脊柱畸形是脊柱在冠狀面、矢狀面、軸狀面三維平面的復(fù)雜畸形，是人類最古老的疾病之一，有關(guān)脊柱畸形的描述最早可以追述到公元前1800年古印度神學(xué)書籍《薄伽梵歌》中，書中描述了一位脊柱側(cè)凸的婦女在接受下頜牽引治療。在隨后的千百年中，脊柱畸形的治療始終停留在牽引及支具治療中。

直到20世紀(jì)60年代開始，“Harrington內(nèi)固定系統(tǒng)”的出現(xiàn)成為了脊柱外科領(lǐng)域標(biāo)志性的里程碑[1]。1982年由EduardoLuque提出的Luque棒是第二代脊柱內(nèi)固定系統(tǒng)[2]，但是這一系統(tǒng)仍然是基于冠狀面的二維矯形法，與第一代Harrington系統(tǒng)同樣對(duì)矢狀面的矯形效果不理想。

現(xiàn)代流行病學(xué)研究顯示，脊柱畸形以青少年兒童多發(fā)的青少年特發(fā)性脊柱側(cè)凸和老年人多發(fā)的退變性脊柱畸形多見，發(fā)病率約為1~3%[3]，由于我國人口基數(shù)巨大，因此脊柱畸形患者數(shù)量極其龐大，給社會(huì)和家庭帶來了沉重的醫(yī)療和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

隨著20世紀(jì)70、80年代椎弓根螺釘技術(shù)的逐漸普及以及三維矯形理論的提出，脊柱畸形的矯正率在接下來的幾十年中顯著升高，由原先的49.9%提高到目前的75.6%[4]。然而隨著矯形效果的不斷提升，越來越多臨床脊柱外科醫(yī)生發(fā)現(xiàn)，患者術(shù)后的滿意度并未與矯形率的升高成正比。

隨著現(xiàn)代醫(yī)療模式由生物醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變?yōu)樯?mdash;—心理——社會(huì)模式，健康相關(guān)生存質(zhì)量(Health-RelatedQualityofLife，HRQoL)作為脊柱畸形臨床治療策略選擇和評(píng)價(jià)的新指標(biāo)，受到了越來越多學(xué)者的關(guān)注和重視。

脊柱畸形是集患者生理和心理問題的雙重殘疾。在客觀層面上，脊柱畸形對(duì)患者生理造成外觀軀體畸形、心肺功能受限、運(yùn)動(dòng)功能障礙、嚴(yán)重者可損傷脊髓，出現(xiàn)癱瘓甚至死亡等風(fēng)險(xiǎn)，這也是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)最關(guān)注的主要部分;然而在主觀層面上，由于軀體外觀的畸形，容易導(dǎo)致患者精神壓力大，常常伴有疼痛、自卑、抑郁等嚴(yán)重心理問題，嚴(yán)重危害患者健康[5]，而我國有關(guān)患者自身主觀的生存質(zhì)量評(píng)價(jià)體系長期處于空白狀態(tài)。

因此，開展脊柱畸形患者的生存質(zhì)量評(píng)價(jià)，對(duì)脊柱畸形臨床治療的策略選擇和評(píng)價(jià)具有十分重要的意義。

國際上，美國學(xué)者Asher等人早在2003年開始便逐步創(chuàng)建脊柱畸形生存質(zhì)量評(píng)價(jià)體系，開始重視心理因素對(duì)脊柱畸形患者治療策略選擇及療效評(píng)價(jià)的重要性。隨后，一些歐美發(fā)達(dá)國家開始通過跨文化調(diào)適，對(duì)不同文化和語言背景的人群進(jìn)行文化差異調(diào)整及信度效度評(píng)估，將同一份生存質(zhì)量評(píng)價(jià)量表應(yīng)用于不同國家的人群[6]。

而我國在脊柱畸形患者診療過程中仍然只關(guān)注影像學(xué)指標(biāo)，忽略患者的主觀感受，因此我國的生存質(zhì)量評(píng)價(jià)體系領(lǐng)域內(nèi)的研究仍長期處于缺失狀態(tài)。

基于以上原因，上海長海醫(yī)院骨科多年來致力于創(chuàng)建適合中國國情的脊柱畸形患者生存質(zhì)量評(píng)價(jià)體系，并將其推廣應(yīng)用于國內(nèi)近百余家單位，以促進(jìn)我國脊柱畸形患者診療的個(gè)體化策略選擇及療效的全面評(píng)價(jià)。

