王琳眼里噙著淚水。當(dāng)晚，她剛剛拒絕自己喜歡的男孩子的求愛。7歲就得了銀屑病的她，擔(dān)心這病會遺傳給孩子，戀愛結(jié)婚的事情她一概不敢想。

8月19，海南萬寧市興隆鎮(zhèn)，王琳眼里噙著淚水。當(dāng)晚，她剛剛拒絕自己喜歡的男孩子的求愛。

40歲那年夏天，張恒寫了個遺囑，擱在床頭，半夜出門自殺去。

晚上八九點鐘是泡溫泉的高峰時間，一位病友在池子里浸泡。

海南萬寧市興隆鎮(zhèn)，一位患者獨自一人躺在海灘曬太陽。

張恒在病房里為自己抹藥，最近他的銀屑病又復(fù)發(fā)了。

8月20日，海南萬寧市興隆鎮(zhèn)，護士在給一位14歲的小朋友包藥，紅色的皮癬布滿了她的全身。

一位病友獨自一人躺在海灘上。

一位新來的病友在向老病友請教，老病友們的皮膚在長期的暴曬下已經(jīng)變得黝黑發(fā)亮。

40歲那年夏天，張恒寫了個遺囑，擱在床頭，半夜出門自殺去。

這個河北男人，當(dāng)時已經(jīng)走到人生最低谷，做生意欠了40萬的債，糾纏多年的銀屑病全身大爆發(fā)了，用他的話說，“穿著衣裳是個人，脫了衣裳是個鬼。”

他走到鐵軌邊，坐了倆小時，想起原來的苦日子，在火車上做燒爐工，燒12噸煤，才掙兩毛七。突然想開了，還想活。

他絕望的原因之一，是他身上的這種疾病，已被醫(yī)學(xué)證明，終身無法治愈，將伴他一生。

世界衛(wèi)生組織2016年的研究報告寫道：銀屑病，一種慢性的、非傳染性的、疼痛的、毀容的、致殘的疾病，無治愈方法。病因尚不明確，但任何年齡都有發(fā)病可能。

銀屑病醫(yī)患的共識是：它帶來了巨大的身體、感情和社會負擔(dān)。社會排斥、歧視和羞恥感對于銀屑病患者和其家人的心理打擊是毀滅性的。

8月19，在海南萬寧興隆鎮(zhèn)的一家皮膚病醫(yī)院見到張恒時，他已經(jīng)是53歲、擁有千萬身家的老板了。他皮膚曬得黝黑，撩起衣服給我們看，身上錯落分布著紅疹和白色的鱗片。

這個海邊小鎮(zhèn)，是個避世天堂。成千上萬的銀屑病人來來往往，尋求陽光、海水、快樂和安慰。生病后，他們的人生僅剩一個命題，如何接受造物主的不公、原諒自己的不完美。

一億只螞蟻在身上爬

張恒有好多年沒穿過短袖短褲。就算是在40℃的夏天，作為公司董事長的張總，仍然穿著秋褲。把秋褲扎進厚襪子里，找個僻靜的地方，假裝系鞋帶，把襪子擼下來抖抖，地上掉一層皮。

因為銀屑病，談崩了好多生意。和客戶聊合同，一坐就是兩個小時，對他來說實在是苦役。太癢了，他靠在椅子上蹭來蹭去，不舒服，每隔一會兒就借故上廁所，撓撓。客戶都納悶兒，“怎么這么不尊重人呢？”上千萬的合同沒下文了。

他包里隨身裝著個紙做的小簸箕，配個小刷子，走到哪兒，都要趕緊清理掉落的皮屑。撓撓傷口就出血，辦公室里常備了幾件白襯衣。出差，也要自己帶床單枕套。

一家皮膚病醫(yī)院的醫(yī)生陳照昆說，銀屑病的首要病理是，免疫系統(tǒng)紊亂，導(dǎo)致表皮細胞增殖加速，正常表皮細胞的更替周期為28天左右，而銀屑病患者的更替周期則為3天。這能解釋為什么，張恒每天身上都掉皮。

生了病，張恒不好意思跟家里人說，想給自己留點面子。十幾年來，只有媳婦兒知道他嚴重到什么程度。但是一得病，他就要求分床睡了，從來不讓她幫忙抹藥。

女、母親，對他的痛苦一無所知。每次到海南來治病，她們都問：又去度假了？玩兒夠了嗎？

有兩年，他為這病整宿整宿失眠，實在太難受，“就像有一億只螞蟻在身上爬”。他買了兩把菜市場刷魚的大鐵刷子，使勁撓，擦在皮膚上，發(fā)出“呲呲”的聲響。出血也不管，破罐破摔了。

