重癥肌無力是一種可治性慢性疾病,醫(yī)生需要長(zhǎng)期和患者打交道,由于患者的一些錯(cuò)誤理解和認(rèn)識(shí),可能會(huì)增加不必要的就診次數(shù),甚至影響患者對(duì)戰(zhàn)勝疾病的信心。
在診治過程中,無論是新就診患者還是隨訪已久的患者,都會(huì)有一些共同的誤區(qū),現(xiàn)總結(jié)幾點(diǎn)供廣大病友參考!
“有病亂投醫(yī)”,不規(guī)范治療
沒有認(rèn)識(shí)到重癥肌無力是一種慢性疾病,需要長(zhǎng)期在醫(yī)生的隨訪下治療控制病情。
出于“走捷徑”的心態(tài)、期望“一勞永逸”,認(rèn)為“吃幾帖藥就能斷根”或“把胸腺切掉就能斷根”等錯(cuò)誤觀點(diǎn),部分患者“有病亂投醫(yī)”而多花錢和走彎路。
如果能客觀理解重癥肌無力的疾病特質(zhì)和規(guī)律,配合醫(yī)生的規(guī)范治療,可以少走彎路,避免落入“”包治“的”欺詐陷阱。
缺乏疾病常識(shí),不信任醫(yī)生
對(duì)疾病的發(fā)展演變?nèi)狈φJ(rèn)識(shí),以為到了醫(yī)院用了藥就萬事大吉。
其實(shí)情況遠(yuǎn)比想象中復(fù)雜,一方面重癥肌無力的病情演變有其自身規(guī)律,另一方面藥物治療的起效需要時(shí)間。
對(duì)于很重的全身型重癥肌無力患者,即使醫(yī)生給予了針對(duì)性治療處理,其病情仍可能在后續(xù)一段時(shí)間內(nèi)繼續(xù)下行加重,甚至發(fā)展到危象。
如果對(duì)這種情形不能理解,就很容易對(duì)繼續(xù)下行的病情產(chǎn)生
焦慮和恐懼,甚至對(duì)醫(yī)生失去信任,影響醫(yī)生進(jìn)一步的醫(yī)療決策。
聯(lián)想疾病進(jìn)展,產(chǎn)生焦慮加重病情
患者容易把其他身體的不適歸咎于重癥肌無力復(fù)發(fā)。比方說患者經(jīng)常主訴咽部發(fā)癢,喉中不適,他會(huì)聯(lián)想到重癥肌無力的延髓肌無力癥狀而產(chǎn)生恐慌。
其實(shí),這種不適大多數(shù)與肌無力無關(guān),很可能是慢性咽炎、
梅核氣或癔癥發(fā)作。由于
抑郁或焦慮產(chǎn)生的疲乏無力反過來會(huì)加重患者的不適感,如果不會(huì)分辨就會(huì)徒增焦慮和擔(dān)心,形成惡性循環(huán)。
認(rèn)為疾病有很多飲食禁忌
“得這個(gè)病需要忌嘴!很多人說海鮮不能吃!”這些說法毫無依據(jù)。
重癥肌無力患者沒有特別禁忌的食物,只要不吃寒涼、辛辣刺激性食物,注意營(yíng)養(yǎng)搭配均衡即可。
無論是白菜蘿卜還是山珍海味,喜歡吃可適量的吃。
自行停藥,病情復(fù)發(fā)加重
臨床中經(jīng)常遇到部分患者在疾病初期治療有效果后,自行停藥,可沒過多久病情就復(fù)發(fā)了的案例,且疾病程度甚至比之前更重。
目前的觀點(diǎn)認(rèn)為,針對(duì)免疫機(jī)制的病因治療,尤其是中西醫(yī)結(jié)合治療效果相當(dāng)好,
中藥可以調(diào)整機(jī)體免疫狀態(tài),穩(wěn)定病情減少?gòu)?fù)發(fā)?;颊咧委熡行Ш笮枰S持一段時(shí)間,具體需在有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行藥物減停。
重癥肌無力是可治性疾病,無論是西藥還是中藥,均有它確切的治療作用。如果治療規(guī)范得當(dāng),可以臨床痊愈或者病情穩(wěn)定控制,這時(shí)候在醫(yī)生的指導(dǎo)下是可以緩慢停藥的,不需要吃一輩子藥?;颊咄耆謴?fù),擺脫西藥依賴,甚至完全停藥,達(dá)到臨床痊愈。尤其是中
醫(yī)藥為廣大重癥肌無力患者恢復(fù)健康提供了重要保障。