難治性癲癇的長程管理

　　藥物難治性癲癇是指根據(jù)癲癇發(fā)作類型，經(jīng)過合理選擇并正確使用2種耐受良好的AEDs(單藥分別使用或聯(lián)合使用)正規(guī)治療，仍未能達(dá)到發(fā)作控制者。兒童癲癇約30％為藥物難治性。臨床首先應(yīng)進(jìn)行系統(tǒng)的醫(yī)學(xué)再評估，以明確是否存在醫(yī)源性或其他相關(guān)的難治性因素，例如診斷、分類及病因判斷錯(cuò)誤，治療方案不正確(選藥不當(dāng)、劑量及療程不足)，依從性差，發(fā)作誘因未去除等。對于存在上述醫(yī)源性或“患源性”因素所致的“假難治性”問題，應(yīng)給予相應(yīng)的醫(yī)學(xué)干預(yù)，對治療方案進(jìn)行必要的調(diào)整，選用未曾用過但仍可能有效的AEDs，開展針對性的健康教育，繼續(xù)隨訪病情變化。

　　同時(shí)應(yīng)考慮其他治療方案，包括手術(shù)、生酮飲食、神經(jīng)調(diào)控等。臨床應(yīng)根據(jù)相應(yīng)的適應(yīng)證、禁忌證、總體療效、安全性、臨床可獲得性及衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)等方面的信息，適時(shí)予以合理的選擇。難治性癲癇中至少1／3可通過這些療法獲得滿意的發(fā)作控制或緩解，精神行為和生活質(zhì)量得到明顯改善。

　　應(yīng)當(dāng)指出，經(jīng)2種AEDs治療方案無效，是ILAE“藥物難治性癲痢”定義的基本標(biāo)準(zhǔn)，但并不意味著患兒對其他藥物肯定無效。臨床上除積極考慮手術(shù)評估或其他可能有效的非藥物治療方案外，仍應(yīng)繼續(xù)更換試用其他AEDs，尤其是新型AEDs。在長程診療和管理過程中，應(yīng)特別強(qiáng)調(diào)對于難治性癲癇科學(xué)、客觀認(rèn)識(shí)的重要性。

　　臨床實(shí)踐中既重視采取積極的醫(yī)學(xué)手段，明確難治性的原因并給予針對性干預(yù)，努力為患兒爭取滿意的遠(yuǎn)期預(yù)后，又應(yīng)通過專業(yè)培訓(xùn)和健康教育，去除醫(yī)患雙方不現(xiàn)實(shí)、不合理甚至不科學(xué)的期待。對擬采取的任何療法充分進(jìn)行療效和安全性的綜合考量，為患兒做出最適合的治療選擇，避免產(chǎn)生或加重對患兒的次生性不良影響和家庭社會(huì)負(fù)擔(dān)。