許多患者家屬對(duì)生酮飲食治療存在諸多疑問,下面就大家最常問的問題給予簡(jiǎn)略解答。
生酮飲食治療難治性癲癇的效果
生酮飲食一般是在兩種或兩種以上抗癲癇藥物治療失敗后,并且外科手術(shù)不會(huì)有幫助時(shí)推薦試用。對(duì)于難治性癲癇患者再次選擇藥物有效控制的機(jī)會(huì)<5%。
那么生酮飲食對(duì)于難治性癲癇的效果如何呢?
根據(jù)國(guó)內(nèi)外生酮飲食治療的調(diào)查結(jié)果,顯示生酮飲食對(duì)2/3的人有效,生酮飲食治療6個(gè)月時(shí)65%的患者發(fā)作減少>50%,35%的患者減少>90%,15%的患者完全無發(fā)作。
尤其是葡萄糖載體蛋白1缺陷癥(GLUT1)、丙酮酸脫氫酶缺陷癥(PDHD)應(yīng)把生酮飲食作為一線治療。對(duì)于癲癇綜合征,如:嬰兒痙攣癥、結(jié)節(jié)性硬化癥伴癲癇、Dravet綜合癥、Doose綜合癥、Lennox-Gastaut綜合征等盡早選用。
生酮飲食治療可促進(jìn)患兒的智能與行為的發(fā)育,很多做過生酮飲食的家長(zhǎng)反應(yīng)孩子吃上生酮飲食后智能明顯進(jìn)步了。
生酮飲食治療的花費(fèi)如何
開始生酮飲食治療前需做相關(guān)的檢查,以排除生酮飲食治療的禁忌癥。
相關(guān)檢查包括:
1.血生化檢查:血、尿常規(guī),血脂、血糖,肝、腎功能,電解質(zhì),微量元素,血、尿代謝篩查,抗癲癇藥物的血藥濃度;
2.B超檢查(心臟,肝、膽、胰、脾,雙腎、輸尿管、膀胱,);
3.骨齡或骨密度檢查;
4.腦電圖檢查。
這些項(xiàng)目的檢查費(fèi)用加住院期間的費(fèi)用約為5000元錢左右(每個(gè)地區(qū)的醫(yī)院收費(fèi)有些詫異)。
生酮飲食剛開始時(shí),以生酮專用產(chǎn)品為主,比較穩(wěn)定而且操作方便,費(fèi)用大概在2000元左右,當(dāng)然這些產(chǎn)品住院期間是吃不完的。
出院后,根據(jù)孩子接受情況可適當(dāng)添加配餐。出院前一般需要帶生酮產(chǎn)品搭配使用(如生酮膳食粉可以做餅,蛋糕,餃子;生酮米或者生酮面條促進(jìn)胃腸蠕動(dòng),增加飽腹感,當(dāng)然可以做類似于炒飯或者面條的配餐;生酮餅干可以當(dāng)做零食。當(dāng)然還有其他的產(chǎn)品根據(jù)孩子的需要搭配)具體購(gòu)買多少,這個(gè)費(fèi)用就因人而異了。
兒童、青少年或者成人以自己制作生酮配餐為主,這樣的話,平時(shí)只要補(bǔ)充些營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充劑就可以,每個(gè)月花費(fèi)大概在1-2千元左右。
怎樣開展生酮,生酮飲食難度怎樣
大部分患者以住院開始,住院第一天完善生酮飲食方面的各項(xiàng)檢查項(xiàng)目,第二天中午開始禁食(禁食是根據(jù)每個(gè)患者的情況),下午會(huì)對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行生酮飲食初期的培訓(xùn),包括生酮飲食期間可能出現(xiàn)的一些不良反應(yīng)和具體生酮餐的吃法,晚餐就開始吃生酮餐。