媳婦兒把他拎到當(dāng)?shù)鼐癫≡喝ィ淮_診為中度抑郁。

前兩年，他聽說陽光和溫泉對身體好，飛到了海南，從此在這里扎根。

24小時熱線里的百態(tài)人生

世界衛(wèi)生組織的報告中指出，光線療法確實適用于輕度銀屑病患者。這種方法，可以減緩表皮角質(zhì)細胞的更新速度。

2011年，銀屑病人張燈挑中了興隆鎮(zhèn)，盤下一家舊酒店，成立了一家名叫“海南66”的醫(yī)院。它的特色在于，無論是創(chuàng)始人，還是工作人員，都是銀屑病病友。

打從醫(yī)院開辦，就設(shè)置了一個400開頭的咨詢電話，24小時有人接聽。接電話的人叫褚輝萍，湖南姑娘，也是銀屑病患者。

她原來在公安局上班，懷孕后銀屑病大爆發(fā)，在湖北咸寧的一家醫(yī)院，她認識了張燈，介紹她來到這里。

想著走不了，也無事可做，她便接下了接電話的活計。一接就是6年，上萬的人打過這個電話。

一般來說，上班時間很少有人打電話。有的在中午，絕大多數(shù)是在深夜。凌晨兩三點，常常有電話打進來。“你想想，是有多無法忍耐，才會在半夜三點向人求助。”

還有很多剛懷了孕的女性患者，惴惴不安地打過來問，是否可以生下孩子。研究表明，銀屑病確實有遺傳傾向，她們擔(dān)心自己生下同樣有銀屑病的孩子，耽誤他們一生。

這種疾病對親密關(guān)系是一種很大的挑戰(zhàn)。大多數(shù)時候，都是患者自己打來，鮮少有伴侶幫忙來問。但確實有一位幸運的姑娘，男朋友事無巨細地幫她咨詢了很多問題，直到入院，都是男友一手安排。

兒童，皮膚病院里最令人憐惜的存在。他們大多內(nèi)向、沉默。一天夜里，一位十三四歲的小男孩突然半夜找褚輝萍聊天，他的癥狀已非常嚴重，他說，“阿姨，你知道嗎？只有泡在水里，我才是舒服的。其余的時候，我都特別難受。”

那些打了咨詢電話的人，不一定真的會到醫(yī)院看病。中國醫(yī)師協(xié)會的數(shù)據(jù)稱，僅有20%的患者選擇到醫(yī)院就診。能飛到海南，在此盡享碧海藍天的人們，需要支付不菲的時間和金錢成本。褚輝萍嘆一口氣，“那些還在溫飽中掙扎的人，哪里又能顧得上這個呢。”

誰也不知道會被選中

人們愿意把這種疾病浪漫化，有人把銀屑病稱為是“上帝的文身”。

根據(jù)世界衛(wèi)生組織的統(tǒng)計，各國發(fā)布的銀屑病患者發(fā)病率介于0.09%到11.4%之間。而中國醫(yī)師協(xié)會公布的數(shù)據(jù)顯示，中國銀屑病患者至少有650萬。

誰也不知道自己是否會被疾病選中。在66醫(yī)院，我們遇到的患者，有官員、富豪、大學(xué)教授、妙齡少女……他們都躺在溫泉泡池里，趴在熾烈的驕陽下，祈求皮膚愈合、新生。

據(jù)媒體報道，這個醫(yī)院里最著名的銀屑病患者，也是股東，叫王功權(quán)。他是曾經(jīng)的萬通集團總裁。2011年，王功權(quán)曾在此住過兩個月。

在網(wǎng)絡(luò)上搜索，你幾乎看不到他穿著短袖的照片，都是黑襯衣、中山裝。

張恒的一位朋友，原來是某省政府一位高官的大秘。青年才俊，但生了病，手上全是鱗屑。領(lǐng)導(dǎo)們在一桌吃飯，他在邊上倒水倒酒，有時候一伸袖子，死皮就自動掉下來。領(lǐng)導(dǎo)實在看不下去了，只好把他調(diào)到別的單位，某種意義上，徹底告別了仕途。

還有一位在體制內(nèi)供職的患者，向病友們訴苦，“我們家用過的藥，可以說用卡車拉，國內(nèi)國外任何地方說有效的藥我全部用了，還能去哪里治？”他試過許多偏方，有一個方子是用砒霜擦抹，在抹頭頂時，砒霜不小心滴下來，沾到嘴角，中了毒，他嘴角都歪斜了，仍是治不好。