近年來，脊柱畸形領(lǐng)域生存質(zhì)量評(píng)價(jià)工具主要包括特發(fā)性脊柱側(cè)凸綜合量表SRS-22、脊柱外觀評(píng)價(jià)量表SAQ、支具患者專屬量表BSSQ[7]以及疼痛功能評(píng)價(jià)量表FRI，QDS，RMDQ等[8]。

脊柱側(cè)凸研究學(xué)會(huì)22項(xiàng)病人問卷表(SRS-22)由5個(gè)維度，共22個(gè)條目組成，分別對(duì)患者的活動(dòng)度、疼痛、外觀、心理及治療滿意度對(duì)脊柱側(cè)凸患者進(jìn)行全面評(píng)價(jià)，SRS-22屬于脊柱側(cè)凸疾病專屬HRQoL量表，其優(yōu)勢(shì)在于不僅可以用于脊柱側(cè)凸手術(shù)患者生存質(zhì)量的評(píng)估，還適用于保守治療的脊柱側(cè)凸患者[9]。

目前SRS-22已被跨文化調(diào)適成德語版[10]、法語版[11]、意大利語版[12]、土耳其版[13]、西班牙版[14]等，適合中國人群的簡體中文版SRS-22已由上海長海醫(yī)院骨科在2009年率先建立，該簡體中文版SRS-22量表具有良好的信度和效度，相關(guān)研究已發(fā)表于脊柱外科權(quán)威雜志《Spine》，并在國內(nèi)外廣泛推廣應(yīng)用[15]。

脊柱外觀量表(SpinalAppearanceQuestionnaire,SAQ)由脊柱畸形國際研究小組制定，該量表通過9個(gè)維度20個(gè)條目全面、詳細(xì)地針對(duì)脊柱畸形患者形體外觀滿意度進(jìn)行評(píng)價(jià)[16]。相比于SRS-22量表，SAQ更專注于脊柱畸形患者雙肩不平、雙髖不平、胸廓畸形、手術(shù)疤痕等患者自身最關(guān)注的外觀問題[17]。英文版SAQ于2007年制定，后多個(gè)非英文母語國家開始建立相適應(yīng)的跨文化調(diào)適版本如法語加拿大版等[18]，但在國內(nèi)始終沒有適用于中國患者的簡體中文版SAQ問卷。因此，長海醫(yī)院骨科脊柱外科國際上率先創(chuàng)建了簡體中文版脊柱外觀問卷SAQ，其具有良好的重測(cè)信度、一致性信度和效度，相關(guān)研究成果發(fā)表于脊柱外科權(quán)威雜志《Spine》，并得到國際脊柱側(cè)凸研究協(xié)會(huì)(SRS)對(duì)的權(quán)威認(rèn)證[19]。

目前支具是被證明治療脊柱側(cè)凸唯一有效的保守方式，而佩戴支具仍存在多種問題，如需要患者佩戴的時(shí)間長，支具的舒適度差，患者依從性差。脊柱側(cè)凸支具量表BSSQ(BadSobernheimStressQuestionnaire)在2006年由Helmus等人20編制，專門用于脊柱側(cè)凸患者支具治療評(píng)估，該量表包含了2個(gè)部分各8個(gè)條目——畸形部分及支具部分。目前BSSQ已被翻譯成德語版[20]、西班牙語版[21]、波蘭語版[22]等，國際上廣泛用于脊柱側(cè)凸患者支具治療，而我國目前缺失。為了進(jìn)一步完善我國脊柱畸形生存質(zhì)量評(píng)價(jià)體系，長海醫(yī)院骨科首創(chuàng)簡體中文版BSSQ，并應(yīng)用于臨床，相關(guān)研究成果發(fā)表于《Medicine》雜志[23]。

隨著社會(huì)老齡化程度加重，退變性脊柱側(cè)彎發(fā)病率逐年上升。退變性脊柱側(cè)彎除了導(dǎo)致患者外觀畸形外，更會(huì)引起疼痛、功能障礙以及由于椎管狹窄和椎間盤突出引起的各類神經(jīng)癥狀[24]。隨著全椎弓根螺釘技術(shù)的全面推廣，退變性脊柱側(cè)彎的矯形率已有顯著提升，但是患者術(shù)后影像學(xué)滿意度并不等于患者自身的滿意程度。單純基于影像學(xué)無法全方位評(píng)價(jià)每一位退變性脊柱側(cè)彎患者的治療效果，還需要患者對(duì)自身疼痛及功能障礙的主觀自我評(píng)價(jià)，如國際上常用的功能評(píng)價(jià)指數(shù)FRI，魁北克殘障量表QDS，Roland-Morris殘障量表RMDQ等。

