我女兒確診癲癇病17年了，每一次看著她犯病，我都是揪心的疼。如果你經(jīng)歷過至親罹患重病，看過她在病痛中掙扎，你就會知道，能幫她減輕痛苦，能讓她少遭一些罪的醫(yī)生，對于我們來說真的是恩人。

荊棘密布的求醫(yī)道路

女兒3歲時無誘因出現(xiàn)發(fā)作性腹部不適感，多次出現(xiàn)大發(fā)作后于99年被確診為“癲癇”。突如其來的不幸讓一家人都慌了神，我們四處求醫(yī)，女兒多次入院，服用過德巴金，卡馬西平等各種藥物。但是，她的病情并沒有什么起色，記憶力、理解及反應(yīng)能力也逐年下降。多年的治病經(jīng)歷讓我們漸漸失望，對治愈慢慢失去了信心。

今年初，我?guī)е畠耗矫麃淼缴綎|癲癇?？漆t(yī)院就診，主診的李醫(yī)生說女兒的病情很復(fù)雜，一位醫(yī)生很難從多個層面全面精準地分析患者的疾病。由于此前醫(yī)院曾參加美國互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院MOREHealth主辦的癲癇診斷及治療的學(xué)術(shù)研討會，其中MOREHealth簽約了多名世界頂級癲癇專家，可以為國內(nèi)病人提供國際遠程會診。李醫(yī)生建議我們考慮下MOREHealth多專家國際聯(lián)合會診服務(wù)，或許可以為女兒的治療帶來新的希望。在醫(yī)生的協(xié)助下，我們很快聯(lián)系到了MOREHealth中國子公司的工作人員梁燕老師。MOREHealth的案例經(jīng)理王瑾和Bob向我們做了詳細的介紹。我了解到MOREHealth集結(jié)了全美?？祁I(lǐng)域最優(yōu)秀的醫(yī)生，5個工作日內(nèi)就可以提供診斷意見。這些優(yōu)勢，讓我印象深刻。但是最終選擇MOREHealth是我們在開始服務(wù)前拿到了

為女兒問診的醫(yī)生名單：加州大學(xué)舊金山分校醫(yī)療中心癲癇中心的主任，神經(jīng)內(nèi)（外）科專家Dr.PaulGarcia、神經(jīng)內(nèi)科家Dr.RobertKnowlton、神經(jīng)心理學(xué)專家Dr.BrandonKopald。我仔細的研究過這三位專家，他們都是癲癇領(lǐng)域的世界權(quán)威，而且在國際頂級專業(yè)雜志發(fā)表了很多文章。沒有過多猶豫，我決定讓女兒試一試MOREHealth國際專家會診。

雪中送炭的診療記錄

在李醫(yī)生的幫助下，我們把女兒的病例資料發(fā)送給MOREHealth案例經(jīng)理，所有病例都進行了翻譯和保密處理。另外，MOREHealth還為我們展示了在線醫(yī)學(xué)影像瀏覽系統(tǒng)，這套系統(tǒng)已經(jīng)完全達到了影像學(xué)診斷的標準，而這種基于網(wǎng)絡(luò)的醫(yī)學(xué)影像瀏覽系統(tǒng)在中國是沒有的。通過MOREHealth的FDA批準的醫(yī)生協(xié)作平臺，三名美國專家仔細查閱了女兒的影像學(xué)資料、腦電生理檢查、以及以往治療用藥等所有醫(yī)學(xué)病歷記錄。而后，三名專家在協(xié)作平臺對女兒的病例進行了充分的交流。

Dr.Knowlton認為病人患有輕度海馬硬化癥加顳極皮層發(fā)育不良，建議重復(fù)MRI以確定診斷。病人適合通過手術(shù)治療癲癇，標準的右前內(nèi)側(cè)顳葉切除術(shù)可有效抑制癲癇發(fā)作。如果她想考慮在海馬和杏仁核下部激光消融治療，則需要更好的成像來確定前顳葉（顳極）是否真正含有皮質(zhì)發(fā)育不良。前顳葉皮質(zhì)發(fā)育不良的情況下，標準手術(shù)是首選；其他情況，可以考慮激光消融治療。

