輾轉(zhuǎn)皖滬求醫(yī)，最后一線希望

　　出生在安徽農(nóng)村的小士焱，僅3個月大就被診斷為“先天性膽管閉鎖”，2014年10月父母帶著他在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院第一次上了手術(shù)臺。葛西手術(shù)（膽道閉鎖手術(shù)方式）順利，小士焱出院后漸漸恢復(fù)了氣色，可是接下來的大半年一直頻繁高燒，一度高達40℃，膽管炎反復(fù)發(fā)作，小夫妻倆已經(jīng)不記得往返于安徽、上海多少次了，每個禮拜帶兒子往返一趟醫(yī)院幾乎成了這個家庭無可奈何的慣例。

　　2015年8月，年僅13個月大的小士焱病情加劇，被診斷為肝硬化，生命垂危，肝移植則成為了延續(xù)小生命的唯一出路。在兒科醫(yī)院的牽線介紹下，他們來到了華山醫(yī)院，找到了普外科的欽倫秀主任、王正昕副主任肝移植團隊。原來，正是在2015年7月，復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院和兒科醫(yī)院兩家兄弟醫(yī)院聯(lián)合簽署了兒童肝移植合作協(xié)議，在合作項目框架內(nèi)，來自華山的肝移植專家和兒科醫(yī)院的小兒肝膽外科專家可以共同為患兒提供服務(wù)，更好地提高兒童終末期肝臟疾病患者的長期生存率和生活質(zhì)量。如果小士焱可以找到合適的肝源進行肝移植，他將從此擺脫死神，迎接新生。

　　有了肝源，卻愁壞了家人王正昕教授接手后，初步判斷媽媽具有親體移植可能，便立即為士焱媽媽安排了親體肝移植配型檢查。結(jié)果是令人振奮的：媽媽配型成功，寶寶有救了！救子心切的士焱媽媽沒有片刻猶豫，當即決定捐肝救子。可是，接下來面臨的十幾萬元的治療費用卻讓家人進退兩難。爺爺奶奶一輩都是地道的農(nóng)民，爸爸在工地開挖掘機，媽媽則全職在家照顧孩子，家庭收入非常有限。為了看病，已經(jīng)四處舉債花費了近20萬元，接下來移植手術(shù)、醫(yī)藥費、吃、住都等著花錢，一次手術(shù)家里就有兩個“病號”需要照顧，上哪兒去籌措這筆治療費呢？聽說無償獻血可以換取手術(shù)免費用血量，媽媽甚至背著家人去獻了400ml血，希望能最大程度節(jié)省開銷。心疼，猶豫，走投無路，經(jīng)濟情況越發(fā)捉襟見肘，士焱爸爸不忍心放棄手術(shù)，可是錢又從哪里來？細心的王正昕教授察覺了他們的猶豫，在得知了他們的具體情況后，立即為他們申請了華山醫(yī)院紅十字救助基金和“肝膽相照-兒童肝移植慈慧基金”，同時啟動了9958中華少年兒童慈善救助基金會“王正昕兒童肝移植慈善基金項目”程序，三方合力可以承擔絕大部分治療費用，小士焱的手術(shù)費終于有了著落！作為“王正昕兒童肝移植慈善基金項目”的第3位受助家庭，士焱一家正巧在病房遇到了首例受助患兒康康在爺爺?shù)呐惆橄禄蒯t(yī)院復(fù)查。“看到小康康那么活潑健康，我們還擔心什么呢？這一刻，心里的包袱全放下了，只有四個字：全力配合！”全家人對手術(shù)充滿了期待。

　　華山、兒科首次聯(lián)手，成功換肝迎接新生

　　8月25日，首個華山-兒科醫(yī)院兒童肝移植協(xié)作團隊建立，華山醫(yī)院馬昕副院長、醫(yī)務(wù)處王惠英處長、普外科欽倫秀主任組織牽頭，普外科王正昕副主任、麻醉科王英偉主任、顧華華副主任以及護理部相關(guān)團隊前往兒科醫(yī)院，與兒外科董巋然教授、ICU主任陸國平教授團隊對接，討論了合作細則，并針對小士焱的具體病例制定了詳細手術(shù)方案及術(shù)后協(xié)作方案。8月27日，術(shù)前各方面準備就緒，小士焱和母親雙雙被推進了手術(shù)室。華山醫(yī)院普外科欽倫秀主任、王正昕副主任、麻醉科王英偉主任帶領(lǐng)團隊與兒科醫(yī)院兒外科董巋然教授、陳功教授、麻醉科副主任周志堅教授、ICU陳偉明教授密切配合，歷經(jīng)11個小時，手術(shù)于次日凌晨結(jié)束，小士焱母親的左外葉肝臟順利移植入兒子體內(nèi)。術(shù)后，陶一峰、馬震宇、楊鑫、張全保、張曉飛、呂仁華等醫(yī)師和李娟護士長精心監(jiān)護母子情況，待小士焱情況稍微穩(wěn)定后立即轉(zhuǎn)入兒科醫(yī)院病房，由董巋然教授團隊精心守護患兒，保證他順利地度過術(shù)后危險期。9月12日，平穩(wěn)度過術(shù)后危險期的小士炎從兒科醫(yī)院轉(zhuǎn)回華山，經(jīng)過6天抗排異藥物濃度的調(diào)整與觀察，9月18日順利出院。

　　可以說，小士焱一家是不幸的，還沒來得及好好享受天倫之樂就要和死神搏斗，負債累累；可是他們又是幸運的，有華山-兒科醫(yī)院攜手打造的專家合作平臺，移植、兒科領(lǐng)域?qū)＜夜餐瑸橹委煴ｑ{護航，又有華山醫(yī)院紅十字救助基金、“肝膽相照-兒童肝移植慈慧基金”和“王正昕兒童肝移植慈善基金”項目基金為貧困的家庭分擔經(jīng)濟壓力，迎來柳暗花明、重獲新生。據(jù)悉，9月3日第二例華山-兒科醫(yī)院合作兒童肝移植手術(shù)又獲成功，相信在未來這個越發(fā)默契的團隊必將服務(wù)更多患者，給更多家庭帶來生命的希望。