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女大學(xué)生與糖尿病的十年斗爭

摘要:我是一名1型糖尿病患者,糖尿病曾經(jīng)為我的童年時(shí)光蒙上陰影。而慶幸的是,這陰影并非揮散不去的,現(xiàn)在的我早已走出來了。

  我是一名1型糖尿病患者,糖尿病曾經(jīng)為我的童年時(shí)光蒙上陰影。而慶幸的是,這陰影并非揮散不去的,現(xiàn)在的我早已走出來了。我有很美很美的夢想,我有糖尿病,但我已把它當(dāng)作我生命的一部分,我并不孤獨(dú),糖尿病讓我更加勇敢。謹(jǐn)以此文獻(xiàn)給身患糖尿病的少年兒童病友們,愿你們像我現(xiàn)在一樣充滿自信、樂觀與堅(jiān)強(qiáng)。

  ——來自:美國22歲女大學(xué)生凱瑟琳

  blob.png從小“胖墩”到“窈窕淑女”

  在我小的時(shí)候,同學(xué)們都叫我“胖墩兒”。9歲時(shí)我就有90斤重了,能穿大人的衣服,但身高只不過140公分。我的體型讓我與拉拉隊(duì)、歌詠大賽等幾乎所有集體活動(dòng)無緣,那個(gè)時(shí)候,我對自己的記憶除了胖,就還是胖。肥胖的體型讓我感到沮喪和自卑,在相當(dāng)長的一段時(shí)間里,我覺得我似乎被學(xué)校、被老師、被所有同學(xué)排斥著,我感到自己形單影只。

  后來有陣子,我逐漸開始感到虛弱。但隨著我到12歲時(shí),我又長高了18公分,而且還變輕了些。這讓我非常興奮,作為一個(gè)女孩,我終于越來越接近我想要的那種“窈窕淑女”般的身材。隨著體型的改變,我在學(xué)校變得不那么羞怯了,朋友也越來越多。可這時(shí)在我身上出現(xiàn)一些奇怪的現(xiàn)象,我的飯量越來越大,以至于我的媽媽以為我得了貪食癥。而且我喝水也變得越來越多,總是感到口渴。有時(shí),我半夜醒來要喝上4、5杯水;為了解渴,我曾經(jīng)喝水喝到吐,但是口渴卻并沒有得到緩解。

  有一天早晨,當(dāng)我驚醒時(shí)發(fā)現(xiàn)我竟然尿床了,這讓我感到非常羞愧和害怕。我一邊哭著,一邊偷偷地把床單換下,丟進(jìn)洗衣機(jī)。“這到底是怎么回事?”我心慌意亂地責(zé)問自己,但當(dāng)然得不到任何答案。那時(shí)的我,體重剛到100斤,身高卻已達(dá)到173公分,衣服穿在我身上顯得空空蕩蕩的,這到底是怎么了?

  12歲這個(gè)年齡段,孩子開始有很強(qiáng)的自我意識,而且開始叛逆了。如果這個(gè)時(shí)候孩子得病,需要注意:

  家長任務(wù)

  家長就不僅僅是兩夫妻互相溝通,還要和孩子溝通。有任何矛盾,請不要以糖尿病為借口,如果和糖尿病有關(guān),請避開這次的爭吵。這時(shí)候胰島素劑量明顯增加。血糖也越來越難控制。這個(gè)年齡段要開始注意管理體重了,有時(shí)不知道為什么孩子血糖就高了,這不是孩子偷吃,而是孩子生長激素起作用。從這個(gè)年齡段開始,請家長們更加不要因?yàn)檠秦?zé)備孩子。體重控制是指超重肥胖才需要。

  血糖控制任務(wù)

  要和孩子一起嘗試各種新事物,唯一的冒險(xiǎn)就是血糖高了或者偏低,在血糖監(jiān)測的情況下,以后學(xué)會(huì)避免就好了。避免高低血糖和血糖波動(dòng)是永久的議題。

  blob.png不愿被排斥的小病號

  在一次晚餐后,我陪著媽媽去附近散步。她突然對我說,她最近咨詢了醫(yī)生,根據(jù)她的講述,醫(yī)生懷疑我得了糖尿病,建議我去檢查一下。聽到這個(gè)我當(dāng)時(shí)差點(diǎn)懵了,在我們家族里,糖尿病和所有長輩都八竿子打不著,我怎么可能會(huì)有糖尿病?