Dr.Kopald提出在預(yù)期手術(shù)治療（如右前顳葉切除術(shù)）前，要進行神經(jīng)心理學(xué)測試。

Dr.Garcia提出不同的觀點，指出患者的長程視頻腦電結(jié)果顯示異常腦電圖Ⅲ（清醒/睡眠）間歇期為多灶放電，考慮右側(cè)顳區(qū)致癇灶切除后，右后頭部可能會成為獨立致癇灶，可能會影響預(yù)后。

Dr.Knowlton看了病人的最新腦電圖后，認識到確有腦后區(qū)（即枕/后顳區(qū)）放電。他認為Dr.Garcia是正確的，應(yīng)進行包括這些區(qū)域的顱內(nèi)電極評估。最簡單的評估方法就是立體定向放置深部電極（SEEG）。若無SEEG可用，將放置硬膜下條狀和柵電極，這樣可以覆蓋到前基底，內(nèi)側(cè)及外側(cè)顳枕區(qū)。

我們一家人看到癲癇專家的分析診斷和治療建議記錄后很開心，有一種美國頂級專家來到身邊給女兒親自看病的感覺。在李醫(yī)生的幫助下，我們充分了解了專家們的討論內(nèi)容，被美國專家全面的考慮、謹慎的診斷所折服。美國醫(yī)生Dr.Knowlton用簡單易懂的方式給我們講解了女兒的病情。他如實說，不是所有癲癇患者都適合手術(shù)，但是對于女兒的情況，手術(shù)可以有效地治愈她的癲癇，而且是唯一的方式。“她非常適合手術(shù)，因為她年輕而又健康，而且只患有一種癲癇，即部分性發(fā)作。”Dr.Knowlton在和我們視頻結(jié)束時，表達了希望能見到女兒本人意愿，他建議我們能赴美進行手術(shù)治療。他還告訴我們加州大學(xué)舊金山分校擁有全球頂尖的神經(jīng)科手術(shù)平臺，他本人也會盡最大程度的努力幫助女兒。

一直以來，女兒使用過多種藥物，但是沒有一種藥物能長時間有效地控制她的癲癇。中國醫(yī)生此前也建議進行手術(shù)，但是我一直有疑慮，畢竟手術(shù)會帶來不可預(yù)期的風險。由于癲癇病情復(fù)雜，很難被準確診斷，因此常常造成誤診。我查閱了很多資料，發(fā)現(xiàn)了一個驚人的數(shù)據(jù)，癲癇的中國的誤診率是美國的近3倍。我又了解到加州大學(xué)舊金山分校的癲癇治療領(lǐng)域在世界上排名前列，而我們的主診醫(yī)生Dr.Knowlton是該校神經(jīng)外科主任。女兒需要一個美好的人生，我們不希望癲癇一直困擾她的生活。我們?nèi)胰私?jīng)過一番激烈的思想斗爭，最后決定聽從Dr.Knowlton的建議，赴美進行手術(shù)治療。

赴美治療之旅

我們把赴美的請求告訴了MOREHealth，他們的工作人員在第一時間為我們詳細地講解了赴美治療所需的資料、流程和注意事項，同時會協(xié)助我們辦理旅游簽證來到美國。MOREHealth還為我們安排好了食宿、交通等事宜。在赴美前的準備工作中，MOREHealth工作人員耐心的服務(wù)和無微不至的關(guān)心，讓人感動。