第三天給家長(zhǎng)培訓(xùn)生酮飲食相關(guān)產(chǎn)品的計(jì)算以及如何利用生酮配餐助手來配制一餐合格的生酮餐,便于回家給孩子做配餐。
第四~五天給家長(zhǎng)講解生酮回家后的注意事項(xiàng),包括孩子常見疾病的處理方法、血糖血酮的測(cè)量及一些常見小問題的應(yīng)對(duì)方法。出院后每天按照計(jì)劃的量吃,兩周后開始精細(xì)調(diào)節(jié)。
其實(shí)生酮飲食只是繁瑣一些,每餐需要精確稱量,做配餐的話也是我們平常吃的那些食材,僅是多了一個(gè)步驟就是稱量。如果生酮對(duì)您的孩子有效的話,相信大多數(shù)家長(zhǎng)是不怕麻煩的。
生酮飲食治療會(huì)不會(huì)有副作用
任何治療都是有副作用的,生酮飲食治療也不例外。但是飲食治療的多數(shù)副作用通過飲食的辦法或者臨時(shí)處理的措施,可盡量的減少或者避免。
生酮初期有些不適應(yīng)高脂肪飲食的孩子可能會(huì)出現(xiàn)惡心、嘔吐、腹痛、腹瀉等不良反應(yīng),針對(duì)這些常見的不良反應(yīng),我們有對(duì)癥的處理措施,一般孩子都可以完全耐受。
生酮飲食治療不吃主食,孩子會(huì)不會(huì)吃不飽
生酮飲食治療患兒每日所需要的的熱卡和比例都是專業(yè)的營(yíng)養(yǎng)師根據(jù)孩子的身高、體重和發(fā)育情況制定個(gè)性化的生酮飲食治療方案。
同時(shí)生酮飲食產(chǎn)生的酮體可以抑制患兒的饑餓感,所以雖然僅有同齡兒童熱卡攝入的70%-80%,患兒并不會(huì)感到特別的饑餓。
生酮產(chǎn)品目前還有由魔芋制作的含有極低熱卡的生酮專用米和面條,不但可以促進(jìn)胃腸蠕動(dòng)防止便秘的發(fā)生,還可以增加患兒的飽腹感,同時(shí)運(yùn)用生酮米或者面條還可以制作蛋炒飯,肉絲面等。
生酮飲食治療要求按時(shí)按量完成
假如孩子吃不完怎么辦
生酮飲食治療追尋饑餓進(jìn)食的原則,一般要求白天可以間隔3-5小時(shí)一餐,夜間可以間隔8-9小時(shí)一餐,當(dāng)然還會(huì)根據(jù)患者的作息情況靈活的進(jìn)餐。
按時(shí)按量完成僅僅是相對(duì)的,假如孩子可以這樣完成,當(dāng)然對(duì)于治療是更好了,假如完不成,也不會(huì)導(dǎo)致生酮完全無效。
針對(duì)患兒一餐吃不完的,可以適當(dāng)調(diào)整配餐和生酮產(chǎn)品的種類,適當(dāng)添加調(diào)味料,另外還可以增加患兒的活動(dòng),促進(jìn)食欲。偶爾一餐完不成對(duì)于發(fā)作影響不大。
生酮飲食難不難,家里老人會(huì)不會(huì)操作
難治性癲癇的治療需要一筆很大的費(fèi)用,往往是夫妻雙方工作,老人帶孩子。很多家長(zhǎng)就擔(dān)心老人不會(huì)操作,實(shí)施不了生酮飲食治療。
其實(shí)生酮飲食并不像家長(zhǎng)想象的那么難,我們?cè)卺t(yī)院教會(huì)父母怎樣做生酮飲食,父母回家按照食譜教會(huì)老人每餐該怎么給孩子吃、吃什么、怎么稱量,怎么做餐,老人只要按照說的做出來給孩子吃就可以了,或者家長(zhǎng)前一天把孩子第二天要吃的稱量好,放在保鮮盒里備用,告訴老人哪一餐煮哪些食材就可以了。
