銀屑病是人類十大頑癥之一，全球患者超過1.25億！目前尚無根治辦法，是病程最長且對生存質量影響最大的皮膚病，世界衛(wèi)生組織公布的人類十大死亡疾病中，超過一半都是銀屑病可能發(fā)生的并發(fā)癥！家有銀屑病患者，作為家人，該如何理解支持幫助和關心他們？這一期廣東省中醫(yī)院銀屑病研究團隊將為您解讀。

每年的10月29日是世界銀屑病日，在眾多的疾病中，全球以疾病為命名的世界日僅有50個，足見國際社會對銀屑病的高度關注。銀屑病復雜難治，治療上尚無特效藥，嚴重影響患者的身心健康和生活質量，但縱觀疾病的自然發(fā)生規(guī)律，在某些特殊情況下亦有自發(fā)自愈的可能，而在某些發(fā)病誘因下亦有一觸即發(fā)，排山倒海的發(fā)作之勢。此病屬于身心疾病，長期的壓力和精神刺激事件容易誘發(fā)加重此病，而此病給患者帶來的身心負擔則往往會加重該疾病的發(fā)生，因而，周而復始，惡性循環(huán)。然而，在同樣的疾病嚴重程度下，不同的家庭支持對患者的身心壓力緩解有著截然不同的作用和結果，對于疾病的恢復也有著完全相反的作用。在今年的銀屑病日來臨之際，我們共同呼吁關愛銀屑病患者，先從家人做起。在臨床門診中，我們常常會看到很多患者生活中這樣的故事。。。。。。

臨床上常見的家屬類型有哪些？

【案例1】徐先生是一名多年的銀屑病患者，職業(yè)對形象要求較高，疾病每于工作壓力大、精神緊張、應酬較多時誘發(fā)，每次就診時醫(yī)生苦口婆心告訴他，要避免熬夜，避免飲酒，避免吸煙，他只是默默地點點頭，過不了多久又因為上述誘因而誘發(fā)，談及熬夜，最后一次，徐先生終于忍不住向醫(yī)生吐出了苦水“上有老、下有小，人到中年，生活壓力太大，為了工作，不得不拼勁全力，哪怕是明知故犯，讓疾病纏身。。。。。”盡管如此，家人還是不能理解，對他漠不關心，這讓他覺得心好累好難受。。。。。。

【案例2】董小朋友是一名小學生，得此病后，吃藥擦藥都不太配合。家長非常焦慮著急，一進到診室就開始落淚，不停地說很多悲觀負面的信息，到最后，連小朋友都開始焦慮，逐漸性格大變，開始孤僻，不交朋友，不想上學，再到后來，便休學在家，一看到皮疹就開始哭泣。。。。。。。。

【案例3】常先生事業(yè)有成，家庭美滿，堪稱人生贏家?？墒钦l也不知道，表面風光的他其實一直有個小秘密，自從得了銀屑?。ㄆ鋵嵰膊皇呛車乐兀?，他的愛人開始嫌棄他，嘮叨他，害怕被傳染，盡管他多次跟家里人表明不會傳染，但是家里人還是會用異樣的眼光對待他，讓他很難受，病情逐漸加重。。。。。

【案例4】羅先生婚后不久便得銀屑病，發(fā)病七八年，每次看病其妻子均相伴而來，給予關心和支持，并幫忙煲中藥泡澡，涂擦藥膏，無微不至，還親自陪羅先生的母親一起來看?。赣H亦有此病病史），羅先生每次皮疹都消退得非?？欤袝r候他的病情波動，可能還比前三個病例嚴重，可是他覺得沒有多大的問題和困難是克服不了的，對治療有信心，依然很熱愛生活。

其實，每位銀屑病患者的“抗銀史”都是一段辛酸史，但是能不能勇敢地微笑地面對疾病，走出“銀影”，不僅僅由每位患者的性格和處世態(tài)度決定，還跟他的家庭和社會是否支持息息相關。有一項對銀屑病患者及其家人的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，仍有29.4%的患者存在低家庭支持。臨床上，我們發(fā)現(xiàn)，每位就診患者治療過程的背后都折射出很多故事，關于家庭和社會支持，基本上可以分為四類：

第一、漠不關心型

患者會感覺孤軍奮戰(zhàn)，家里人一點都不關心他，如第一個案例中，患者為了家人都不惜以疾病復發(fā)作為代價，可始終還是得不到家人的理解、關心和幫助，哪怕是治療用藥上的幫助。

