帕金森病已成為繼腫瘤、心腦血管病之后中老年人的“第三殺手”。全球超過(guò)三成帕金森病患者在中國(guó)。因科學(xué)療法普及不足，病人容易陷入治療誤區(qū)。

帕金森不可根治切勿相信虛假?gòu)V告

帕金森病治療仍存在就診不及時(shí)、延誤診斷率高、治療率低的現(xiàn)狀。事實(shí)上，帕金森病在中國(guó)的發(fā)病率為1.7%，中國(guó)有超過(guò)300萬(wàn)名帕金森病人，全球約有超過(guò)三成的帕金森病人在中國(guó)。帕金森病是由于大腦黑質(zhì)多巴胺（dopamine,DA）神經(jīng)元的病變，引起多巴胺的分泌減少而患病。該疾病見(jiàn)于中老年人，年齡越大患病風(fēng)險(xiǎn)越高。

帕金森病的早期會(huì)有顫抖、走路不穩(wěn)、動(dòng)作緩慢僵硬、少言寡語(yǔ)等癥狀，往往被誤認(rèn)為是老年人的正常現(xiàn)象，因此造成帕金森病患者就診率非常低，經(jīng)常出現(xiàn)漏診現(xiàn)象。帕金森病在臨床表現(xiàn)上與很多疾病極為相似，不容易辨認(rèn)，大部分非?？漆t(yī)生無(wú)法正確診斷帕金森病，導(dǎo)致疾病誤診率非常高。

帕金森到了中晚期，姿勢(shì)步態(tài)表現(xiàn)異常，典型的姿勢(shì)是頭往前屈，膝蓋等都是屈曲的，走起路來(lái)是小碎步。這些是所謂的運(yùn)動(dòng)癥狀。還有一些非運(yùn)動(dòng)癥狀，如記憶力減退、情緒改變、睡眠不好及嗅覺(jué)不靈敏等。另外，還有便秘、血壓偏低等?？傊?，帕金森病對(duì)患者生活質(zhì)量的影響是很大的。

在門診，經(jīng)常會(huì)有病人問(wèn)，為什么會(huì)得帕金森?。楷F(xiàn)在全世界都說(shuō)不清楚原因。其中，10%左右是遺傳的，與基因有關(guān)；90%是散發(fā)的，說(shuō)不清楚到底為什么?；寂两鹕瓡?huì)影響壽命嗎？雖然該病對(duì)生命、生活質(zhì)量活動(dòng)肯定有影響，但對(duì)壽命一般沒(méi)有影響。

現(xiàn)有患者超200萬(wàn)人，每年新發(fā)10萬(wàn)人，就診率卻不到40%，65歲以上人群發(fā)病率達(dá)1.7%且呈低齡化趨勢(shì)，這是帕金森病在中國(guó)的現(xiàn)狀。照此發(fā)展，到2050年，我國(guó)或?qū)⒊休d全球一半以上的帕金森病患者。作為一種病因未明，低病死率但高致殘率的神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，帕金森病不僅侵蝕著患者的肌體，也累及家庭乃至社會(huì)。在世界帕金森日來(lái)臨之際，多位受訪專家表示，只有全社會(huì)協(xié)力面對(duì)，方才有望不再害“帕”。

易忽視的“早發(fā)現(xiàn)”

霧霾、沙塵、狂風(fēng)、雨雪，惡劣天氣輪番侵?jǐn)_著初春的北京。“就跟這個(gè)病似的，把我家攪和的，沒(méi)個(gè)好日子。”坐在病房角落的王春鳳（化名）仰頭看了看窗外晦暗的天，又瞅瞅?qū)γ娌〈采侠习閮?，喃喃道?/p>

王春鳳的丈夫是一名帕金森病患者。

“十年了。”說(shuō)起這些年的經(jīng)歷，王春鳳慢慢直起佝僂的背，深吸了一口氣。丈夫李忠明（化名）曾是村里的“能人”，下海經(jīng)商讓這個(gè)土生土長(zhǎng)的莊稼漢陡然而富，生意場(chǎng)上的觥籌交錯(cuò)曾讓他擔(dān)心患上“三高”，為此常在健身房揮汗如雨，但卻從未想過(guò)遭遇上帕金森病。

