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做疾病的知情者 還是做活動(dòng)的錢包

摘要:有多少病情很輕的患者,本可以針對(duì)自己的發(fā)病規(guī)律,如有炎癥的消炎便好;吃了過敏物的忌掉便好;有的吃點(diǎn)維生素就好了;或者是發(fā)病期注意一些,度過去就好,但是他們偏執(zhí)的急于求成、追求治療的完美,在藥商的熱情指導(dǎo)下、使病情復(fù)雜化了。

銀屑病非常復(fù)雜。每一個(gè)人發(fā)病誘因、身體素質(zhì)、用藥史、遺傳特性各有不同,這往往給求醫(yī)問藥帶來盲目性,因此治療時(shí),也必定給就醫(yī)帶來一定的盲目性,無法做到有的放矢。比如:你是尋常型的銀屑病,屬于春季還是冬季發(fā)病?或者是無明顯發(fā)病期?皮損厚薄,有無癢感?發(fā)病部位,何種食物能加重你的病情?以及你的生活習(xí)慣?你的生活環(huán)境,工作條件(因?yàn)樯瞽h(huán)境對(duì)此病有中度影響)。如此種種,復(fù)雜性如一門高級(jí)學(xué)科,你有觀察考慮的耐心嗎?這是必須的,因?yàn)槟阋坏┎恍遗c銀屑病結(jié)緣,那你就只好做好“持久戰(zhàn)”的準(zhǔn)備,甚至是一生的準(zhǔn)備。即使你很輕微,但是掌握它、不使之更趨于泛濫于皮膚之上,是你需要警惕的。

有的病友,始終在找尋一種治病的“絕方”,這種心情是對(duì)疾病抱有“根治”的幻想,另一種原因是心理壓力的一種釋放,在找尋的過程中麻醉自己的感知,用“希望”來掩飾真實(shí)的內(nèi)心焦慮……這當(dāng)然可以理解,我也經(jīng)過這種心歷過程,但是這種心理影響真正確切的治療。不去認(rèn)真考慮自己疾病的過程與特點(diǎn),卻“以身相許”頻繁做藥物的試驗(yàn)鼠。如此反復(fù),會(huì)使病況更為復(fù)雜。知曉自己病情的規(guī)律后,小心的嘗試藥物,用藥的規(guī)則是:從小到大,從弱到強(qiáng),從外到里,從慢到快。否則違背這種用藥規(guī)律,很可能身體的原有平衡被打亂,耐藥性增加,越治越重,越治越急,越治越亂,越治越絕望……

有些病友并不承認(rèn)銀屑病醫(yī)療的現(xiàn)實(shí),在內(nèi)心總是耿耿于懷自己沒有找到“最最最適合自己”療法,銀屑病沒有廣效的療法,假使有,窮盡你一生的時(shí)間,你能確定找到這個(gè)坐標(biāo)嗎?幸運(yùn)有多大的機(jī)緣落在你的頭上呢?在沒有找到這個(gè)“恰好”的方法之前,我們是否還多少能享受點(diǎn)歷過人生的快樂呢?內(nèi)心隱約的盼望和廣泛的所謂療法、藥物之間的時(shí)間過長、距離過遠(yuǎn)。

銀屑病的新藥大家都很關(guān)注,我也關(guān)注,但是所看到的卻是愈來愈大的副作用、愈來愈高昂的價(jià)格,連普通的黑豆餾油軟膏,2003年是五角RMB一管,現(xiàn)在是幾十元RMB。近十年,銀屑病治療進(jìn)步了嗎?我說沒有進(jìn)步,價(jià)格有些自覺地進(jìn)步了。治療卻絲毫都沒有,進(jìn)步的只是在操作方式上的改進(jìn)。面兒改膏、膏改水、水改噴劑、噴劑改擦劑、如此雜技般變幻著折騰,名稱改的美輪美奐,像假做衣錦還鄉(xiāng)的闊少,價(jià)格卻上了幾層樓。

很多老藥是安全的、治療效果是相對(duì)完美的,只不過出身貧寒、身價(jià)平平、比如煤焦油類,本是銀屑病患者的基本維持藥物,副作用小,假如使用得當(dāng)、是極其有效的,這個(gè)觀點(diǎn)可以在風(fēng)靡銀屑病患者群的松餾油封包療法所證明,治療處是咸寧鐵療、195醫(yī)院。它的確是很多患者的首選。

