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我的孩子艱難的生酮飲食治療經歷,希望對家長們有幫助!

2016-11-28 來源:中國癲癇病友會  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:兩年前的今天,上天為我?guī)砹艘晃豢蓯鄣男√焓埂业膶氊愋≌Z語。還記得我為了孩子能以天然的方式降生,我毅然選擇順產。都說如果把人的痛覺分為1~10,那么生孩子的痛楚絕對是屬于10級的劇痛。

   小寶生酮需過去很久,但我想把我小寶的治療經驗分享一下,希望對新媽有幫助!

   兩年前的今天,上天為我?guī)砹艘晃豢蓯鄣男√焓?mdash;—我的寶貝小語語。還記得我為了孩子能以天然的方式降生,我毅然選擇順產。都說如果把人的痛覺分為1~10,那么生孩子的痛楚絕對是屬于10級的劇痛。這話我算是真真切切的體會到了,整個過程持續(xù)1個多小時的陣痛,我想當時我的臉一定是痛得極度扭曲的,當我快要接近虛脫的時候,小語語才肯乖乖的出來了。雖然生孩子是那么的痛,但是,當聽到小語語的第一聲啼哭,當護士把她抱到我懷里時,看著她稚氣的臉龐,再多的痛也都不算什么了。
 
  小語語這個小天使的到來,為我全家?guī)砹藷o盡的歡樂。寶寶的每一個表情,每一個動作,我都覺得那么的可愛,就算是啼哭,哭聲也是那么洪亮。寶寶3個多月就能自由的翻身了,而且很活潑,會爬來爬去的,躺著的時候小手一抓一抓的。
 
  然而,快樂的時光在小語語六個月大的時候戛然而止。那是2009年2月初的一天,我在帶寶寶的時候發(fā)現(xiàn)她總是莫名其妙的愛哭,眼睛也經常向左斜視,翻身也總是往一個方向多一些。當時我只是隱隱覺得有點不對勁,但是也沒有很在意,接下來兩天也都同樣出現(xiàn)這樣的情況,從第4天開始異常情況就變嚴重了,眼神驚恐,四肢發(fā)涼,同時手向上舉,頭向前,抽抱式的發(fā)作,一天有兩~三串,每竄有2~3次的發(fā)作,這些發(fā)作很快就過去了,對她也沒什么影響,但連續(xù)幾天都出現(xiàn)這樣的情況。我們就開始急了,馬上把小語語送到最近的市人民醫(yī)院就診,掛了專家號。專家聽完我們的敘述后剛好寶寶又發(fā)作了一次,初步懷疑有可能是癲癇,然后先讓我們做腦電圖,結果正常,接著又做了24小時的動態(tài)腦電圖,顯示腦波高度的失律,據此專家確診是嬰兒痙攣癥,這是癲癇中比較重的一種,而且預后很差。這個結論像睛天霹靂一樣,我瞬時就蒙了。
 
  接下來的日子就開始了漫長而且曲折的治療過程。最開始寶寶吃的是德巴金,剛開始吃的時候感覺還比較有效,發(fā)作次數(shù)在減少,但一周后發(fā)作次數(shù)又開始增加,而且程度在加重。后來醫(yī)生又加入妥泰和氯硝安定,使用效果也不是很理想。后來寶寶的發(fā)作每天都有8串左右,每串20~30次不等,而且發(fā)作后會暈睡,整天沒精神,對外界的刺激反應也很遲鈍??粗瓉頇C靈可愛的小語語變成現(xiàn)在這個樣子,我說不出的心痛,整天以淚洗面,后來我干脆把工作辭了專心照顧寶寶。
 
  開始治療10個月以來,小語語情況一直都不是很好,試了5種藥效果都不是很理想,有的藥甚至導致發(fā)作增多了,醫(yī)生說小語語對西藥產生了耐藥性,所以藥物對她的治療效果很不好,建議我可以嘗試生酮飲食療法。生酮飲食療法?以前從來沒有聽說過,我就去網上搜了一下,了解到生酮飲食是一種高脂,適當?shù)鞍踪|和低碳水化合物和飲食,是將身體的主要代謝能源從利用葡萄糖轉化為利用脂肪的飲食,在醫(yī)學上用來控制癲癇。這種療法在國外已經有90多年的歷史了,療效確切,尤其是對于嬰兒痙攣癥。這無疑對于我來說是一個天大的好消息,小語語又有救了。第二天我便聯(lián)系了金酮公司的營養(yǎng)師,再聯(lián)系他們合作醫(yī)院北大婦產兒童醫(yī)院,要求給小語語進行生酮飲食療法。醫(yī)生先為小語語進行了遺傳代謝病禁忌癥排除的檢測,然后又進行了一些基本生化檢查(血、尿常規(guī),肝腎功能等)。3天后,檢查結果證明小語語可以進行生酮飲食療,開始生酮飲食的前一周必須要住院。經過和醫(yī)生的商討,確定小語語2天后住院開始生酮飲食療法。
 
