許多患者家屬對生酮飲食治療存在諸多疑問，下面就大家最常問的問題給予簡略解答。

一.生酮飲食治療難治性癲癇的效果

生酮飲食一般是在兩種或兩種以上抗癲癇藥物治療失敗后，并且外科手術(shù)不會有幫助時推薦試用。對于難治性癲癇患者再次選擇藥物有效控制的機會<5%.

那么生酮飲食對于難治性癲癇的效果如何呢？

根據(jù)國內(nèi)外生酮飲食治療的調(diào)查結(jié)果，顯示生酮飲食對2/3的人有效，生酮飲食治療6個月時65%的患者發(fā)作減少>50%，35%的患者減少>90%，15%的患者完全無發(fā)作。尤其是葡萄糖載體蛋白1缺陷癥（GLUT1）、丙酮酸脫氫酶缺陷癥（PDHD）應(yīng)把生酮飲食作為一線治療。對于癲癇綜合征，如：嬰兒痙攣癥、結(jié)節(jié)性硬化癥伴癲癇、Dravet綜合癥、Doose綜合癥、Lennox-Gastaut綜合征等盡早選用。生酮飲食治療可促進患兒的智能與行為的發(fā)育，很多做過生酮飲食的家長反應(yīng)孩子吃上生酮飲食后智能明顯進步了。

二．生酮飲食治療的花費

開始生酮飲食治療前需做相關(guān)的檢查，以排除生酮飲食治療的禁忌癥。

相關(guān)檢查包括：

1.血生化檢查：血、尿常規(guī)，血脂、血糖，肝、腎功能，電解質(zhì)，微量元素，血、尿代謝篩查，抗癲癇藥物的血藥濃度；

2.B超檢查（心臟，肝、膽、胰、脾，雙腎、輸尿管、膀胱，）；

3.骨齡或骨密度檢查；

4.腦電圖檢查；這些項目的檢查費用加住院期間的費用約為5000元錢左右（每個地區(qū)的醫(yī)院收費有些詫異）。生酮飲食剛開始時，以生酮專用產(chǎn)品為主，比較穩(wěn)定而且操作方便，費用大概在2000元左右，當(dāng)然這些產(chǎn)品住院期間是吃不完的。出院后，根據(jù)孩子接受情況可適當(dāng)添加配餐。出院前一般需要帶生酮產(chǎn)品搭配使用（如生酮膳食粉可以做餅，蛋糕，餃子；生酮米或者生酮面條促進胃腸蠕動，增加飽腹感，當(dāng)然可以做類似于炒飯或者面條的配餐；生酮餅干可以當(dāng)做零食。當(dāng)然還有其他的產(chǎn)品根據(jù)孩子的需要搭配）具體購買多少，這個費用就因人而異了。兒童、青少年或者成人以自己制作生酮配餐為主，這樣的話，平時只要補充些營養(yǎng)補充劑就可以，每個月花費大概在1-2千元左右。

三．怎樣開展生酮，生酮飲食難度怎樣？

大部分患者以住院開始，住院第一天完善生酮飲食方面的各項檢查項目，第二天中午開始禁食（禁食是根據(jù)每個患者的情況），下午會對家長進行生酮飲食初期的培訓(xùn)，包括生酮飲食期間可能出現(xiàn)的一些不良反應(yīng)和具體生酮餐的吃法，晚餐就開始吃生酮餐。第三天給家長培訓(xùn)生酮飲食相關(guān)產(chǎn)品的計算以及如何利用生酮配餐助手來配制一餐合格的生酮餐，便于回家給孩子做配餐。第四～五天給家長講解生酮回家后的注意事項，包括孩子常見疾病的處理方法、血糖血酮的測量及一些常見小問題的應(yīng)對方法。出院后每天按照計劃的量吃，兩周后開始精細(xì)調(diào)節(jié)。

其實生酮飲食只是繁瑣一些，每餐需要精確稱量，做配餐的話也是我們平常吃的那些食材，僅是多了一個步驟就是稱量。如果生酮對您的孩子有效的話，相信大多數(shù)家長是不怕麻煩的。

四．生酮飲食治療會不會有副作用？

任何治療都是有副作用的，生酮飲食治療也不例外。但是飲食治療的多數(shù)副作用通過飲食的辦法或者臨時處理的措施，可盡量的減少或者避免。生酮初期有些不適應(yīng)高脂肪飲食的孩子可能會出現(xiàn)惡心、嘔吐、腹痛、腹瀉等不良反應(yīng)，針對這些常見的不良反應(yīng)，我們有對癥的處理措施，一般孩子都可以完全耐受。

五、生酮飲食治療不吃主食，孩子會不會吃不飽？

生酮飲食治療患兒每日所需要的的熱卡和比例都是專業(yè)的營養(yǎng)師根據(jù)孩子的身高、體重和發(fā)育情況制定個性化的生酮飲食治療方案。同時生酮飲食產(chǎn)生的酮體可以抑制患兒的饑餓感，所以雖然僅有同齡兒童熱卡攝入的70%-80%，患兒并不會感到特別的饑餓。生酮產(chǎn)品目前還有由魔芋制作的含有極低熱卡的生酮專用米和面條，不但可以促進胃腸蠕動防止便秘的發(fā)生，還可以增加患兒的飽腹感，同時運用生酮米或者面條還可以制作蛋炒飯，肉絲面等。

六．生酮飲食治療要求按時按量完成，假如孩子吃不完怎么辦？

生酮飲食治療追尋饑餓進食的原則，一般要求白天可以間隔3-5小時一餐，夜間可以間隔8-9小時一餐，當(dāng)然還會根據(jù)患者的作息情況靈活的進餐。按時按量完成僅僅是相對的，假如孩子可以這樣完成，當(dāng)然對于治療是更好了，假如完不成，也不會導(dǎo)致生酮完全無效。針對患兒一餐吃不完的，可以適當(dāng)調(diào)整配餐和生酮產(chǎn)品的種類，適當(dāng)添加調(diào)味料，另外還可以增加患兒的活動，促進食欲。偶爾一餐完不成對于發(fā)作影響不大。

七．生酮飲食難不難，家里老人會不會操作

難治性癲癇的治療需要一筆很大的費用，往往是夫妻雙方工作，老人帶孩子。很多家長就擔(dān)心老人不會操作，實施不了生酮飲食治療。其實生酮飲食并不像家長想象的那么難，我們在醫(yī)院教會父母怎樣做生酮飲食，父母回家按照食譜教會老人每餐該怎么給孩子吃、吃什么、怎么稱量，怎么做餐，老人只要按照說的做出來給孩子吃就可以了，或者家長前一天把孩子第二天要吃的稱量好，放在保鮮盒里備用，告訴老人哪一餐煮哪些食材就可以了?；蛘呤悄崆白龊梅疟?，到孩子吃的時候，老人直接拿出來加熱也可以。有的老人不識字也可以通過不同顏色的保鮮盒裝每餐所需的食物，也可以完成生酮飲食的操作。

以上是家長在開展生酮飲食治療前最關(guān)心的問題，如果各位家長還有哪些方面的疑問，歡迎留言。