第二、過度緊張型（皇帝不急太監(jiān)急）

案例二中的情況多現(xiàn)于家長，部分低齡銀屑病患者的病情嚴重程度遠沒有家長描述的那么嚴重，通過治療是可以控制疾病且慢慢趨向臨床治愈，但由于家長的過分關注或過度緊張焦慮，導致患者的心理逐漸受到影響，從而產(chǎn)生自卑、恥辱、悲觀、焦慮、抑郁等負面心理，導致病情加重或容易反復。在成年未婚患者的家長中，也存在著明顯的過度緊張，皇帝不急太監(jiān)急，不停地在醫(yī)生或者患者面前重復該病對生活的負面影響（諸如擇偶難、求職難、飲食避忌多等），此種負面心理暗示不僅不利于患者的身心康復，還會導致子女產(chǎn)生逆反心理。

第三、嫌棄排斥型

此類家屬嫌棄患者鱗屑多，搞衛(wèi)生麻煩，擦藥膏麻煩，或者擔心疾病會傳染，拒絕親密接觸。部分配偶擔心會遺傳，整天誠惶誠恐，甚至因此導致家庭親密關系走向破裂，使患者對生活失去信心，走向絕望。此種低家庭支持盡管占比不大，但對患者是一種致命的打擊?；颊咴陲柺芗膊≌勰ズ屯纯嗟耐瑫r，得不到來自家庭和社會的有力支持、理解和關愛，會讓原本也許不是很嚴重的疾病再次加重，從而惡性循環(huán)，甚至讓部分患者產(chǎn)生了自殺的念頭。

第四、關愛支持型

盡管銀屑病讓很多患者生活質量下降，但慶幸的是，大部分患者還是能從家屬、親友中得到高家庭支持，例如案例四。有研究證實,家庭和社會支持具有緩解壓力和直接影響患者身心健康和社會功能的作用。家庭和社會支持也是患者應對疾病和治療過程中最有潛力的資源之一。有證據(jù)表明，家屬的理解和支持可使患者的各種負面情緒得到緩解，意志增強，焦慮、抑郁明顯改善。患者獲得較高的家庭和社會支持可促進治療的依從性,有助于患者獲得知識、提高自信、減少心理壓力。

如何關愛銀屑病患者？

我們希望能夠有越來越多的家屬成為第四種類型，但是如何關愛患者，需要掌握以下幾個小技巧：

1、充分認知，避免誤區(qū)

家屬需要對疾病有正確的認識和了解才不至于整天憂心忡忡擔心傳染、遺傳、生育等問題。家屬之所以焦慮和過分擔憂也是源于對疾病認識不足。曾經(jīng)有患者家屬以為會傳染甚至為患者準備了單獨的個人物品和房間，直到參加了健康宣教以后才慢慢消除了顧慮。因此，對疾病有正確的認知非常重要。包括目前患者所處的疾病嚴重程度，需要怎樣的治療方案，治療藥物有哪些副作用，需要何時返院進行檢查，需要如何監(jiān)督患者用藥，療程周期需要多長等。家屬成員應該一起陪同患者進行相應的健康教育活動，每次我們舉辦健康教育活動看到家屬相隨而來會感到非常欣慰，很多家屬還很熱心地詢問生活起居、飲食、皮膚護理等相關問題，還很用心的做筆記，有這樣的家屬的患者，一般對疾病的抗壓能力較好，也能積極配合醫(yī)生進行治療，依從性高，一般治療效果也會更好。

2、協(xié)助正確用藥，及時提醒服藥

銀屑病的治療外用藥物種類繁多，不同部位用藥也不盡相同，且外治占了很大的一部分比例，有些特殊部位患者無法通過個人完成，需要家屬的協(xié)助，比如后背的外用藥。有些患者經(jīng)常由于忙于工作和家庭忘記服藥和用藥，家屬的有效監(jiān)督和提醒能夠保證良好的依從性從而保證治療效果。

3、注意生活調(diào)護，適時心理疏導

通過其他病友成功控制和戰(zhàn)勝疾病的鮮活案例做榜樣，通過榜樣的力量，幫助他們鼓起面對疾病的勇氣，給予他們治療的信心，監(jiān)督他們對治療的堅持，讓他們盡早控制病情，擺脫疾病帶來的痛苦。生活上可以通過咨詢醫(yī)生，針對患者的體質類型給予適當?shù)?a name='InnerLinkKeyWord' href='//m.zjzhongke.cn/zypd/' target='_blank'>食療方案，協(xié)助患者用藥，預防感冒，調(diào)整睡眠糾正不良生活習慣、進行合適的鍛煉，掌握一些護理皮膚的小技巧。情感上，應充分讓患者感受到家人不離不棄的愛，平時可以通過傾聽為主，溝通為輔，及時讓患者的負面情緒得以宣泄，消除彼此心中的疑慮，從而更好地去克服困難，共同戰(zhàn)勝疾病，讓患者重拾自信，提高全家的生活質量。

值此銀屑病日來臨之際，我們共同呼吁讓全世界關注銀屑病患者，關愛銀屑病患者，從家人做起，從醫(yī)護做起，從你我做起。銀屑病日的健康教育活動詳見以上醫(yī)訊，熱烈邀請患者和家屬共同參與！