1歲的漏斗胸患兒
這是個特殊的患兒。來自西北,如今才1歲。幾個月前因為患有先天性心臟病合并漏斗胸而做了心臟手術(shù),沒有同期實施漏斗胸手術(shù)?,F(xiàn)在胸前的凹陷更加明顯,家人很著急,希望能盡早治療。
先心病合并漏斗胸時,最佳的手術(shù)策略是將二者同時手術(shù)。但當時實施手術(shù)的醫(yī)生只會做心臟手術(shù)而不會做漏斗胸手術(shù),于是便留下了這個胸壁上的畸形。這是手術(shù)中留下的最大遺憾。
對于單純的漏斗胸畸形來說,一般手術(shù)的原則是在五歲左右之后再完成,這是NUSS手術(shù)基本的要求。而這先心病術(shù)后的患者是不是也要等到五歲之后再實施手術(shù)呢?其實并不一定。
先心病術(shù)后,縱膈結(jié)構(gòu)與胸骨會發(fā)生嚴重的黏連。隨著時間的推移,這種黏連會逐漸加重,最終使胸骨被牽拉得越來越深??梢韵胂?,這個1歲的孩子凹陷已經(jīng)非常明顯,如果等到五歲的話,畸形程度將非常嚴重。
凹陷嚴重的畸形手術(shù)難度大,效果差,而如果因為黏連而導致的畸形加重的話,手術(shù)的風險也會大大增加。所以這樣的患兒最佳的手術(shù)年齡不是五歲,而應該提前。但考慮到NUSS手術(shù)的特殊性,如果現(xiàn)在馬上手術(shù)的話,效果不一定就很好,而且可能造成新的畸形。那么綜合考慮如上諸因素,這個患兒最佳的手術(shù)年齡應該在三歲左右。
當然,這樣的手術(shù)本身難度是很大的,手術(shù)風險也很高。但患者家屬沒有其他選擇。第一次手術(shù)沒有完全矯治,接下來的麻煩就必須勇敢面對。
家長與漏斗胸患兒思想的隔閡
一位來自上海的朋友給我發(fā)了一條很長的信息,在信息中他告訴我說,幾年前他發(fā)現(xiàn)了漏斗胸,當時在上海幾家醫(yī)院做檢查,醫(yī)生的意見是一定要做手術(shù),但必須做胸骨翻轉(zhuǎn)手術(shù)。由于手術(shù)太大,家長擔心手術(shù)有風險,當時堅決不同意為他做手術(shù)。而他本人卻非常痛苦,渴望盡早手術(shù)。結(jié)果他與父母之間產(chǎn)生了很大的矛盾。他怪父母不理解他的痛苦,父母卻心疼孩子,覺得沒有必要冒那么大的風險做手術(shù)。矛盾無法調(diào)和,父母與孩子之間出現(xiàn)了隔閡。
時間到了去年,該朋友自己再次到醫(yī)院就診,醫(yī)生依然說一定要手術(shù),但可以采用微創(chuàng)手術(shù)治療,這無疑是一個天大的好消息。異常興奮的他立即把這消息告訴了父母,父母也不再猶豫,當即便同意為他手術(shù)。父母與孩子之間的矛盾就此化解。
在胸廓畸形就診的過程中,關(guān)于是不是要手術(shù)的問題,家長和孩子往往會產(chǎn)生大的矛盾。家長心疼孩子往往不主張做手術(shù),但孩子作為病人又會極其渴望盡早手術(shù)。孩子經(jīng)濟上不獨立,行為上不能自主,因此不得不屈從于家長的意見。這往往會加深孩子的痛苦。
家長對手術(shù)的顧慮往往是擔心手術(shù)的效果和安全問題。在傳統(tǒng)手術(shù)一統(tǒng)天下的年代,這樣的顧慮是可以理解的。但是,當各種各樣的微創(chuàng)手術(shù)使此類疾病的治療越來越安全之后,過分的擔憂是多余的。此時的家長一定要相信醫(yī)生,相信科學,不然的話,孩子往往會對家長產(chǎn)生強烈的怨恨。怨恨過于深刻了,難以想象的麻煩就來了,那才是最可怕的結(jié)果,也許比手術(shù)本身的危險更可怕。
一個合格的家長應該是孩子的朋友,應該懂得站在孩子的立場上考慮問題。如果家長只是用大人的視角來看孩子面對的難題的話,所謂的代溝就一定會出現(xiàn)了。但愿更多的家長能成為孩子的朋友,尤其當孩子身體出現(xiàn)毛病的時候,能更多地理解孩子,而不是強迫孩子們接受自己的觀點。
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