10月25日至28日，第二屆中國銀屑病大會在合肥召開。到場的不僅有各地的皮膚科醫(yī)生、國外知名專家、衛(wèi)計(jì)委領(lǐng)導(dǎo)及多家媒體，還有來自全國各地的上千名銀屑病患者。

27日小編也趕到合肥，并參加了28日的“大型公益義診活動(dòng)”。在這兩天小編結(jié)識了不少病友，“不是親人勝似親人”，這句話形容病友見面無話不談、暢所欲言的場面一點(diǎn)也不為過。好幾位朋友聊起患病以來的經(jīng)歷，現(xiàn)場病友都落下眼淚，可見大家感同身受。

在合肥的兩天，小編的微信接到不少朋友的問候和詢問，如“有什么新藥嗎？”、“有沒有好的療法辦法宣布??？”等等。與此同時(shí)，在幾個(gè)微信群里，小編看見某位病友這樣的文字“反正根治不了，搞這個(gè)破會有什么用，你們?nèi)ツ敲炊嗳藚⒓佑杏脝?，上臺講些沒用的話，國家根本不重視這個(gè)病……”

小編看到并沒和他理論，今天騰出手給這位朋友回復(fù)幾句，希望你能看到。

首先，這次大會的確沒有發(fā)布你認(rèn)為的（根治）新藥和新療法，但有些消息也算振奮人心，如某款生物靶向外用藥的面世，如蘇金單抗正在國內(nèi)申請上市的消息，很多患者都非常期待。

實(shí)話說，這個(gè)大會真不是你眼中的“破會”，我們?nèi)珖鴰装偃f病友，大家都期待著新藥早日上市，都希望引起相關(guān)部門的重視，從而把新藥好藥納入醫(yī)保，讓更多的患者受益減負(fù)。

可是誰愿意站出來呢？

誰又來幫我們呼吁呢？

現(xiàn)在，連續(xù)兩屆“中國銀屑病大會”的舉辦，眾多的專家、醫(yī)生、學(xué)者、媒體、衛(wèi)計(jì)委等來到現(xiàn)場，聆聽患者的心聲，這不正是我們想做，卻沒有做到的嗎？只有我們集體發(fā)聲，才能讓全社會了解銀屑病疾患群體的需求，才能引起相關(guān)部門重視，只有這樣，我們才能一步一步走向希望。這也是我們這些參會患者的心愿之一，而不是坐在家里打字發(fā)牢騷就能解決問題。

作為銀屑病患者代表，“銀屑病病友互助網(wǎng)”的發(fā)起人“天涯倦客”（史哥）上臺發(fā)言，他不僅講出當(dāng)下銀屑病患者的治療及生存中的問題，也表達(dá)了銀屑病患者的期望。如果他上臺“講些沒用的話”，那么好，給你個(gè)機(jī)會，請問你敢在上千人的會場上臺講話嗎？你敢在眾多媒體面前代表銀屑者發(fā)聲嗎？你敢把自己的真容暴露在電視屏幕上嗎？

我猜，你不敢！

不過，希望下屆銀屑病大會

你也能加入我們。