48歲那年，平日喜歡舞文弄墨的李忠明發(fā)現(xiàn)寫字時(shí)會(huì)不由自主地放慢速度，“自己控制不了”。不僅如此，王春鳳發(fā)現(xiàn)老伴兒走路時(shí)一拐一拐的，還時(shí)常踮腳尖，繼而出現(xiàn)持續(xù)性腰痛。誤認(rèn)為是腰椎病的李忠明去了當(dāng)?shù)囟嗉裔t(yī)院，均未得出結(jié)論。“針灸、按摩都試了個(gè)遍，也不見(jiàn)好轉(zhuǎn)。”王春鳳說(shuō)。

半年后，情況突然惡化。李忠明清楚地記得，那是母親七十大壽的宴席，酒過(guò)三巡，自己的手突然不由自主地顫抖起來(lái)。“不會(huì)是帕金森吧？”走南闖北的李忠明聽(tīng)說(shuō)過(guò)這個(gè)病，一絲閃念讓他有了不祥的預(yù)感。果然，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院認(rèn)為可能是帕金森病，建議其到北京的大醫(yī)院確診。

“早期發(fā)現(xiàn)確實(shí)不易。”首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院神經(jīng)病學(xué)中心神經(jīng)變性病科主任馮濤坦言，尤其對(duì)于非震顫患者，往往早期易被誤診為頸腰椎等其他疾病。“目前可以通過(guò)PET-CT診斷帕金森病，影像學(xué)能清晰顯示出患者腦部的神經(jīng)病變，但要自費(fèi)4000元至5000元，這讓很多患者望而卻步。”馮濤說(shuō)，目前采用臨床癥狀結(jié)合藥物臨床效果的辦法進(jìn)行診斷。

“走一走，端杯水，寫個(gè)字。”在馮濤的門診，大部分患者都要經(jīng)過(guò)這一程序，“然后我們會(huì)讓患者現(xiàn)場(chǎng)吃藥，觀察服藥后一小時(shí)的效果。如果效果明顯，說(shuō)明很可能是帕金森病，如果不是則有可能是帕金森綜合征。”馮濤解釋，帕金森綜合征與帕金森病不是一個(gè)概念，前者更難治療，服藥效果也不好。

被打碎的“治愈夢(mèng)”

北京，李忠明被確診為帕金森病。“尚不能治愈，需終身服藥。”醫(yī)生的話讓他如墜谷底。

雖難接受現(xiàn)實(shí)，但服藥后的“蜜月期”讓李忠明迅速找回了自信——震顫癥狀明顯減輕，甚至一度重新拿起珍愛(ài)的毛筆揮毫潑墨。

但隨著時(shí)間推移，腸胃不適、低血壓、心悸等藥物副作用也逐漸顯現(xiàn)。“我還能活多久。”這個(gè)念頭一直縈繞在李忠明腦海。看著老伴兒日漸萎靡，王春鳳決定放手一搏，她在手機(jī)上網(wǎng)搜索“治療帕金森最好的醫(yī)院”，瞬間，數(shù)千條相關(guān)信息涌出，在電話咨詢了排名靠前的一家醫(yī)院后，對(duì)方表示，可以治好帕金森，“春節(jié)后來(lái)吧”。這年春節(jié)，一家人是在歡笑中度過(guò)的。在王春鳳的記憶中，這也是丈夫患病后唯一的一次。

在北京南郊一個(gè)偏遠(yuǎn)的三層小樓，“醫(yī)生”自信滿滿地告訴李忠明，該院的五聯(lián)療法可根治他的病，并讓其即日起停服西藥，只服用該院配制的中藥。

王春鳳告訴記者，所謂的“五聯(lián)療法”就是喝中藥、針灸、靜電疏通、推拿按摩以及穴位注射胎盤組織液。第一次服藥后半小時(shí)，李忠明所有癥狀都消失了，但很快，身體出現(xiàn)嚴(yán)重的異動(dòng)，全身晃動(dòng)，無(wú)法自控。該院醫(yī)生表示，這屬正?，F(xiàn)象，是藥物在調(diào)節(jié)神經(jīng)。

針灸則是每天在頭皮、臉、胳膊插上密密麻麻的小針，一小時(shí)后拔下。靜電疏通是在腰上圍一個(gè)磁療布，類似普通按摩，穴位注射胎盤組織液是在大腿穴位上每天打一針由6小瓶液體組成的所謂胎盤組織液，“說(shuō)是可以修復(fù)受損的腦細(xì)胞。”

半個(gè)月過(guò)后，李忠明的病情非但沒(méi)能好轉(zhuǎn)，在服用所謂的純中藥后總是出現(xiàn)嚴(yán)重的異動(dòng)。心生疑竇的王春鳳發(fā)現(xiàn)了蹊蹺，服藥后杯底總有粉紅色殘?jiān)?，與之前服用的西藥極為相似。“后來(lái)我才明白，這個(gè)醫(yī)院就是把劑量更大的西藥摻入所謂的中藥里。”

