最新的癲癇診斷呈現(xiàn)的理念上革命性的變化其實主要是對癲癇這個沉重的標(biāo)簽何時揭掉有了一個官方的定義。本文用文藝的語言闡釋了這一重大命題。
十一年了。
我依稀記得十一年前,當(dāng)阿哲還是個皮膚白皙、小小的喉結(jié)開始隱現(xiàn)的初中生的時候,滿面愁容、一籌莫展的年輕父母帶著他來看癲癇時候的情景。這個孩子三年前開始在學(xué)校里跑早操的時候突然發(fā)生跌倒、抽風(fēng)之后,他們一家的生活因此發(fā)生了巨大的變化,整個家庭仿佛住在在懸崖的一幢房子里,隨時可能發(fā)生塌方似的。西安、鄭州、北京、重慶……大大小小的醫(yī)院,一次接一次的排隊、檢查、“手術(shù)”,十一二種藥物輪番轟炸,不過,那冷不丁的跌倒抽風(fēng)卻仍然象《西游記》里的黑風(fēng)怪一樣,不定時地來襲,然后裹挾著一家的迷茫和無盡的擔(dān)憂離開。
不過,有一天,確切地說,就是阿哲的父母帶著他見到我們老師的這天起,事情才開始重新安排。以往所有的經(jīng)歷變成了一個計劃:第一步,完全控制發(fā)作,第二步,治愈。
事實上,我們老師通過分析阿哲的所有檢查和治療過程后,采用了單藥治療的方式,三年半中,阿哲從初中考到了清華。三年半中,阿哲沒有發(fā)病。
然后,就是在大學(xué)里的暑假和寒假期間來我們門診復(fù)查,減藥。大三的時候,終于,阿哲達(dá)到了停藥的標(biāo)準(zhǔn)。
現(xiàn)在,阿哲在上海的一家研究機(jī)構(gòu)工作,有了女朋友,準(zhǔn)備結(jié)婚。他現(xiàn)在是一個正常人,盡管有過不堪的經(jīng)歷。
癲癇可以上大學(xué)嗎?可以生孩子嗎?我們經(jīng)常遇到表情憂郁的父母帶著孩子來看病,似乎被診斷為“癲癇”已經(jīng)無形的給一個家庭帶來巨大的精神壓力。當(dāng)一個不懂醫(yī)學(xué)的普通老百姓,就像小時候的我,正上課時,突然同桌倒在桌子底下,口吐白沫,后來聽老師說得了“羊羔瘋”,聽說還不能生氣,聽說還遺傳……所以本來就很內(nèi)向的他更加的沉默,最后在外地找了一個女子結(jié)婚了,也不和我們來往,同學(xué)們想善意的接近他,也被拒了。
阿哲和我的同桌,不過是眾多癲癇患者的一個縮影,這樣的例子還很多。據(jù)世界衛(wèi)生組織估計,全球大約有5000萬癲癇患者。國內(nèi)流行病學(xué)資料顯示,我國活動性癲癇患病率為4.6‰,年發(fā)病率30/10萬左右。所以,正確的認(rèn)識“癲癇”這個疾病,普及癲癇知識極端重要。
對于每一個疾病認(rèn)識,都有一個漫長的過程。早在公元前400年希臘醫(yī)生希波克拉底就定義癲癇為腦部疾病,但當(dāng)時醫(yī)學(xué)落后,癲癇被認(rèn)為是惡魔附身,被送到神廟。我國對癲癇的記載最早在公元前475年~公元前221年,源于黃帝內(nèi)經(jīng)《靈樞·癲狂》云:“癲疾始作,先反僵,因而脊痛”,指癲疾在抽搐之初,先有肌肉僵直,故發(fā)作過后常有脊背疼痛。該篇還有“癲疾始作而引口啼呼喘悸者”,說明發(fā)作之初患者口中常有陣陣的啼喘聲。19世紀(jì)中期,JohnHughlingsJackson等英國神經(jīng)學(xué)家定義癲癇為:一個偶然的過度,對肌肉和神經(jīng)組織的無序排放。他還承認(rèn),癲癇可以改變意識、感覺和行為。隨著歷史的進(jìn)程,科技的發(fā)展,人們對癲癇的認(rèn)識也有了客觀的證據(jù)。1929年,德國精神病學(xué)家Berger向世界宣布無須開顱,可以記錄腦電活動的腦電圖,為癲癇的診斷及分類提供了有力的證據(jù)。我們教科書對癲癇的定義:指多種原因?qū)е履X部神經(jīng)元高度同步化異常放電所致的臨床綜合征,臨床表現(xiàn)具有發(fā)作性、短暫性、重復(fù)性和刻板性的特點。2014年國際抗癲癇聯(lián)盟(ILAE)提出臨床實用性定義:癲癇是一種腦部疾病,符合如下任何情況可確定為癲癇:1.至少兩次間隔>24小時非誘發(fā)性(或反射性)發(fā)作;2.一次非誘發(fā)性(或反射性)發(fā)作,并且在未來十年內(nèi)再次發(fā)作風(fēng)險與兩次非誘發(fā)性發(fā)作后的再發(fā)風(fēng)險相當(dāng)時(至少60%);3.診斷某種癲癇綜合征。同時也提出符合如下任何情況,可認(rèn)為癲癇的診斷可以解除:1.已經(jīng)超過了某種年齡依賴癲癇綜合征的患病年齡;2.已經(jīng)10年無發(fā)作,并且近5年已停用抗癲癇藥物。
一旦診斷了癲癇,就一輩子都貼上這個病的標(biāo)簽了嗎?
