經(jīng)濟(jì)困難，難以支撐治療費(fèi)用

　　家住主城區(qū)太陽新城的市民陳興帶著姐姐陳紅的醫(yī)院證明向記者求助。“姐姐和兩個(gè)外甥都查出患有肝豆?fàn)詈俗冃裕依锝?jīng)濟(jì)困難，很難支撐孩子們的醫(yī)療費(fèi)，希望有愛心人士伸出援助之手，救救他們。”陳興一邊將安徽中醫(yī)藥大學(xué)神經(jīng)病學(xué)研究所附屬醫(yī)院的證明攤開給記者看，一邊訴說著姐姐和外甥的病狀，希望能得到大家的幫助。

　　據(jù)陳興介紹，姐姐陳紅一家是在1999年從江西南昌來池州謀生。陳紅今年33歲，在2009年生小兒子時(shí)，被查出患有肝豆?fàn)詈俗冃?，花費(fèi)了幾萬元也沒能治好，之后因經(jīng)濟(jì)困難采取了簡單的藥物治療，但卻因而病情加重。“如今，姐姐手腳不受控制，一直抖動，舌頭難以伸展，說話說不清楚，還一直流口水，生活不能自理。”陳興說，因?yàn)榻惴蛐苋柿烈蚬み€要照顧孩子，實(shí)在沒金錢和精力照顧妻子。只好將陳紅送回娘家由父母照顧，并擔(dān)負(fù)治療費(fèi)用。

　　嘔吐不止，兩個(gè)孩童也患病

　　今年10月，陳紅的大兒子熊學(xué)員發(fā)生嘔吐、顫抖、說話不清楚的狀況，父親熊仁亮懷疑兒子和妻子得了同樣的病，便連夜帶孩子趕車到安徽中醫(yī)藥大學(xué)神經(jīng)病學(xué)研究所附屬醫(yī)院檢查。雖然做好心理準(zhǔn)備，但當(dāng)醫(yī)生告訴熊仁亮，兒子熊學(xué)員也患有肝豆?fàn)詈俗冃詴r(shí)，他的心情低落到難以平復(fù)。后經(jīng)家人建議，小兒子熊振宇也提前做了檢查，以防萬一，可結(jié)果卻十分殘酷，熊振宇也患有遺傳性肝豆?fàn)詈俗冃浴?/p>

　　記者采訪到正在醫(yī)院照顧兩個(gè)孩子的熊仁亮，“兩個(gè)孩子住院一個(gè)多月了，現(xiàn)在大兒子情況比較嚴(yán)重，說話不清晰，手腳有些抖動。小兒子住院時(shí)還沒發(fā)病，情況相對較好，但每天都要打點(diǎn)滴。”熊仁亮無奈地告訴記者，他父母都年近80歲，照顧不了他的家庭，他平時(shí)做兩份兼職，一個(gè)月收入近3000元，用于孩子讀書、妻子醫(yī)藥費(fèi)和家里的開銷。兩個(gè)兒子住院已經(jīng)花費(fèi)了2萬多元，現(xiàn)在家里只剩五六千塊，很難支撐孩子的后續(xù)治療費(fèi)用。

　　想要回家，孩子想重返校園

　　為進(jìn)一步了解孩子的病情，記者聯(lián)系了他們的主治醫(yī)生許亞運(yùn)。許亞運(yùn)告訴記者，肝豆?fàn)詈俗冃允且环N罕見病，10萬人中有4人患病的幾率，是一種常染色體隱性遺傳的銅代謝障礙疾病，由于銅在體內(nèi)過度蓄積，損害肝、腦等器官而致病。“熊學(xué)員的腦部受損，言語不清、流口水，目前在接受‘排銅’治療。熊振宇的病狀表現(xiàn)為肝損害，由于發(fā)現(xiàn)早，沒有出現(xiàn)明顯病狀，在接受‘排銅保肝’治療。”許亞運(yùn)說，“等到兩個(gè)孩子體內(nèi)銅含量達(dá)到安全值就可以出院，他們有百分之八九十幾率恢復(fù)正常。不過要堅(jiān)持終生治療，不能停藥，否則會加重病情。”

　　“爸爸，我想回家，想回幼兒園和小朋友一起玩。”才上幼兒園大班的熊振宇經(jīng)常喊著想回家上學(xué)。“這些年的一點(diǎn)積蓄花費(fèi)的只剩下四五千了，可兩個(gè)孩子還得繼續(xù)治療，我又要照顧他們，不能出去上班掙錢，希望愛心人士能幫幫我，救救兩個(gè)孩子，讓他們健康成長。”