愛情，想觸碰又縮回手

很多患者都說，銀屑病帶來的心理壓力，其實比生理上的痛苦要強烈得多。

一次，病友們一起坐車，一個20歲的男孩兒突然轉(zhuǎn)過頭問褚輝萍：褚姐，我還沒有談過戀愛，我不知道應(yīng)該怎么談戀愛，難道我只能找一個病友嗎？

沒有人不期待擁有親密關(guān)系，但是對于患者們來說，這并不容易。美國的一項研究評估了患者生活在哪些方面受到了最多的痛苦，結(jié)果顯示，受影響最嚴重的是感情生活。它影響了98%的患者。

8月19日，我們在“皮友”的飯局上見到王琳，一個20歲的河北姑娘。她一雙大眼睛，鼻子尖尖的，人人說好看。

她穿著長袖長褲，把自己包得嚴嚴實實的。聊起自己的初戀，當(dāng)著大家的面哭了。

高中時戀愛，男孩兒是個體育生，一股子傻愣愣的熱情，天天戳在她教室門口，給她送飯。倆人吵架，王琳提了分手，男孩二話不說扭頭走了，跑到操場，哭了整整一節(jié)課。

高考后他們失散，去年又加上了微信。男孩兒變成熟穩(wěn)重了，對她卻還是一如既往地好。倆人從早到晚聊微信，聊什么都覺得特別合拍。她覺出點要復(fù)合的意思。

不久后，她的病全身大爆發(fā)，戀愛的事，想都不敢想。“就算他同意，他們家條件那么好，又是獨生子，他父母也不會同意啊。”她覺得配不上，微信不敢回，自尊心不允許她挑明說自己生了病。男生把她的冷淡理解成了拒絕，少了聯(lián)系。

66醫(yī)院的總經(jīng)理江濤，算是病友中幸運的一位。

婚前他已經(jīng)生了病，準岳母給他腦袋上抹藥，抹完心里犯嘀咕，要女兒再考慮考慮，“你真的要嫁給這個人嗎？這病可是一輩子好不了的。”他老婆大大咧咧一個人，說那我也同意。

但是他依然小心翼翼，每天早上起來，第一件事就是拿專用的吸塵器去吸床上的皮屑。天冷時，床上不僅有皮屑，還有傷口干燥出血而留下的血痕，他就自己洗掉。再親近，他也怕老婆有想法，從不讓她收拾。

追太陽的人

2014年初，興隆鎮(zhèn)上的病友們還上過新聞——“三亞大東海裸曬事件”。

當(dāng)時，三亞大東海海灘常有裸泳裸曬的銀屑病患者。病友們說，隱私部位長時間不曬，干燥后皮膚會撕裂流血，寸步難行。

新聞爆出后，引發(fā)公眾關(guān)于公序良俗的討論。三亞市開始整治公共場合的裸泳裸曬。他們只好從三亞的海灘撤出。

回到興隆鎮(zhèn)，他們的日光浴也是一場“游擊戰(zhàn)”。這幾年找了十多個海灘，但因為可能會影響游客和投資者，他們常被保安和邊防警察攆來攆去，如今暫且落腳在一個叫南燕灣的僻靜港灣。

每天，病友們要到南燕灣兩次，先在海水里泡會兒，再在沙灘上兩面翻曬。午后的陽光熾烈，他們趴在沙灘上，等待紫外線慢慢作用于身體，減緩皮膚的免疫反應(yīng)。

眼下已經(jīng)立秋了，轉(zhuǎn)眼就是冬天，他們又要遷徙，往更南的海灘去，褚輝萍說，他們常常自嘲，是“追太陽的人”。

但好在病友們一塊兒，有種同病相憐的天然親近感，活得沒那么孤獨。在五百人的病友群里，有誰缺了什么藥，吆喝一聲，立馬有人給他送過去。

在這里六年，褚輝萍變得比以前勇敢了。前段時間，她在飯館吃早餐，隔壁桌的客人一直盯著她的身體看。眼神太直接，她受不了，忍不住問：你是在看我嗎？放心，我們這個病是不傳染的，別盯著看了，這樣不禮貌。

放在以前，拿刀架在她脖子上，她都沒勇氣這么說。

8月21日，醫(yī)院來了一位新患者。他看到強烈的陽光下，患者們都穿著短袖短褲，露出滿是疤痕的皮膚，自在地走來走去。他立馬換了短袖，剃光了頭，整個人一副多年來第一次得到解放的樣子。

在去海邊曬日光浴的車上，他開玩笑：“在來的飛機上，我特別郁悶。到了這兒，看到有那么多比我還慘的，心里好受多了。”

大家都樂了，“哈哈哈”，笑成一氣。