在一些初發(fā)病患者中,恰當(dāng)?shù)氖褂眉皶r(shí),能使很多人擺脫這一生的麻煩。在紫外線療法、GOECKERMAN療法中,維持期能達(dá)到一年以上,甚至更長。但是你在藥店,這煤焦油類藥物根本就是奇缺,有的營業(yè)員跟本就不知道是干什么用的,直著眼睛問你是治療什么病的。很多病友,想買到黑豆餾油軟膏難上加難。因?yàn)樗杀咎^便宜、價(jià)格定位實(shí)在難以超脫于生產(chǎn)商、藥商的良心之上。

銀屑病是一種常見病,常見病需要“常規(guī)武器”來維持,那么就必須在價(jià)格上有個(gè)性價(jià)比的權(quán)衡,還要方便耐用,副作用相對(duì)小的療法。但是可悲的是,連乙肝都有個(gè)養(yǎng)護(hù)性藥物使用,我們卻沒有,面對(duì)迷茫的醫(yī)療和醫(yī)藥強(qiáng)勢,留給我們銀屑病患者的路好像只有一條:要么嫁給我,要么去跳崖。電視和媒體廣告如同精神科大夫,向我們?yōu)E用行為療法,不斷用謊言影響著我們的思維結(jié)構(gòu)和認(rèn)知。成了媒體的人質(zhì)。被綁架,被羞辱,被欺騙。

現(xiàn)時(shí)的藥店,完全像是專賣精品的超級(jí)市場,不是你需要什么賣什么,而是什么掙錢賣什么。醫(yī)療體制下,醫(yī)院、醫(yī)藥市場帶著銀屑病患者東奔西突、仿佛銀屑病患者是他們有生命的、活動(dòng)的錢包,一次次的失言、一次次的玩兒弄,這是醫(yī)療體制的悲劇,這是患者浮躁的陷阱。

所以,有時(shí)說:病是治重的。有多少病情很輕的患者,本可以針對(duì)自己的發(fā)病規(guī)律,如有炎癥的消炎便好;吃了過敏物的忌掉便好;有的吃點(diǎn)維生素就好了;或者是發(fā)病期注意一些,度過去就好,但是他們偏執(zhí)的急于求成、追求治療的完美,在藥商的熱情指導(dǎo)下、使病情復(fù)雜化了。

掌握自己的發(fā)病規(guī)律并不難,書上都寫著呢,我不再贅言。只要你細(xì)心些:吃過食物后的反應(yīng);天氣變化時(shí)的感覺;用藥后皮損的顏色厚?。蝗臅r(shí)間;復(fù)發(fā)的時(shí)間等。有無家族史,有家族史的其親屬的發(fā)病規(guī)律也可參照,另外,吃過某些食物過敏有引發(fā)病,不是當(dāng)時(shí)一擼袖子,就會(huì)看到,一周后才能在皮膚上反應(yīng)出來。有些是當(dāng)時(shí)在皮損上就有反應(yīng),或癢、或紅很不一致。比如我個(gè)人的發(fā)病規(guī)律是,初冬時(shí),就有發(fā)病的感覺,會(huì)出現(xiàn)新發(fā)點(diǎn),那么,我就會(huì)用消炎藥物一周左右,補(bǔ)充大量VC,用點(diǎn)VB12,然后注意保暖、溫水浴或溫泉水、中藥浴。有時(shí),我還要吃些中藥,假使我上呼吸道不舒服,我就憑以往發(fā)病規(guī)律,知道可能銀屑病會(huì)借上呼吸道“排毒”過程起事,就吃“防風(fēng)通圣丸”幾天。很多上感發(fā)病的銀屑病患者,吃“防風(fēng)通圣丸”可以痊愈,這是有史料記載的。此時(shí)并不需要刺激性的去治療它,因?yàn)樗幱谶M(jìn)行期當(dāng)中,不需要與之相搏。這是銀屑病的死結(jié)明知道發(fā)病,你卻不能去主動(dòng)干預(yù),因?yàn)殂y屑病進(jìn)行期是不適合強(qiáng)度治療的,等待平穩(wěn)期,才能順勢用藥。你說,那不是說銀屑病還是不能治療嗎?確實(shí),銀屑病根本不存在根本意義上的治療,所有的治療皆為“姑且”的療法,這一點(diǎn),你萬萬承認(rèn)。我們一面控制著疾病的蔓延,一面等待著科學(xué)的發(fā)展,這是我們必須面對(duì)的無選擇余地的選擇。

銀屑病確實(shí)復(fù)雜于其他疾病,因此了解自己的疾病才更顯重要,因?yàn)樗呻y,所以我們要當(dāng)自己疾病的知情者。你才能不因?yàn)榧膊《ミ^多。

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