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一個(gè)大學(xué)生癲癇病友對(duì)高三病友的建議

2016-11-30 來(lái)源:中國(guó)癲癇病友會(huì)  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:癲癇這個(gè)病,一個(gè)在國(guó)內(nèi)比較權(quán)威的醫(yī)生跟我說(shuō)過(guò),是有惡化的趨勢(shì)的,所以我現(xiàn)在也很擔(dān)心。如果你的發(fā)作不多,藥物控制的又很好,年紀(jì)大一些了,神經(jīng)系統(tǒng)穩(wěn)定了,可能會(huì)好轉(zhuǎn),所以,我們共同祈禱吧。

  和我當(dāng)初擔(dān)心的差不多,我是高三發(fā)現(xiàn)的,很怕高考體檢和大學(xué)體檢發(fā)現(xiàn)。其實(shí)不用擔(dān)心,只要不在現(xiàn)場(chǎng)發(fā)作,你的發(fā)作次數(shù)也不多。其實(shí)很多不是專(zhuān)門(mén)診治癲癇的醫(yī)生對(duì)這方面也不是很了解,如果很悲催的發(fā)生在體檢現(xiàn)場(chǎng),直接跟他說(shuō)中暑了,或者低血糖暈過(guò)去了什么的。不過(guò)我得病的原因是腦炎,一直都沒(méi)事,可能因?yàn)楦呷龎毫μ?,學(xué)習(xí)太緊張。你有沒(méi)有小時(shí)候發(fā)高燒很厲害,或者碰到過(guò)頭?這都有可能是原因,還有一種就是無(wú)原因的,可能和遺傳有關(guān)系,因?yàn)檎5娜思幢闶钳偪竦纳暇W(wǎng)也不應(yīng)該出現(xiàn)這種情況。當(dāng)然你現(xiàn)在去看醫(yī)生,醫(yī)生一般是不會(huì)特別去找得病的原因,我曾經(jīng)問(wèn)過(guò)宣武醫(yī)院的醫(yī)生是不是跟腦炎有關(guān)系,他說(shuō)這個(gè)沒(méi)有意義,現(xiàn)實(shí)是你已經(jīng)病了,就要開(kāi)始治療。

  癲癇這個(gè)病,一個(gè)在國(guó)內(nèi)比較權(quán)威的醫(yī)生跟我說(shuō)過(guò),是有惡化的趨勢(shì)的,所以我現(xiàn)在也很擔(dān)心。如果你的發(fā)作不多,藥物控制的又很好,年紀(jì)大一些了,神經(jīng)系統(tǒng)穩(wěn)定了,可能會(huì)好轉(zhuǎn),所以,我們共同祈禱吧。高三開(kāi)始后,千萬(wàn)不要給自己太大壓力,也不要過(guò)分透支身體,以免加劇發(fā)作,我當(dāng)時(shí)就是壓力太大,總是哭,很容易就發(fā)作。你吃的藥太多了,一般都是單藥治療,我只吃拉莫三嗪,不過(guò)吃到了最大劑量,控制的很好。我看相關(guān)文獻(xiàn)上說(shuō),在單藥治療效果不好的情況下,聯(lián)合第二種藥可以控制的概率就不是很高,再加第三藥好轉(zhuǎn)的可能性基本沒(méi)有。實(shí)話(huà)說(shuō)去了這么多次醫(yī)院,最多就是聯(lián)合3種藥。你都吃了五種了,如果可以控制住,最好去大醫(yī)院找這方面的醫(yī)生把一些藥減下去,比如苯巴比妥是老藥,可能對(duì)智力有些影響。我對(duì)拉莫三嗪比較了解,卡馬西平和丙戊酸鈉在代謝的時(shí)候都會(huì)和拉莫三嗪發(fā)生相互作用。你說(shuō)的山西什么的我不知道,我都是去北京看,天壇,宣武,301我都看過(guò),三博也不錯(cuò)。高三開(kāi)始之前,如果有時(shí)間和條件,我建議你去北京或者上海的大醫(yī)院去看看,比如上海的華山醫(yī)院就不錯(cuò)。去了可以把醫(yī)生的郵箱要過(guò)來(lái),中間如果有問(wèn)題直接郵件詢(xún)問(wèn),一般都是一年復(fù)查一次,不過(guò)我都兩年多沒(méi)去了,平時(shí)有問(wèn)題就是郵件了。

