昨天，《大米親筆：我表弟》上篇《讓人流淚！我智障表弟和他家庭的真實(shí)命運(yùn)》是發(fā)生在我親人身上的真實(shí)故事。這個(gè)故事關(guān)于我的表弟，一個(gè)沒有及時(shí)得到干預(yù)的、患有心智障礙的孩子。

其實(shí)這也是我下決心走入障礙人群服務(wù)的原因之一。

因?yàn)樾∫谭驄D的大意和溺愛，我和表妹一起，見證了表弟16年的成長，16年來這個(gè)家庭翻天覆地、悲劇性的變化，也看到了我小姨夫，一個(gè)所謂強(qiáng)人的毀掉。小姨夫選擇離開家庭和工作，避走鄉(xiāng)下，變成養(yǎng)魚養(yǎng)牛羊的農(nóng)民……

大米親筆：我表弟（中）

大年初四那天，我去看望我的小姨夫和表弟。小姨夫從水塘里跑出來迎接我，穿著被浸濕的連體水褲，讓我看他為我珍藏的十只大鵝蛋。

我認(rèn)真的看了他一眼，我看到的是一個(gè)如此蒼老的他。他又黑又瘦，眼睛變得更小了，頭發(fā)都斑白了，他說他五十三歲了。我才知道一晃間，那個(gè)意氣風(fēng)發(fā)，眉眼間帶著狷傲的三十多歲的男人已經(jīng)是那么模糊而遙遠(yuǎn)的記憶了。

在小姨夫簡陋的小屋子里，北風(fēng)呼嘯，沿著縫隙吹進(jìn)來，冰涼冰涼的。一臺很舊的電視，放著電視新聞。小姨說，那是小姨夫和外界唯一的溝通方式。他現(xiàn)在越來越孤僻。從前，吵架是他和我小姨的溝通方式，現(xiàn)在，小姨已經(jīng)沒有和他去辯駁爭吵的力氣。

我把買的四條香煙給他，特地選了不太貴的牌子，一百塊一條，因?yàn)槲覌屢呀?jīng)提醒我太貴他不會(huì)舍得吸。結(jié)果小姨夫還是說，這么貴的煙，我只能拿去送人。

我們在談?wù)摫淼艿牟∏?。表弟在屋子外面來回踱步，一刻也不能停。他似笑非笑地看著我，不時(shí)發(fā)出低低的尖叫，或者拍著手，不停地朝地上吐著口水，看得出，他在用這種方式來緩解他的焦慮。

他已經(jīng)快一米七了。他喊著我姐姐，說我針對他，想害他。我想和他說什么，他說：“關(guān)你屁事？”污言穢語讓我沒法繼續(xù)下去。

小姨哀愁地看著兒子。她說，表弟什么都不會(huì)做，就連最簡單的吃藥都不會(huì)，如果沒有提醒和幫助，兒子現(xiàn)在連每天自己主動(dòng)定時(shí)服藥都做不到。手指（精細(xì)）動(dòng)作也有問題，拿著小藥片都會(huì)掉下來。如果自己走了，現(xiàn)在女兒也出嫁了，兒子只有死路一條。她經(jīng)常在兒子無理取鬧的時(shí)候，真的恨不得兒子干脆癲癇發(fā)作就走了。

小姨夫說，如果想要的愿望得不到滿足，比如想馬上就玩到iPad,或者馬上讓大人下載他喜歡的火車圖片，表弟一個(gè)是不停的言語騷擾辱罵，還經(jīng)常朝他動(dòng)手，還經(jīng)常拿著一塊石頭晃來晃去，似乎要砸下來。大年初一那一天，我小姨夫被他打了三次。到現(xiàn)在肩膀和腰還隱隱作痛。有時(shí)候還會(huì)去掐我小姨的脖子。

臘月二十六那天，因?yàn)楸淼鼙浦∫桃ズ苓h(yuǎn)的地方看大海，小姨帶著表弟坐了四小時(shí)火車去了日照，在寒風(fēng)凜冽的大海邊站了兩個(gè)小時(shí)。天下著小雪，小姨帶著他又當(dāng)天坐四個(gè)小時(shí)火車返回。