為了女兒這次赴美治療，我請了1個月的假，女兒也休學(xué)了。1個月后，我們順利拿到了美國簽證。坐上飛往美國飛機的那一刻，我的心情其實并不平靜。

8月的舊金山，陽光明媚，MOREHealth的工作人員早已在機場等待著我們。在MOREHealth的幫助下，我們很快入住了酒店。

8月7日，對我們是個重要的日子，在MOREHealth案例經(jīng)理Yubin的陪同下，我們在加州大學(xué)舊金山分校醫(yī)療中心的神經(jīng)科見到了女兒的主任醫(yī)生，Dr.Knowlton.他和視頻里的形象一樣，平易近人，充滿智慧。因為之前女兒已經(jīng)接受了MOREHealth專家會診，因此醫(yī)生非常熟悉女兒的病情經(jīng)過。整個門診看病時間長達1個半小時，一半時間是醫(yī)生在闡述疾病治療方案，另一半的時間醫(yī)生讓我們自由提問。

加州大學(xué)舊金山分校醫(yī)療中心大廳

Dr.Knowlton說：“我希望讓您女兒先住院一段時間，連續(xù)觀察幾天腦電圖，看看癲癇發(fā)作時的腦電圖異常是否與MRI顯示的病灶吻合。”

幾天的觀察結(jié)束，女兒的腦電圖和MRI影像結(jié)果非常的吻合，這也與之前的檢查一致。Dr.Knowlton說在進行手術(shù)前還需要進行WADA檢測，檢查顳葉大腦的語言和記憶功能，幫助醫(yī)生更準確地切除引起癲癇的組織，同時將手術(shù)引起記憶喪失的風險降到最低。

在女兒住院觀察期間，我親身感受到了美國醫(yī)生嚴謹和務(wù)實的工作態(tài)度，也對女兒的手術(shù)更加有信心了。

一周后，也就是8月20日，在MOREHealth的案例經(jīng)理Yubin和Bob的陪同下，我們目送女兒進入手術(shù)間。手術(shù)歷時約5個小時。Dr.Knowlton說，“您女兒的手術(shù)沒有遇到任何困難，她具備了所有的有利因素，我認為她會恢復(fù)的很好。”我們所有人在聽到這個信息后都很開心。

女兒在醫(yī)院住院4天后出院了。第一次復(fù)查，結(jié)果良好。Dr.Kownlton為女兒開具了處方藥，并告訴我們要定期進行腦電圖的檢查，如果在一定時間內(nèi)沒有發(fā)作，可以逐漸停止藥物的使用。同時Dr.Kownlton把女兒的康復(fù)計劃告知了中國的李醫(yī)生。李醫(yī)生很贊成Dr.Kownlton的建議，并表示會全力協(xié)助患者的恢復(fù)工作。“你們有任何問題，也可以隨時登錄MOREHealth的醫(yī)療平臺向我提問，我會盡我所能幫助孩子。”聽了Dr.Kownlton的話，我的淚水不禁流了下來。

我們在美國近1個月，包括門診、住院、手術(shù)，共花費了大約20萬美元。9月1日這天，我已經(jīng)回到了國內(nèi)開始上班，而女兒也在家附近的醫(yī)院開始了第一次復(fù)查。

后記

女兒是幸運的，手術(shù)沒有產(chǎn)生任何副作用，語言和記憶功能完好無損。作為媽媽，我心里感激得不得了。這兩天女兒臉上有笑容了，我突然覺得天都藍了，就算呼吸霧霾都覺得舒暢。

感謝MOREHealth，你們的出現(xiàn)為我們的求醫(yī)之路指明方向，遠程醫(yī)療會診讓我們來美國就醫(yī)之前就有機會享受到美國頂級專家的分析診斷和治療方案建議。而來到美國之后，也是在MOREHealth的幫助下，我們得以快速接觸到美國頂級的醫(yī)生，成功完成了手術(shù)。

最后，還要真心感謝求醫(yī)道路上幫助過我們的中國醫(yī)生和美國醫(yī)生，是他們的不懈努力，讓我們再一次看到了希望。