根據(jù)上述新指南的排除標(biāo)準(zhǔn),癲癇患者的標(biāo)簽是可以去除的,網(wǎng)上有句很流行的話叫做重要的事情說三遍。那么我要說部分患者可以的,部分患者可以的,部分患者可以的。請原諒小編有點欣喜有點任性。指南的原文用了一個“resolved”被譯為“已控的、消除的”。那么什么樣的癲癇患者可以resolved呢?舉例說明:一個嬰兒被診斷為“良性嬰兒癲癇”,我們知道這個病的首發(fā)年齡3-20月齡,對抗癲癇藥效果好,假如患兒2歲后不再發(fā)作,或不用癲癇藥物一直到12歲仍然未發(fā)作,那么癲癇的診斷就可以被resolved。再比如,一個兒童中央顳區(qū)良性部分性癲癇(BECCT)的患者,經(jīng)過青春期后的一段時間,他的癲癇多數(shù)也將停止發(fā)作,癲癇的標(biāo)簽就會從他的生命中揭掉。再比如,我開篇提到的阿哲,他已經(jīng)11年沒有發(fā)作,而且已經(jīng)停了抗癲癇藥物有6年了,因此,阿哲變成了一個“正常人”。Resolved,一個多么高能的詞啊,一個癲癇患者夢寐以求的詞啊。對一個癲癇患者、甚至這個家庭,揭掉癲癇的標(biāo)簽,意義都是異常重大的。
世界上許多名人是癲癇患者,例如世界著名的哲學(xué)家蘇格拉底,政治軍事家亞歷山大、凱撒、拿破侖、發(fā)明家牛頓、化學(xué)科學(xué)家諾貝爾、畫家梵高、教育家彭如玉,太平天國領(lǐng)袖洪秀全等等都是癲癇患者。醫(yī)學(xué)的發(fā)展,一定會讓越來越多的癲癇患者揭掉生命中的沉重標(biāo)簽,走出自卑,更好地與人交往生活。有一天,當(dāng)我們談起癲癇,就像說“我小時候得過感冒”、“我小時候得過腹瀉”一樣云淡風(fēng)輕的時候,治愈的和煦的陽光布灑到生命的每一個角落的時候,我們說,其實,一切困難、一切坎,都會Resolved。
本品適用于治療癲癇原發(fā)性全面強(qiáng)直-陣孿發(fā)作和部分性發(fā)作,伴有或不伴有繼發(fā)性全面性發(fā)作。 本品適用于成年人和2歲以上兒童。
健客價: ¥38.81.抗癲癇:用于治療全身性或部分性癲癇,尤其是以下類型:失神發(fā)作、肌陣攣發(fā)作、強(qiáng)直陣攣發(fā)作、失張力發(fā)作及混合型發(fā)作以及部分性癲癇:簡單性或復(fù)雜性發(fā)作;繼發(fā)性全身性發(fā)作;特殊類型的綜合征(West, Lennox-Gastaut)。 2.抗躁狂:主要用于急性躁狂、雙相情感躁狂相與分裂情感躁狂相疾病的治療。
健客價: ¥41豁痰開竅,息風(fēng)安神。用于風(fēng)痰上擾癲癇病,發(fā)作時癥見突然昏倒,不省人事,四肢抽搐,喉中痰鳴,口吐涎沫或眼目上視,少傾清醒等癥?;蛴糜隈?、失眠等。
健客價: ¥29豁痰開竅,息風(fēng)安神。用于風(fēng)痰上擾癲癇病,發(fā)作時癥見突然昏倒,不省人事,四肢抽搐,喉中痰鳴,口吐涎沫或眼目上視,少傾清醒等癥?;蛴糜隈?、失眠等。
健客價: ¥107.5