或者是您提前做好放冰箱,到孩子吃的時(shí)候,老人直接拿出來加熱也可以。有的老人不識(shí)字也可以通過不同顏色的保鮮盒裝每餐所需的食物,也可以完成生酮飲食的操作。
溫馨提醒:癲癇并非不治之癥,只要經(jīng)過科學(xué)系統(tǒng)治療,患者是能夠康復(fù)的。
拉莫三嗪片,適應(yīng)癥為癲癇: 對(duì)12歲以上兒童及成人的單藥治療: 1. 簡(jiǎn)單部分性發(fā)作 2. 復(fù)雜部分性發(fā)作 3. 續(xù)發(fā)性全身強(qiáng)直- 陣攣性發(fā)作 4. 原發(fā)性全身強(qiáng)直- 陣攣性發(fā)作目前暫不推薦對(duì)十二歲以下兒童采用單藥治療,因?yàn)樯形吹玫綄?duì)這類特殊目標(biāo)人群所進(jìn)行的對(duì)照試驗(yàn)的相應(yīng)數(shù)據(jù)。 兩歲以上兒童及成人的添加療法 ( add-on therapy ) : 1. 簡(jiǎn)單部分性發(fā)作 2. 復(fù)雜部
健客價(jià): ¥94用于成人及4歲以上兒童癲癇患者部分性發(fā)作的加用治療。
健客價(jià): ¥218用于成人及4歲以上兒童癲癇患者部分性發(fā)作的加用治療。
健客價(jià): ¥132豁痰開竅,息風(fēng)安神。用于風(fēng)痰上擾癲癇病,發(fā)作時(shí)癥見突然昏倒,不省人事,四肢抽搐,喉中痰鳴,口吐涎沫或眼目上視,少傾清醒等癥?;蛴糜隈 ⑹叩?。
健客價(jià): ¥45本品適用于成人癲癇部分性發(fā)作的單獨(dú)治療或添加治療,可用于4歲以上兒童癲癇部分性發(fā)作的單獨(dú)治療,2歲以上兒童癲癇部分性發(fā)作的添加治療。
健客價(jià): ¥30癲癇既可作為單藥治療,也可作為添加治療: 用于治療全身性癲癇:包括失神發(fā)作、肌陣攣發(fā)作、強(qiáng)直陣攣發(fā)作、失張力發(fā)作及混合型發(fā)作,特殊類型綜合征(West,Lennox-Gastaut綜合征)等。 部分性癲癇適用于:簡(jiǎn)單部分性發(fā)作、復(fù)雜部分性發(fā)作、部分繼發(fā)全身性發(fā)作。
健客價(jià): ¥66豁痰開竅,半肝清熱,熄風(fēng)定癇。用于風(fēng)痰閉阻所致癲癇。
健客價(jià): ¥32本品用于初診為癲癇的患者的單藥治療或曾經(jīng)合并用藥現(xiàn)轉(zhuǎn)為單藥治療的癲癇患者。本品用于成人及2-16歲兒童部分性癲癇發(fā)作的加用治療。
健客價(jià): ¥801.抗癲癇:用于治療全身性或部分性癲癇,尤其是以下類型:失神發(fā)作、肌陣攣發(fā)作、強(qiáng)直陣攣發(fā)作、失張力發(fā)作及混合型發(fā)作以及部分性癲癇:簡(jiǎn)單性或復(fù)雜性發(fā)作;繼發(fā)性全身性發(fā)作;特殊類型的綜合征(West, Lennox-Gastaut)。 2.抗躁狂:主要用于急性躁狂、雙相情感躁狂相與分裂情感躁狂相疾病的治療。
健客價(jià): ¥53用于成人及4歲以上兒童癲癇患者部分性發(fā)作的加用治療。
