2019年10月19日，北京—10月19-20日，2019年中國罕見病大會在京召開，大會期間，全球罕見病領(lǐng)域的領(lǐng)航者武田中國與中國罕見病聯(lián)盟正式簽署戰(zhàn)略合作意向書。雙方希望在未來三年內(nèi)，通過一系列舉措共同促進中國罕見病臨床診療和疾病管理綜合能力建設(shè)，全方位地改善中國罕見病診療現(xiàn)狀，共同打造以患者為中心的中國罕見病創(chuàng)新生態(tài)系統(tǒng)，從而更好地解決患者未被滿足的需求，以改善罕見病患者的生存質(zhì)量為最終目標。

中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長、中國醫(yī)院協(xié)會副會長李林康；中國罕見病聯(lián)盟副理事長兼秘書長、北京協(xié)和醫(yī)院副院長兼黨委書記張抒揚；武田中國總裁單國洪；武田中國副總裁、準入卓越部負責人婁渝等嘉賓出席此次簽約儀式。

中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康先生（左）與武田中國總裁單國洪先生（右）簽署戰(zhàn)略合作意向書

借助在全球范圍罕見病領(lǐng)域的洞察和經(jīng)驗，武田中國將與中國罕見病聯(lián)盟展開全方位的合作，以罕見病協(xié)作網(wǎng)為依托，圍繞醫(yī)院需求和罕見病工作重點，提升醫(yī)院綜合能力和罕見病診治、管理、保障和科研能力。

中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長、中國醫(yī)院協(xié)會副會長李林康先生表示，“我們很高興與武田達成此次戰(zhàn)略合作，依托中國罕見病聯(lián)盟在科研創(chuàng)新和臨床治療領(lǐng)域的資源平臺以及武田在罕見病領(lǐng)域的豐富經(jīng)驗，我們相信，此次合作將切實地提升中國罕見病的防治與保障水平，促進罕見病臨床、科研與孤兒藥開發(fā)的協(xié)同創(chuàng)新，提升罕見病協(xié)作網(wǎng)臨床診療和疾病管理能力。”

中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康先生致辭

在2019-2022年期間，雙方將重點圍繞以下領(lǐng)域開展合作，逐步推進各項工作的落地實施，長期推進罕見病診療工作的發(fā)展：

·診療能力建設(shè)：促進疾病篩查和診斷，建立診療和患者管理標準化流程,建設(shè)區(qū)域性診療管理示范中心。

·藥學服務(wù)能力建設(shè)：加強藥學服務(wù)能力建設(shè)，采取創(chuàng)新性服務(wù)模式（如罕見病藥房），提升藥品的患者可及性。

·疾病教育：開展罕見病專業(yè)和科普宣傳，提升大眾人群、醫(yī)務(wù)人員和政府機構(gòu)對罕見病的重視和關(guān)注。

·政策研究：開展政策、規(guī)范、最佳實踐研究，例如國際罕見病戰(zhàn)略規(guī)劃和立法，創(chuàng)新性籌資和醫(yī)保支付，短缺藥品和罕見病用藥保障等。

·科研和臨床研究能力提升：搭建國際合作平臺，提升醫(yī)院科研、臨床和藥物研發(fā)能力，支持國家罕見病登記系統(tǒng)的推進與完善。

“罕見病是人類面臨的共同挑戰(zhàn)，我們眼前的工作任重道遠。”武田中國總裁單國洪先生在合作儀式上說道，“我們很榮幸能與罕見病聯(lián)盟達成長期戰(zhàn)略合作伙伴關(guān)系，從科研創(chuàng)新，診療體系建設(shè)和治療可及性等多個方面展開深入合作。武田秉承‘以患者為中心’的企業(yè)精神，致力于攜手各方積極合作，共同解決罕見病患者在疾病診療等方面未被滿足的緊迫需求。我們將攜手提升罕見病防治與保障水平，為促進中國罕見病事業(yè)的發(fā)展做出切實貢獻，助力實現(xiàn)‘健康中國2030’。”

武田中國總裁單國洪先生致辭

中國的罕見病患者數(shù)量龐大，全國罕見病患者預(yù)計約有2,000萬①，且每年新增人數(shù)超過20萬②。與此同時，由于疾病認知度低等原因，中國目前的罕見病治療面臨診斷率低、治療率低、誤診率高等眾多挑戰(zhàn)。40%的罕見病患者都曾被誤診過至少一次③，平均確診時間超5年④。在一些極端案例中，患者需要歷經(jīng)數(shù)十年的時間方能確診。漫長的診斷旅程不僅給患者及其家庭帶來巨大的負擔，而且極有可能因此延誤最佳治療時機，甚至導致潛在的災(zāi)難性后果。