功能評(píng)價(jià)指數(shù)(FunctionalRatingIndex，F(xiàn)RI)在2001年由Feise等人創(chuàng)建[25]，該量表根據(jù)不同功能等級(jí)指數(shù)包含10個(gè)條目，可以同時(shí)評(píng)價(jià)頸腰背部的疼痛功能問題，目前已有英文版[26]、巴西葡萄牙版[27]、波斯版[32]等多種國外版本，而國內(nèi)尚無針對(duì)頸痛和腰背痛患者的功能評(píng)價(jià)，因此長海醫(yī)院骨科對(duì)此開展了研究，分別創(chuàng)立了針對(duì)頸痛患者和下腰痛患者的簡體中文版FRI量表，兩篇研究結(jié)果均發(fā)表于脊柱外科權(quán)威期刊《Spine》[28,29]。

魁北克背痛障礙量表(QuebecBackPainDisabilityScale，QDS)在1995年由Kopec等人創(chuàng)建[30]，該量表針對(duì)腰腿疼痛及相關(guān)功能障礙設(shè)計(jì)了20個(gè)條目，目前已有10余個(gè)非英語版QDS，包括法語版[31]、韓語版[32]、葡萄牙語版[33]等等，國際上廣泛應(yīng)用于臨床隨訪。為了更好地針對(duì)這類老年腰腿痛患者進(jìn)行臨床隨訪，長海醫(yī)院骨科通過跨文化調(diào)適，率先創(chuàng)建了適用于中國患者的簡體中文版QDS，該量表填寫方便，易于理解，擁有良好的信度和效度，相關(guān)研究成果已發(fā)表于流行病學(xué)權(quán)威雜志《JournalofClinicalEpidemiology》[34]，目前已在國內(nèi)多家醫(yī)院推廣應(yīng)用。

Roland-Morris殘障量表(Roland-MorrisDisabilityQuestionnaire，RMDQ)通過24個(gè)問題針對(duì)各種原因引起下腰痛功能障礙進(jìn)行全面評(píng)價(jià)[35]，可用于臨床隨訪及科學(xué)研究，目前已被翻譯成10余個(gè)非英文版本。長海醫(yī)院骨科在2012年首次建立了中文版RMDQ用于中國腰腿疼痛患者評(píng)價(jià)，相關(guān)研究成果發(fā)表于《PlosOne》雜志[36]。

除此之外，長海醫(yī)院骨科系統(tǒng)創(chuàng)建了全面的脊柱畸形生存質(zhì)量評(píng)價(jià)體系，包括特發(fā)性脊柱側(cè)凸綜合量表SRS-22[15]，外觀評(píng)價(jià)量表SAQ[19]，支具評(píng)價(jià)量表BSSQ[23]，腰腿痛評(píng)估量表FRI[28]、RMDQ[36]、QDS[34]，椎管狹窄癥評(píng)價(jià)量表SSS37，頸痛評(píng)估量表FRI[29]，疼痛恐懼逃避量表TSK[38]、PASS[39]，疼痛評(píng)估量表PCS[40]，脊柱功能狀態(tài)評(píng)估量表SFI[41]等多種量表，全面涵蓋了頸椎、胸椎、腰椎、全脊柱的疼痛、功能、心理等各個(gè)方面，以上研究共發(fā)表SCI論文20余篇，其中包括脊柱外科權(quán)威期刊《Spine》6篇，流行病學(xué)權(quán)威期刊《JournalofClinicalEpidemiology》2篇，生存質(zhì)量專業(yè)期刊《HealthQualityofLifeOutcome》2篇。

綜上，脊柱畸形生存質(zhì)量評(píng)價(jià)是脊柱畸形患者評(píng)估的重要內(nèi)容，而國內(nèi)長期以來對(duì)于脊柱畸形患者的生存質(zhì)量評(píng)價(jià)沒有引起足夠重視，目前長海醫(yī)院骨科通過多年研究，已初步建立了較為全面的脊柱畸形領(lǐng)域評(píng)價(jià)量表，可廣泛用于病人的臨床隨訪評(píng)估及科學(xué)研究。