表妹的回憶：

弟弟的癲癇和行為的發(fā)作史

最近兩年，弟弟脾氣開始惡化，不知道是青春期還是他的并發(fā)癥，癲癇用藥物控制住了，發(fā)作次數(shù)也從巔峰一天四次到了現(xiàn)在幾乎沒有，反而精神和行為開始出現(xiàn)問題。

五歲的時(shí)候查出他的智力遲緩，但是當(dāng)時(shí)醫(yī)生并未告知他有病理性的特征，到了七歲時(shí)，他會(huì)偶爾出現(xiàn)暫時(shí)性呆滯，但不經(jīng)常，只是在鬧市區(qū)，或者環(huán)境幽閉的地方兩個(gè)星期出現(xiàn)一次，就是正常走著路，突然間想到什么停滯不前然后站在原地斜眼，你碰他他全身僵硬，要喊他很多次才緩過神來，當(dāng)時(shí)還不知道這就是腦部放電的小發(fā)作，關(guān)鍵是他自己回過神來不知道剛才發(fā)生了什么，后來在北京天壇醫(yī)生說那時(shí)就是小發(fā)作。

2004-2010年這七年是小發(fā)作，先開始醫(yī)生給他開了德巴金這種抗腦部放電的藥物，他吃了大概兩年，吃了后也控制住了，停藥了兩年，這兩年也不發(fā)作了，后來漸漸開始照常發(fā)作，開始吃開普蘭，但是這種藥物刺激胃和肝，雖然藥吃的不多，但他不愛吃飯，所以2010年開始服用拉莫三嗪，也是在這一年開始出現(xiàn)真正的癲癇癥狀。

發(fā)作的時(shí)候他不是突然倒地，而是先愣住，然后向一邊倒去，接著開始抽動(dòng)，嘴里發(fā)出嗚嗚的聲音，嘴角會(huì)有口水出來，時(shí)間從最初的十幾秒到后來的三分鐘，越是人多嘈雜的地方越容易焦慮發(fā)作，地下超市也更是不可以進(jìn)去。這是他以前發(fā)作的樣子，每次都是全家人的恐慌。

最近兩年，弟弟脾氣開始惡化。

不知道是青春期還是他的并發(fā)癥，癲癇用藥物控制住了，發(fā)作次數(shù)也從巔峰一天四次到了現(xiàn)在幾乎沒有，反而精神和行為開始出現(xiàn)問題。

他幻聽、敏感、自言自語、在自己的世界里，會(huì)盯著某個(gè)東西思考絮絮叨叨，尖叫，雙手也是手舞足蹈地拍打著自己的頭，他聽覺特別敏銳，大人說話去什么地方或者商議干什么事情，他只要聽到，就出現(xiàn)強(qiáng)迫癥的特征了，一直糾纏你什么時(shí)候去，到底去不去，他自己煩躁得不行，不吃不喝必須把這件事做完，喜歡火車，說有空帶你去看火車，那就必須做到，坐火車去過日照兗州臨沂，他都是糾纏，不去就瘋癲的一直撕扯你，難為我媽了，帶他坐火車，看火車。

他不讓別人看他，敏感，在街上會(huì)說別人嘲笑他，其實(shí)根本沒有人嘲笑他，他最愛自己的iPad，拿著當(dāng)寶貝，逼著自己下載iPad奧特曼大頭兒子，下載刪掉下載刪掉不斷重復(fù)，哪怕電視上有，他也喜歡用iPad搜了電視內(nèi)容自己看，爸爸威脅他再纏著別人下載這個(gè)下載那個(gè)就砸壞iPad，他就開始仇視爸爸——他說過iPad是他的命。

現(xiàn)在每天的任務(wù)是，什么時(shí)候出去逛逛，什么時(shí)候讓他出門，什么時(shí)候去哪里玩，做不到就發(fā)脾氣，摔東西，打人，愈演愈烈。