  在接下來的一些日子,我仿佛置身云里霧里,到現(xiàn)在我已幾乎記不清,當(dāng)時(shí)是如何確診了糖尿病,如何去學(xué)習(xí)注射胰島素、如何通過飲食和運(yùn)動(dòng)來控制血糖。一切都來得太快,我?guī)缀踹B痛哭的工夫都沒有。在醫(yī)生的幫助下,我的體質(zhì)漸漸得以加強(qiáng),孱弱的身材也慢慢得以改觀。但是從內(nèi)心里,我還是害怕再次在校園里受到排斥,我并不想和其他同學(xué)有什么不一樣!有一次我無意中聽到我最好的朋友背地里對其他女生說:“你知道嗎?凱瑟琳那么苗條,是因?yàn)樗昧瞬∨丁?蓜e挨她太近,說不定會(huì)被傳染的!”從那以后,我下意識地疏遠(yuǎn)了所有的朋友、同學(xué)、老師、家人。我想,沒有任何人會(huì)真正關(guān)心我、安慰我!

  每當(dāng)上學(xué)時(shí),我就把胰島素和藥藏得好好的,從來不給其他人看到;當(dāng)我預(yù)感到要出現(xiàn)低血糖時(shí),我悄悄地囫圇吞下點(diǎn)心和糖塊;我盡量少吃飯,因?yàn)檫@樣我就可以盡量少在學(xué)校打胰島素。這種日子讓我越來越疲憊和憤怒,人們提到糖尿病,總是把它和老邁以及肥胖聯(lián)系在一起,但我當(dāng)時(shí)卻既不老又不胖,為什么我這么倒霉?我從不和人談?wù)撐业那闆r,因?yàn)槟亲屛腋械叫呃ⅰN也⒉幌牒屯g人有什么不同啊!

  由于一般人對一型糖尿病的認(rèn)識并不多(甚至乎是全無認(rèn)識),因此家長還是應(yīng)該清楚的向校方或班主任表達(dá)孩子在學(xué)校所需的協(xié)助。此外,在老師知道孩子的病況時(shí),同時(shí)也主張讓身邊的好朋友知道病情,這樣會(huì)儉省很多解釋不合理的舉動(dòng)(例如在上課期間低血糖吃糖果,不亂吃零食等)的麻煩。

  小學(xué)甚至初中安全起見,不建議完全保密,一定最少要讓老師知道。而且讓老師知道如果你低血糖昏迷了怎么辦。高中和大學(xué),雖然已經(jīng)是一個(gè)能夠完全自己照顧自己的年齡,但最好還是讓經(jīng)常在一起的幾個(gè)好朋友知道。

  blob.png越來越自信,越來越堅(jiān)強(qiáng)

  在與糖尿病抗?fàn)幍娜兆永?,我也曾?jīng)歷過死亡的嚴(yán)峻考驗(yàn),低血糖、酮癥酸中毒光顧我也不是一次兩次了,為此我也曾數(shù)次住進(jìn)急診室,然后在重癥監(jiān)護(hù)病房一呆就是三五天。

  不過幸運(yùn)的是,在家人和醫(yī)生的幫助下,我終于克制自己,不再玩躲避打胰島素、逃避進(jìn)餐的小把戲了,病情也控制得越來越好。

  后來,我的父母花費(fèi)5000美元為我購買了一臺(tái)胰島素泵,現(xiàn)在看來,他們的這一決定真是英明極了。這個(gè)像BP機(jī)的小家伙只需要簡單的設(shè)置,就可以通過導(dǎo)管輕松供應(yīng)一整天所需的胰島素,我可以把它放在褲兜里,夾在腰帶上,一點(diǎn)也不顯眼,這讓我覺得我和其他同學(xué)好像沒什么不同了!最重要的是,只要使用得當(dāng),它真是十分的安全可靠,此后我?guī)缀踉贈(zèng)]進(jìn)過急診室。胰島紊泵就這么默默地、每分每秒地呵護(hù)著我,有時(shí)我甚至都忘記了它的存在。

