糖友故事:一家兩“糖寶”
本文節(jié)選自《八顆糖》
“一個糖寶已經(jīng)足夠把整個家庭弄得天翻地覆,但是老天爺卻送給了我兩個……”老三孟筑發(fā)病的一年半后,老二孟琦也發(fā)病了,淑惠媽媽曾經(jīng)為此常常暗夜哭泣。
“琦琦,這次輪到測哪根手指了?”“左三!”晚餐前照例要進(jìn)行一天中第三次的測血糖,小小的孩子翻開記事本,利落的抓起左腳第三根指頭,快速在上面扎針。
賴淑惠說,孩子每天至少要測四次血糖,手腳雖然各有十根指頭,但是孩子皮肉嫩,重復(fù)在同一個地方測血糖容易感染,她每天固定幫兩個孩子做記錄,每根指頭輪流,希望孩子可以少受些皮肉之苦。
除了測血糖,三餐和睡前也固定得打
胰島素,血糖高時還得加打,屁股、手臂、肚皮、大腿,能扎的地方幾乎都扎遍了。
賴淑惠回憶小女兒孟筑初發(fā)病時,她親自找了衛(wèi)教師學(xué)習(xí)打針的技巧,找營養(yǎng)師學(xué)如何更精確的計算食物分量。孩子要保命,這兩個技巧不能少,她必須先學(xué)會,然后教孩子。
淑惠畢竟不是專業(yè)人員,剛開始幫孩子打針,曾經(jīng)不小心把針打到孩子
血管,流了很多血,還曾經(jīng)忘了抽藥,害孩子白白挨針。
為了安撫每天打針的孩子,她經(jīng)常利用孩子看卡通的時候,轉(zhuǎn)移孩子的注意力,幫孩子扎針測血糖,或者告訴孩子,又學(xué)了一招打針不痛的絕招,要孩子試試看。
想起受盡磨難的女兒,淑惠至今不敢讓孩子單獨睡。由于擔(dān)心孩子因低血糖休克,總是要確認(rèn)孩子還有呼吸才能入眠。每當(dāng)睡前測血糖,發(fā)現(xiàn)血糖高的時候,為了確保血糖降回正常值,她總是徹夜不眠。有時候壓力大到受不了的時候,淑惠媽媽總在夜深人靜時爬起來偷哭,而夜半遞上衛(wèi)生紙安慰她的,常是懂事而敏感的二女兒孟琦。
因為有孟琦的成熟體貼和陪伴,讓小女兒孟筑有個可以學(xué)習(xí)的對象。由于親眼目睹媽媽的辛苦,體貼的孟琦不只是幫助照顧妹妹,還暗暗告訴自己——一定要學(xué)會自己
注射胰島素。
除了每天例行的測血糖,飲食控制是另一個重要的課題。面對貪嘴的妹妹時高時低的血糖,姐姐孟琦常常得一邊扮演糾察隊,一邊做妹妹的榜樣。每次看到同學(xué)可以大口吃著薯條、炸雞、蛋糕,孟筑心里總是既羨慕又嫉妒,既然不能盡情的大吃大喝,她找到了自己的解饞辦法——畫畫。孟筑畫出了一桌子的大餐,還畫出了自己喜愛的蛋糕和甜點。
對兩姐妹來說,想吃什么就吃什么,是奢侈的幸福!
孟筑與孟琦相繼發(fā)病后,帶給家中不小的經(jīng)濟負(fù)擔(dān),光是一個孩子每個月的采血針、試紙及棉片,基本開銷就高達(dá)1500元,兩個孩子要三千元,感冒生病時血糖會飆高,最高紀(jì)錄一天要測到十二次。為了能節(jié)省開銷,淑惠媽經(jīng)常會主動號召糖尿病家庭一起團購試紙、采血針,隨著政府開始補貼血糖試紙費用,才稍稍緩解了家庭的負(fù)擔(dān)。
淑惠媽以過來人的身份提醒家長,別在孩子沒有入學(xué)前,就跟似懂非懂的老師和學(xué)校說起孩子又糖尿病,可以等入學(xué)了再慢慢解說,以免嚇跑了老師和學(xué)校。過去,就曾經(jīng)發(fā)生過幼兒園拒絕糖尿病孩子入學(xué)的情況,特別是公立幼兒園或托兒所,理由則是人多,沒辦法照顧糖寶。
由于大部分老師不敢扎針測血糖,在入學(xué)前,盡量讓孩子學(xué)會自己測血糖只要教會孩子一到十的阿拉伯?dāng)?shù)字和左、右手等漢字,即使是幼兒園中班入學(xué)的孩子,也可以學(xué)會操作血糖儀。淑惠的小女兒就是在幼兒園入學(xué)前,學(xué)會的自己測血糖。
由于糖寶在學(xué)校比一般孩子更需要費神留意,淑惠媽媽也提醒,別忘了逢年過節(jié)買個小禮物,感謝老師的照顧。同時,最好寫個注意小卡片,除了準(zhǔn)備給班主任,也可以多準(zhǔn)備幾份請班主任轉(zhuǎn)交給各科老師。
家長應(yīng)該注意學(xué)校發(fā)給家長的營養(yǎng)午餐的菜單,糖寶吃東西必須特別留意,她的孩子曾經(jīng)因為吃了一些易消化的東西,例如稀飯,面條,午睡后醒來就出現(xiàn)了低血糖。此外,糯米及羹類食品,容易造成血糖過高難降或快速降低,所以盡量不要碰。按淑惠媽媽的做法,就是將這些營養(yǎng)午餐的食物圈出來,要孩子別吃,當(dāng)天,還可以另外讓孩子帶一些別的食物到學(xué)校。
另外,女兒也曾經(jīng)遇到血糖控制困難的情況,后來才發(fā)現(xiàn)學(xué)校廚房每道菜都是以糖調(diào)味,這些都是家長必須特別留意的事。
淑惠媽媽說:家長多用一份心,即使是年幼的孩子,只要從小訓(xùn)練好血糖自我管理的基本功,調(diào)整健康的飲食習(xí)慣,建立正確看待糖尿病的心態(tài),糖尿病孩子的未來是不必太過擔(dān)心的。