年前他動(dòng)手把爸媽的手和腿打青，這期間爸媽也吵架，我爸拿著繩子困住他，待他嘴上說錯(cuò)了改了，松手他就想辦法報(bào)復(fù)，最嚴(yán)重一次我聽爸媽說把他捆在樹上，我爸爸打媽媽讓她回縣城，表弟絕望地以為我媽媽不要她，后來就開始對爸媽狠心下手了。

因?yàn)橛幸淮挝疑鷼饬伺u她，他甚至還想拿著磚頭砸過來，威脅說：“你信不信我會(huì)砸過去？”我媽從來不跟我說弟弟動(dòng)手的事情，可是有一次，我看到了媽媽身上遍布的傷痕，忍不住偷偷流淚。

大米補(bǔ)記：過了兩天，因?yàn)槲覍λ男袨閱栴}比較嚴(yán)厲，他在大街上也拿了一塊石頭朝我擲了過來。

小姨夫的決心：

不再忌諱，帶表弟去濟(jì)南看病

醫(yī)生看了一下表弟的情況，就說，你這個(gè)孩子精神已經(jīng)出問題了，得用藥，開了一個(gè)“癲癇性精神病”的證明。

小姨說，看到精神病院那些病人都癡癡呆呆的，再加上表弟有癲癇，她也不敢給表弟吃藥。她說，吃了更傻怎么辦？

年前小姨想為表弟辦一個(gè)殘疾證，怕他以后惹出什么刑事問題，好有個(gè)疾病證明，結(jié)果民政局讓她帶表弟去當(dāng)?shù)鼐癫≡鹤鲨b定，沒想到醫(yī)生看了一下表弟的情況，就說，你這個(gè)孩子精神已經(jīng)出問題了，得用藥，開了一個(gè)“癲癇性精神病”的證明，并且開了一瓶富馬酸喹硫平片，我看說明書是治療躁狂性雙向情感障礙或者是精神分裂癥的。

小姨夫說：

只有精神?。ǚ至寻Y）才要吃這個(gè)藥吧。他表示表弟是癲癇不是精神病，而且反正癲癇已經(jīng)連天壇醫(yī)院都去過了，專家會(huì)診都明確說也治不好了，沒什么可以做的了，要死大家一起死。

小姨說：

看到精神病院那些病人都癡癡呆呆的，再加上表弟有癲癇，她也不敢給表弟吃藥。她說，吃了更傻怎么辦？

我說：

你不要忌諱看精神科醫(yī)生，像自閉癥、多動(dòng)癥等很多發(fā)育疾病，本來就屬于精神科問題，我自己也是長期的焦慮癥情況，在醫(yī)院接受治療，不是只有精神分裂癥才需要精神科醫(yī)生?，F(xiàn)在表弟出現(xiàn)了這么嚴(yán)重的行為問題和多動(dòng)，興奮，必須要用精神科藥物幫助控制他的行為了。但是你首先要有權(quán)威的確診，他現(xiàn)在是什么疾病。我建議他們?nèi)フ覚?quán)威醫(yī)院求助。不然過一兩年，誰也不敢想象事情會(huì)怎么發(fā)展。

我囑咐小姨，無論是抗癲癇藥物還是以后醫(yī)生開的精神科藥物，必須做好用藥記錄，隨時(shí)記錄每天服藥后的變化，包括發(fā)作次數(shù)，情緒、飲食、睡眠狀況變化等等。堅(jiān)持一段時(shí)間，才能給醫(yī)生提供下次用藥的參考。