  在我十多歲時(shí),我曾經(jīng)接受到的糖尿病教育告訴我,我今后將不可能要孩子,因?yàn)槿焉锟梢约又靥悄虿?,使代謝紊亂更加惡化,而糖尿病又會(huì)增加孕婦及胎兒、新生兒的并發(fā)癥,尤其是孕婦及圍產(chǎn)兒死亡率遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于非糖尿病患者?,F(xiàn)在我已經(jīng)長大成人,而醫(yī)學(xué)也在不斷發(fā)展,最近聽說,只要我嚴(yán)格控制代謝紊亂,使血糖保持正?;蚪咏?,并且沒有合并糖尿病心血管病變及糖尿病腎病、增殖性視網(wǎng)膜病變或玻璃體出血,將來我是可以生孩子的,這個(gè)消息太讓人激動(dòng)了!這個(gè)令人振奮的好消息讓我更加自信。

  現(xiàn)在我覺得,我們糖尿病患者的確會(huì)遇到很多困難,但其實(shí)我們每一個(gè)人都一樣,只要正確地面對它們,找出科學(xué)的解決辦法,很多困難都可以迎刃而解。

  blob.png1型糖尿病能結(jié)婚嗎?

  當(dāng)然可以,作為“糖糖”可能要遇見比別人更多的困難。很多糖爸糖媽也會(huì)擔(dān)心自己的孩子以后是不是有糖尿病。簡單的說1型糖尿病遺傳幾率有,但是不大。爸媽傳給孩子幾率大概2-5%。大家還是會(huì)擔(dān)心有。

  你要知道:遺傳這東西一定有,要知道你長得沒有李嘉欣漂亮也和遺傳有關(guān),這是一個(gè)基因瘋狂的年代,什么都會(huì)和遺傳基因掛鉤。

  1型發(fā)病率很低,那么低的幾率乘多1.02~1.05,也高不到哪里去。而且1型遺傳幾率比什么高血壓,2型糖尿病低很多了。直接忽略不計(jì)!

  blob.png我適合使用胰島素泵么?

  胰島素泵是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)治療糖尿病的利器之一。但是不要把胰島素泵想象成萬能的。

  如果你覺得胰島素泵就是全自動(dòng)自己調(diào)節(jié)血糖,一旦用上胰島素血糖就馬上會(huì)變的又平又穩(wěn),或者覺得一帶胰島素泵就可以不用控制飲食,放開肚皮吃東西,或者帶胰島素泵可以減少測血糖,或者帶胰島素泵不用學(xué)習(xí)糖尿病知識,那么你不要用泵!

  就算用胰島素泵,一樣要測血糖,一樣要飲食控制。不要把胰島素泵當(dāng)成萬能的。

  胰島素泵治療糖尿病,并沒有說什么時(shí)候合適,什么時(shí)候不合適。只是一個(gè)選擇問題。就是說是一個(gè)個(gè)人喜好和生活習(xí)慣問題。

  如果你生活無法規(guī)律(貨車司機(jī),工人要三班倒,醫(yī)生護(hù)士成天吃飯睡覺不定時(shí)),胰島素泵可以讓你的生活更加便利。

  blob.png人生旅途不再孤單

  在我與糖尿病斗爭10周年之際,我結(jié)識了我的男朋友邁克,邁克和我一起參加了美國糖尿病協(xié)會(huì)舉辦的大型“步行馬拉松”公益活動(dòng)。在參加活動(dòng)的過程中,我驚訝地看到我居然有這么多同伴,我們在一起為了共同的目標(biāo)而努力奮斗。在活動(dòng)之中,我仿佛第一次找到了我的位置,我再也不會(huì)感到孤獨(dú)和彷徨了!

  現(xiàn)在,我已經(jīng)22歲了。沒錯(cuò),我是有糖尿病,但這并不妨礙我擁有大大的夢想,并不妨礙我和其他人的正常交往。我的糖尿病并沒有把我孤立起來,它是我最重要的人生伴侶,并且教會(huì)我去結(jié)識更多的伙伴,讓我越來越堅(jiān)強(qiáng),越來越快樂。

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