健客價(jià): ¥5401.復(fù)雜部分性發(fā)作,亦稱精神運(yùn)動(dòng)性發(fā)作或顳葉癲癇,全身性強(qiáng)直一陣攣性發(fā)作,上述兩種混合性發(fā)作或其他部分性或全身性發(fā)作。 2.可用于緩解三叉神經(jīng)痛和舌咽神經(jīng)痛,也可用于脊髓癆的閃電樣痛,多發(fā)性硬化、周圍性糖尿病性神經(jīng)痛,幻肢痛和外傷后神經(jīng)痛,有時(shí)也能緩解某些皰疹后神經(jīng)痛。 3.預(yù)防或治療雙相性躁狂-抑郁癥:對(duì)鋰或抗精神病藥或抗抑郁藥無效的或不能耐受的躁狂-抑郁癥,可單用或與鋰和其他抗抑郁藥合
健客價(jià): ¥750豁痰開竅,息風(fēng)安神。用于風(fēng)痰上擾癲癇病,發(fā)作時(shí)癥見突然昏倒,不省人事,四肢抽搐,喉中痰鳴,口吐涎沫或眼目上視,少傾清醒等癥?;蛴糜隈?、失眠等。
健客價(jià): ¥98癲癇: 對(duì)12歲以上兒童及成人的單藥治療: 簡(jiǎn)單部分性發(fā)作 復(fù)雜部分性發(fā)作 繼發(fā)性全身強(qiáng)直-陣攣性發(fā)作 原發(fā)性全身強(qiáng)直-陣攣性發(fā)作 目前暫不推薦對(duì)12歲以下兒童采用單藥治療,因?yàn)樯形吹玫綄?duì)這類特殊目標(biāo)人群所進(jìn)行的對(duì)照試驗(yàn)的相應(yīng)數(shù)據(jù)。 2歲以上兒童及成人的添加療法: 簡(jiǎn)單部分性發(fā)作 復(fù)雜部分性發(fā)作 繼發(fā)性全身強(qiáng)直-陣攣性發(fā)作 原發(fā)性全身強(qiáng)直-陣攣性發(fā)作 本品也可用于治療合并有
健客價(jià): ¥43用于治療全身性、部分性癲癇或其他癲癇的治療,在哺乳期婦女應(yīng)用于嚴(yán)重病例或那些對(duì)其他藥物治療耐藥的患者。
健客價(jià): ¥141.皰疹感染后神經(jīng)痛:用于成人皰疹后神經(jīng)痛的治療。 2.癲癇:用于成人和12歲以上兒童伴或不伴繼發(fā)性全身發(fā)作的部分性發(fā)作的輔助治療。也可用于3~12歲兒童的部分性發(fā)作的輔助治療。
健客價(jià): ¥43用于單一常規(guī)抗癲癇藥治療無效的頑固性癲癇大發(fā)作。
健客價(jià): ¥25用于預(yù)防壞血病,也可用于各種急慢性傳染疾病及紫癜等的輔助治療。
健客價(jià): ¥2用于成人及4歲以上兒童癲癇患者部分性發(fā)作的加用治療。
健客價(jià): ¥1421.皰疹感染后神經(jīng)痛:用于成人皰疹后神經(jīng)痛的治療。2.癲癇:用于成人和12歲以上兒童伴或不伴繼發(fā)性全身發(fā)作的部分性發(fā)作的輔助治療。也可用于3~12歲兒童的部分性發(fā)作的輔助治療。
健客價(jià): ¥28調(diào)和營(yíng)衛(wèi),清肝膽。用于治療各種發(fā)作類型的癲癇。
健客價(jià): ¥491.皰疹感染后神經(jīng)痛:用于成人皰疹后神經(jīng)痛的治療。 2.癲癇:用于成人和12歲以上兒童伴或不伴繼發(fā)性全身發(fā)作的部分性發(fā)作的輔助治療。也可用于3~12歲兒童的部分性發(fā)作的輔助治療。
健客價(jià): ¥32用于預(yù)防壞血病,也可用于各種急慢性傳染疾病及紫癜等的輔助治療。
健客價(jià): ¥2.2用于預(yù)防和治療各種類型癲癇。
健客價(jià): ¥30成人部分性癲癇發(fā)作的添加治療。
健客價(jià): ¥88