為解決這一問題，中國罕見病聯(lián)盟與武田中國將通過該戰(zhàn)略合作伙伴項目，充分發(fā)揮雙方的資源優(yōu)勢，強強聯(lián)合，共同完善中國罕見病診療管理及保障體系，提高患者生命質(zhì)量。

①.3月起首批21個罕見病藥品減按3%征增值稅：http://www.gov.cn/fuwu/2019-02/14/content_5365508.htm

②.黃如方：攜手各界，應(yīng)對罕見病中國挑戰(zhàn).2017-9-18:http://health.qq.com/a/20170918/020988.htm

③.Kole A., Faurisson F. (2010) Rare Diseases Social Epidemiology: Analysis of Inequalities. In: Posada de la Paz M., Groft S. (eds) Rare Diseases Epidemiology. Advances in Experimental Medicine and Biology, Vol. 686. Springer, Dordrecht.

④.http://www.xinhuanet.com/health/2017-04/14/c_1120807481.htm

中國罕見病聯(lián)盟與武田中國致力共同完善中國罕見病診療管理及保障體系

–完–

關(guān)于武田

武田（東京證券交易所股票代碼：4502）（紐約證券交易所股票代碼：TAK）是一家以價值為基礎(chǔ)、以研發(fā)為驅(qū)動的全球領(lǐng)先生物制藥公司。武田致力于將科學轉(zhuǎn)化為高度創(chuàng)新藥品，為患者的健康生活和美好未來保駕護航。武田專注于四大治療領(lǐng)域的藥物研發(fā)：腫瘤、消化、神經(jīng)科學及罕見病領(lǐng)域，并針對血液制品及疫苗領(lǐng)域進行專項研發(fā)投入。我們始終專注于高度創(chuàng)新藥物的研發(fā)，通過開拓全新治療方案、增強合作研發(fā)引擎實力，打造一條穩(wěn)健且形式多樣的產(chǎn)品管線，助力改善人們的生活。我們的員工遍布于大約80個國家和地區(qū)，與當?shù)蒯t(yī)療健康合作伙伴攜手，為全球患者帶來健康福音。

武田于1994年進入中國，武田中國總部位于上海，在中國大陸的主要業(yè)務(wù)中心位于北京、上海、天津和廣州等城市，并在全國各主要城市設(shè)有辦事處，目前在中國擁有接近2000名員工。隨著中國經(jīng)濟的發(fā)展和對醫(yī)療保健需求的不斷增長，中國已經(jīng)成為武田全球最重要的新興市場之一。

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關(guān)于中國罕見病聯(lián)盟

中國罕見病聯(lián)盟是經(jīng)國家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局同意，由北京協(xié)和醫(yī)院、中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進會、中國醫(yī)院協(xié)會、中國研究型醫(yī)院學會牽頭發(fā)起，由具有罕見病相關(guān)?？圃\療能力的醫(yī)療機構(gòu)、高等院校、科研院所、企業(yè)等主體自愿聯(lián)合組成的全國性、非營利性、合作性的交流平臺。

聯(lián)盟以助力推進健康中國建設(shè)和不斷滿足人民群眾日益增長的美好生活的需要為奮斗目標，堅持以人為中心的發(fā)展理念，充分發(fā)揮醫(yī)療機構(gòu)、高等院校、科研院所、企業(yè)等主體自身優(yōu)勢，強強聯(lián)合，優(yōu)勢互補，多方合作，通過加強罕見病臨床研究，完善罕見病標準化診治體系，加強患者和醫(yī)務(wù)人員健康教育，不斷提升罕見病臨床診治和保障水平，推動罕見病相關(guān)生物醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)發(fā)展，提高罕見病患者生命質(zhì)量。“中國罕見病聯(lián)盟”（China Alliance forRare Disease，以下簡稱“聯(lián)盟”）是經(jīng)國家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局同意，由北京協(xié)和醫(yī)院、中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進會、中國醫(yī)院協(xié)會、中國研究型醫(yī)院學會牽頭發(fā)起，由具有罕見病相關(guān)?？圃\療能力的醫(yī)療機構(gòu)、高等院校、科研院所、企業(yè)等主體自愿聯(lián)合組成的全國性、非營利性、合作性的交流平臺。