  還有癲癇的治療一般就是藥物和手術(shù),還有一種是生酮飲食,不過(guò)那個(gè)一般是給小孩用的,沒(méi)辦法中的辦法,大人一般堅(jiān)持不了,說(shuō)白了就是減少碳水化合物的攝入,只能吃肉,不能吃米飯什么的。手術(shù)一般就是開(kāi)顱,藥物是西藥,宣傳的很神奇的中藥里一般都加不只一種西藥,而且是老藥。當(dāng)然如果可以找到老中醫(yī),可以喝點(diǎn)湯藥,我有段時(shí)間失眠很厲害,導(dǎo)致發(fā)作也比較多,就是找了一個(gè)專(zhuān)門(mén)看神經(jīng)這方面的中醫(yī),既調(diào)節(jié)睡眠也治癲癇,很有效,一定是那種草藥,別吃中成藥,誰(shuí)知道里面有什么。千萬(wàn)別隨便在腦袋上動(dòng)手術(shù),腦袋多重要啊,如果要做手術(shù),還是天壇,三博吧,地方上的醫(yī)院水平都不如這兩個(gè)高。如果有那種包治包好的廣告,都是騙人的。我看了這么多醫(yī)生,都是這方面國(guó)內(nèi)頂尖的,誰(shuí)也不敢說(shuō)可以什么時(shí)候好。

  如果是新藥,像拉莫三嗪什么的是不怎么影響智力的,我都吃了好久了,除了第一個(gè)月有些不適,其他一點(diǎn)都沒(méi)影響。腦電圖如果沒(méi)有正常,最好別停藥,特別是你現(xiàn)在才18歲,神經(jīng)系統(tǒng)不是很穩(wěn)定,就算不發(fā)作,一般也要過(guò)了青春期。而且你一停藥,第三年就發(fā)作了很多次,其實(shí)在服藥的情況下已經(jīng)控制住了,一般醫(yī)生都要2年不發(fā)作,多次腦電圖正常才會(huì)考慮停藥。我現(xiàn)在要求就很低,服藥不發(fā)作,讓我順順當(dāng)當(dāng)畢業(yè)出國(guó)就行了。國(guó)外對(duì)癲癇的歧視要少很多。我很少看到有人把這些藥名說(shuō)正確,而且是藥品名不是商品名,在醫(yī)院和網(wǎng)上看到很多人把藥名說(shuō)錯(cuò)打錯(cuò),學(xué)習(xí)應(yīng)該不錯(cuò)吧。

  高三好好努力,考一個(gè)好的大學(xué),會(huì)有更多機(jī)會(huì)接觸這方面的知識(shí),包括國(guó)外的一些先進(jìn)的技術(shù),雖然國(guó)內(nèi)這方面的水平很高,但是還是和美國(guó)克里夫蘭癲癇中心、加拿大蒙特利爾癲癇中心,日本靜岡癲癇中心有差距。原諒我,因?yàn)槲艺蛩愠鰢?guó)讀研,基本就確定這三個(gè)國(guó)家,所以只了解這幾個(gè)。歐洲還有,如果你上了大學(xué),可以多看看這方面的資料,還可以考慮留學(xué)啊,學(xué)習(xí)治病兩不耽誤,多好。剛從自習(xí)室回來(lái),就寫(xiě)了這么多,希望可以幫到你。高三是一段很奇妙的旅程,雖然我是在高三開(kāi)始發(fā)作的,其實(shí)我有機(jī)會(huì)高二直接去新加坡,但我一點(diǎn)都不后悔我的高三,那是一段可以和同學(xué)一起回憶的美好的歲月。好好珍惜這段時(shí)光。希望明年可以在大學(xué)看到你。

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