  開始生酮飲食療法的第1天,小語語要禁食,不能吃東西的寶寶只要醒來就老是哭鬧著喊餓,我只有耐心的安慰著寶寶,后來拿了半盒牛奶給她喝,傍晚開始也許是小家伙累了就乖了很多。剛開始生酮飲食的前三個月,寶寶都要以健酮生酮營養(yǎng)粉作為主食。第2天開始按照營養(yǎng)師的指導,我們給予寶寶每天熱卡攝取總量的1/3的飲食,第3天給予2/3,第4天開始就給予全量。整個住院期間,醫(yī)院會每隔6小時監(jiān)測一次血糖和血酮的變化。
 
  老實說,在開始生酮飲食前,我對它的療效還是有疑問的,雖然我查了不少資料,也詳細的咨詢了醫(yī)生和營養(yǎng)師,多數(shù)都肯定了生酮飲食的療效,但是在沒有親眼看到它的效果以前,我心里依然是七上八下的。然而,奇跡很快就發(fā)生了,小語語血酮從住院第一天的0.8,到第二天1.9,第三天2.6,第五天開始就比較穩(wěn)定在了3.4~3.9之間。相對應的,小語語的病情也隨著血酮的升高而慢慢好轉起來,住院第二天發(fā)作次數(shù)就減少了1/4,此后便一天天的減少了,到第五天的時候發(fā)作次數(shù)更是減少了差不多80%,看到寶寶控制住了發(fā)作,我的心里踏實了不少,看來生酮飲食對小語語非常有效果,連醫(yī)生也說小語語對酮體的反應效果良好,以后的治療效果應該會比現(xiàn)在更好,恭喜我們。住院期間,寶寶也出現(xiàn)了一些不適應的情況,先是寶寶有點吃不慣生酮粉的味道,有點不愿意吃,含在嘴里不往下咽,我只能想著法子哄她逗她,真是斗智斗勇,好在2天后寶寶習慣了才吃的比較順利。拒食剛解決,寶寶就腹瀉了,而且還是綠色的便便,剛開始把我嚇壞了,怎么是這個顏色?趕快叫醫(yī)生過來看看,醫(yī)生看了一下說是小孩腸胃可能一下不能適應高脂飲食,引起了綠便和腹瀉,隔幾天適應了就好了,父母不用太擔心。聽到醫(yī)生這樣說我的心才安定了些,果然3天后寶寶就慢慢好了。住院最后一天,經過檢查基礎血糖,血尿常規(guī),肝腎功能,血脂等情況都沒有異常,下午小語語就可以出院了,然后在家里繼續(xù)進行生酮飲食,在這期間會有營養(yǎng)師繼續(xù)跟蹤和指導我們。
 
  如今兩個多月過去了,小語語雖然還是會發(fā)作,但是只是隔幾天發(fā)作一,兩串,每串5~6下,有時只是輕微的眨眼睛。更重要的是無論是智力還是運動恢復都比較快,只是身體還有些軟。每天我用尿酮試紙測寶寶的尿酮,也都是顯示顏色最深的那一格。前天回去復查的時候醫(yī)生告訴我,再觀察一個月,只要小語語的情況保持的比較穩(wěn)定,就可以開始嘗試減藥了。聽到這個消息我欣慰的忍不住又紅了眼眶,我的寶貝小語語,只要你一天天好起來,就是媽媽最大的幸福了,你一定要好好的,健健康康,快快樂樂地長大。
 
  后記:每一個寶寶生下來都會經歷這樣或那樣的風浪,特是一些難治病打擊年輕人家庭,特別是在經濟上,生活也許無耐,但是還是選擇繼續(xù),退一步海闊天空,自己把自己要求放低,開心點放低,這樣才過的快樂一點!
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