最后，小姨夫終于決定聽我的意見，盡快去濟(jì)南看病。這是這么多年，他第一次能夠聽進(jìn)去別人的意見。

重新出發(fā)：

只要開始教育干預(yù)，永遠(yuǎn)都不會(huì)晚

我告訴他們，表弟的今天是很多因素造成的，但是他們的溺愛和毫無干預(yù)訓(xùn)練，也是主要的原因之一。

小姨夫說，他前幾天看到小米了，（小米放寒假就先跟著爸爸回我老家了）。小米彬彬有禮地向他問好，而且看到她胖嘟嘟的健康的模樣，他流下了眼淚。

小米小時(shí)候，我經(jīng)歷的事情他是知道的。小姨夫說，小米情況這么好，你當(dāng)時(shí)還可以放棄幾十萬的年薪專門訓(xùn)練孩子，把孩子今天帶的這么好，還這么胖（表弟身體一直不好，所以他永遠(yuǎn)最關(guān)心的還是孩子的身體健康）。他覺得很慚愧，覺得自己和小姨確實(shí)沒有給孩子一個(gè)好的教育和示范，天天互相爭吵辱罵，要么氣急了就罵孩子，說恨不得讓表弟去死，這些又都給表弟帶來了極壞的榜樣，也讓表弟情緒更加失控。

這是小姨夫第一次平等地對我這個(gè)外甥女敞開心扉談話。

記憶里，驕傲的他以前總是對我們這些后輩有很多很多的教訓(xùn)，甚至是奚落。他是那種一點(diǎn)情面都不給別人的人。也是第一次，他感覺到我真的長大了，他不再是那個(gè)高高在上的長輩，而需要我的幫助和建議。

我告訴他們，表弟的今天是很多因素造成的，但是他們的溺愛和毫無干預(yù)訓(xùn)練，也是主要的原因之一。并不是四處帶著兒子去看病就叫負(fù)責(zé)，對孩子進(jìn)行長年累月的教育干預(yù)才是真正的愛孩子，為孩子負(fù)責(zé)。癲癇控制得好是可以正常生活的，智障也不是最重要的問題，但是表弟的情緒問題和行為問題會(huì)毀滅自己，毀滅這個(gè)家庭。

我簡單地跟他們講，從現(xiàn)在開始可以做的一些改變。比如多正面強(qiáng)化，多用鼓勵(lì)表弟用某些勞動(dòng)或者努力來換取他喜歡的強(qiáng)化物，比如看ipad，看火車。教會(huì)表弟一些生活自理。這些非一日一天可以改變太多，而且表弟已經(jīng)太大了，但是，只要是開始，永遠(yuǎn)都不晚。

天黑了，我們要返回了。小姨夫跑在我們車前面，把擋在路邊的一棵大樹干挪開，他彎腰下去的身影，讓我的眼淚奪眶而出。

從老家回來一周了?？祵庒t(yī)院的楊志偉博士幫我聯(lián)系了他的好朋友，山東精神衛(wèi)生中心的劉金同教授，劉教授愿意為表弟提供幫助。我和劉金同教授通了電話，約定為表弟看完病之后再交流病情。今晚在他們啟程去看病的路上，我終于動(dòng)筆，寫下這個(gè)發(fā)生在我身邊，真實(shí)的故事。寫下這十六年，表弟從一個(gè)小嬰兒，到今天的一個(gè)漫長又一瞬的變化。

現(xiàn)在已經(jīng)凌晨2點(diǎn)。表妹剛發(fā)來微信說，他們剛剛到醫(yī)院旁邊的酒店住下，早上一大早就會(huì)去看醫(yī)生。我囑咐她，悲劇已經(jīng)造成，埋怨父母是沒有用的，關(guān)鍵的是從明天開始，鼓勵(lì)爸爸媽媽認(rèn)真聽取醫(yī)生意見。

這，就是我表弟的故事。

表弟一家之所以選擇坐火車去濟(jì)南而不是開車去，也是因?yàn)槲冶淼軋?jiān)持要坐火車，這是他的愛好和癡迷，我表妹提出來可以開一輛車一家人剛好，表弟立刻像發(fā)了瘋一樣。最后，他們只能坐晚班火車去。

在看完醫(yī)生之后，他們決定當(dāng)天坐汽車返回老家，但是也因?yàn)楸淼墀偪竦牡种?，他們不得不在?jì)南火車站逗留了四五個(gè)小時(shí)，以等待返鄉(xiāng)的火車。