個(gè)醫(yī)療產(chǎn)業(yè)來看，精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)大數(shù)據(jù)的快速發(fā)展將不斷增強(qiáng)醫(yī)生自主創(chuàng)新的信心。一方面，精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)研究成果及臨床效果的不斷涌現(xiàn)，將會持續(xù)激發(fā)醫(yī)生利用多生命組學(xué)數(shù)據(jù)進(jìn)行科學(xué)探索的意愿，增強(qiáng)其在臨床科研攻堅(jiān)方面的信心。另一方面，從產(chǎn)業(yè)角度由國家牽頭成立的三大健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)集團(tuán)，將融匯產(chǎn)業(yè)鏈各環(huán)節(jié)優(yōu)勢資源以期形成長效共贏。醫(yī)生獲得的支持不再是分散無序的，而是自下而上融匯貫通的龐大支撐體系，幫助他們更快將研究成果轉(zhuǎn)化為價(jià)值，回報(bào)社會。在這方面，國家罕見病注冊系統(tǒng)集臨床科研團(tuán)隊(duì)、患者資源、技術(shù)支撐體系及經(jīng)費(fèi)支持于一體的模式，將為探索精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)時(shí)代如何利用大數(shù)據(jù)技術(shù)實(shí)現(xiàn)醫(yī)學(xué)研究突破做出有益的嘗試。

　　打破孤島，共享模式釋放醫(yī)療數(shù)據(jù)價(jià)值

　　隨著計(jì)算科學(xué)和數(shù)據(jù)挖掘技術(shù)的進(jìn)步，健康醫(yī)療相關(guān)數(shù)據(jù)的價(jià)值和潛力不可估量。很多機(jī)構(gòu)開始閉門研究自有數(shù)據(jù)，有些機(jī)構(gòu)則空有理論、算法，找不到數(shù)據(jù)去驗(yàn)證。“大數(shù)據(jù)時(shí)代更要各家聯(lián)手形成合力，方可加速臨床醫(yī)學(xué)創(chuàng)新的步伐。”張抒揚(yáng)教授說，共享模式絕不僅僅適用于單車，醫(yī)療領(lǐng)域同樣需要共享模式，擁有資源的機(jī)構(gòu)或個(gè)人可以選擇恰當(dāng)?shù)姆绞阶尪少Y源使用權(quán)給他人實(shí)現(xiàn)雙方共贏，這將有助于打破信息孤島，加速我國醫(yī)學(xué)研究的突破。

　　舉個(gè)例子，對于科研人員來說樣本數(shù)據(jù)十分珍貴，他們希望自己能在更多數(shù)據(jù)上去驗(yàn)證假設(shè)，卻不希望最早發(fā)現(xiàn)奧秘的人不是自己。究其原因，還是科研數(shù)據(jù)的共享機(jī)制不夠完善。只有建立科學(xué)的數(shù)據(jù)共享規(guī)范讓數(shù)據(jù)提供方“嘗到甜頭”，才能讓各家自愿分享數(shù)據(jù)。由此一來，研究者有機(jī)會開展大規(guī)模樣本數(shù)據(jù)研究，廣泛提升研究質(zhì)量、有效性，形成臨床科研的規(guī)?；l(fā)展。此外，在醫(yī)院覆蓋不到的人口健康領(lǐng)域，由衛(wèi)生主管部門制訂人口健康數(shù)據(jù)采集制度，并對接醫(yī)院數(shù)據(jù)形成居民全生命周期醫(yī)療健康數(shù)據(jù)鏈條，不僅幫助醫(yī)生全面了解病人病情，還能為臨床預(yù)后研究提供驗(yàn)證。同時(shí)，人口健康數(shù)據(jù)的使用權(quán)限需要國家制訂明確的規(guī)范，確保數(shù)據(jù)安全、合理使用。

　　當(dāng)醫(yī)療數(shù)據(jù)成為“必需品”，數(shù)據(jù)的保護(hù)與共享問題需要找到最佳平衡點(diǎn)。比如國家正在嘗試建立基因數(shù)據(jù)資源的保護(hù)機(jī)制，張抒揚(yáng)教授認(rèn)為這勢在必行。只有實(shí)現(xiàn)了數(shù)據(jù)的充分嚴(yán)密保護(hù)，才能營造健康的數(shù)據(jù)資源共享生態(tài)環(huán)境，消除公眾和患者群體的顧慮，實(shí)現(xiàn)對數(shù)據(jù)資源的有效利用。

　　合力突圍，數(shù)據(jù)圓夢醫(yī)學(xué)創(chuàng)新！

　　每一次面對病人，張抒揚(yáng)教授都希望自己可以找到最佳診療方式幫助他們緩解病痛，恢復(fù)健康。在她看來，只有不斷突破、不斷創(chuàng)新，才能幫助更多的病人。這樣的理想，也正是每一位研究型醫(yī)院的管理者、學(xué)科帶頭人和醫(yī)生希望早日實(shí)現(xiàn)的。

　　“在精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)時(shí)代，隨著健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)技術(shù)的發(fā)展和產(chǎn)業(yè)的興起，我們有機(jī)會引領(lǐng)時(shí)代的潮流，見證中國醫(yī)學(xué)騰飛這一偉大夢想的實(shí)現(xiàn)。”她說，中國醫(yī)學(xué)的未來在我們腳下，讓我們攜手在這個(gè)嶄新的、充滿機(jī)遇的時(shí)代利用好數(shù)據(jù)、技術(shù)和人才，在世界醫(yī)療發(fā)展競爭中取得更好的成績！