“糖寶寶”的心情故事(一)

　　那時(shí)候，他曾吃過(guò)冰淇淋，結(jié)果媽媽通過(guò)他的血糖發(fā)現(xiàn)了問(wèn)題，狠狠地批評(píng)了他。陽(yáng)陽(yáng)就是不明白，為什么這么好吃的東西，別的小朋友能吃，自己卻不能吃了呢?陽(yáng)陽(yáng)上了二年級(jí)，媽媽教他測(cè)血糖、測(cè)尿糖。陽(yáng)陽(yáng)總是把尿糖試紙裝在口袋里，小便完了就要測(cè)一下，同時(shí)還特意去測(cè)測(cè)其他同學(xué)的小便。

　　陽(yáng)陽(yáng)在日記中寫道：媽媽不讓吃冰淇淋，不讓喝可樂(lè)，我實(shí)在太饞了，就會(huì)忍不住來(lái)幾口。

　　但測(cè)小便往往讓我很痛苦——結(jié)果會(huì)是尿糖陽(yáng)性。我也測(cè)過(guò)其他同學(xué)的尿糖，就在他們剛剛喝過(guò)大瓶可樂(lè)后，結(jié)果總是讓我失望——怎么會(huì)不是陽(yáng)性呢?他們同樣也喝了那么多的可樂(lè)啊!為什么只有我的尿糖是陽(yáng)性?

　　醫(yī)生建議：叮囑要講究技巧

　　家長(zhǎng)一定要消除自己思想上的緊張感，然后才能取掉孩子身上“與眾不同”的標(biāo)簽，不要在孩子上學(xué)前叮囑“你和別的孩子不一樣，你不能……”之類的話。這樣只會(huì)給孩子增加額外的心理負(fù)擔(dān)，容易使糖尿病患兒離群索居，造成心理上的壓力、抑郁，甚至影響和同學(xué)老師的相處。

　　孩子自我控制能力較弱，知道患病后，會(huì)出現(xiàn)憤怒、抑郁、悶悶不樂(lè)等問(wèn)題。

　　隨著孩子的成長(zhǎng)，一定要慢慢讓孩子明白自己既和別的孩子不一樣，又是和別的孩子一樣的。要正確對(duì)待自己的疾病。家長(zhǎng)首先要端正態(tài)度，不能武斷地不要讓孩子這樣，不要讓孩子那樣。在對(duì)孩子提出要求的同時(shí)，要對(duì)孩子說(shuō)明緣由，讓孩子逐漸了解自己的疾病，配合治療。

　　北京同仁醫(yī)院內(nèi)分泌科主任醫(yī)師袁申元教授曾經(jīng)說(shuō)，為什么我們的糖尿病孩子就絕對(duì)不能吃冰淇淋?對(duì)糖尿病孩子，要首先想到他們是孩子，然后才是患者，我們要讓他們健康快樂(lè)地成長(zhǎng)?？梢宰尯⒆由俪渣c(diǎn)冰淇淋，然后家長(zhǎng)根據(jù)一天的進(jìn)食總熱量，主食少吃點(diǎn)，脂類少吃點(diǎn)。就能夠計(jì)算著讓孩子“過(guò)過(guò)癮”!

　　“糖寶寶”的心情故事(二)——我能給自己注射胰島素我要為愛我的人珍惜自己

　　曉梅(化名)出生在一個(gè)普通教師家庭。4歲半時(shí)患上1型糖尿病，需要長(zhǎng)期注射人工胰島素維持生命。11歲那一年，她拿起了注射器，開始給自己注射胰島素。

　　3年前，曉梅的病情進(jìn)一步惡化，專家提議只有安裝胰島素泵才能解決問(wèn)題，但曉梅的父母難以承擔(dān)胰島素泵的價(jià)格。社會(huì)方方面面的愛心匯聚一起，曉梅終于依靠社會(huì)捐助安上了胰島素泵。

　　曉梅在日記中寫道：“每個(gè)關(guān)心我的人，都是我生命的藍(lán)天……我無(wú)數(shù)次回味這件事情，反復(fù)咀嚼里面的深情。我深深地知道是所有關(guān)心我的人永不放棄的堅(jiān)持，才使我能夠繼續(xù)學(xué)習(xí)，靜靜享受陽(yáng)光”。

　　曉梅小時(shí)候最害怕有一天突然離開這個(gè)世界了，當(dāng)時(shí)她就想，如果她死了看不見親人，看不到老師，看不到書，就感到特別害怕。“如果爸媽比我先死那就沒(méi)有人疼我了，可是如果我先死，他們一定很傷心、很難過(guò)，尤其是媽媽，我覺得我還是應(yīng)該堅(jiān)強(qiáng)活著，不讓爸媽失望、難過(guò)。”

　　從4歲半患病到現(xiàn)在，曉梅多次經(jīng)歷病危，其中9年前的那次搶救，給醫(yī)生留下了深刻印象。

　　當(dāng)時(shí)曉梅的血糖已測(cè)不到了，是超高值。搶救進(jìn)行了兩天兩夜，曉梅還是沒(méi)有蘇醒，為曉梅治病的醫(yī)生含著眼淚讓她的父母準(zhǔn)備后事，可就在大家?guī)缀醴艞壪Ｍ臅r(shí)候，昏迷中的曉梅突然做出了一個(gè)讓人意想不到的舉動(dòng)。

　　媽媽用右手去輕輕摸她的右手，突然感覺她的手握了自己的手一下。媽媽以為是幻覺，剛想抽出手來(lái)，卻抽不動(dòng)。媽媽說(shuō)，曉梅強(qiáng)烈的求生愿望，使她心里有點(diǎn)顫動(dòng)。

　　醫(yī)生護(hù)士再一次鼓起了精神，馬上會(huì)診，調(diào)整救治方案。5個(gè)小時(shí)后曉梅終于睜開了眼睛。

　　醫(yī)生建議：治病要孩子參與

　　青少年糖尿病患者越來(lái)越多，曉梅做得最好的是她積極參與了疾病的防治，成為疾病管理的主人。我認(rèn)為，對(duì)于糖尿病的防治，要最大限度地發(fā)揮患者的主觀能動(dòng)性，不管是成人還是孩子。

　　患者只有自己主動(dòng)想去管理好疾病，戰(zhàn)勝疾病，才能更好地發(fā)揮自身的能力。

　　糖尿病本身就要求患者參與疾病的防治。家長(zhǎng)一定要用孩子能明白的辦法讓孩子了解疾病，產(chǎn)生戰(zhàn)勝疾病的信心與決心。