“是不是覺(jué)得挺可笑，這些簡(jiǎn)單的騙術(shù)也能信。”王春鳳苦笑道，“以前看電視上介紹醫(yī)托、騙子的故事，認(rèn)為自己絕不會(huì)上當(dāng)，但我現(xiàn)在特別能理解他們，逼到那份兒上了。”

每一秒都是煎熬

破碎的“治愈夢(mèng)”讓李忠明的精神備受打擊，加之未按正規(guī)醫(yī)院的醫(yī)囑服藥，病情迅速惡化，出現(xiàn)了“劑末現(xiàn)象”和“開(kāi)關(guān)現(xiàn)象”，前者是指藥效維持時(shí)間越來(lái)越短，后者則是在生活中常表現(xiàn)為突然僵硬無(wú)法動(dòng)彈，比如走路時(shí)突然邁不開(kāi)步子。

李忠明的身心備受煎熬。帕金森病患者腦子很清楚，就是胳膊腿不聽(tīng)使喚，還不停地顫。約有六成的帕金森病患者會(huì)發(fā)生抑郁。這一方面源于長(zhǎng)期精神壓力誘發(fā)負(fù)面情緒，另一方面，帕金森病與多巴胺神經(jīng)遞質(zhì)水平降低有關(guān)，而這也是抑郁的成因之一。“家屬要特別留意帕金森病患者的變化，關(guān)注細(xì)微末節(jié)。”馮濤說(shuō)。

煎熬的不止是李忠明，王春鳳更是如此。兩點(diǎn)一線是王春鳳近十年來(lái)的生活模式——早上5點(diǎn)多起床把藥放在丈夫枕邊，吃了飯去上班，中午回家做飯，攙著丈夫活動(dòng)一圈；晚上回家給丈夫洗腳。丈夫患病后，王春鳳幾乎沒(méi)睡過(guò)一個(gè)整覺(jué)，每晚要數(shù)次起夜給身體僵硬的李忠明翻身，還要看看他的腳有沒(méi)有受涼，他自己感覺(jué)不到。

雖然病因未明，但王春鳳總擔(dān)心兒子會(huì)被遺傳。“染的，都白了。”王春鳳指著自己的頭發(fā)說(shuō)。

數(shù)據(jù)顯示，帕金森病患者年人均經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)近萬(wàn)元，占到家庭年收入的近四成，生活壓力較大。最近一年，李忠明的病情進(jìn)一步惡化。兒子正在打拼事業(yè)，不愿給孩子增加負(fù)擔(dān)的王春鳳辭掉了工作，“幾乎沒(méi)有收入，就只靠?jī)鹤?，他都三十多了，連個(gè)對(duì)象都沒(méi)有，沒(méi)錢，他不敢找啊。”王春鳳悲戚地說(shuō)。

性格倔強(qiáng)的李忠明曾多次提出離婚，但王春鳳始終未同意。“我是恨自己，怕是要連累他們一輩子了。”躺在病床上李忠明哆嗦著雙唇，顫巍巍的雙手指著王春鳳說(shuō)。

大膽走，別害“帕”

患病十年，李忠明的服藥效果也在逐漸轉(zhuǎn)差，藥效僅能維持一兩個(gè)小時(shí)，藥效過(guò)后身體就會(huì)僵直。“這一次來(lái)醫(yī)院，就是要進(jìn)行手術(shù)。”王春鳳說(shuō)。

馮濤告訴記者，帕金森病本身不致命，一般不影響壽命。目前，通過(guò)藥物或手術(shù)可以維持比較好的生活質(zhì)量。“選擇合適的手術(shù)時(shí)機(jī)非常重要。”馮濤說(shuō)，當(dāng)帕金森病患者出現(xiàn)藥物療效已明顯下降或有嚴(yán)重的運(yùn)動(dòng)波動(dòng)或異動(dòng)癥時(shí)，就是考慮接受腦起搏器植入的最佳時(shí)機(jī)。

馮濤說(shuō)，腦起搏器是應(yīng)用微創(chuàng)神經(jīng)外科手術(shù)，把電極植入預(yù)定的腦內(nèi)目標(biāo)區(qū)域，再通過(guò)連接導(dǎo)線連接到神經(jīng)刺激器，該神經(jīng)刺激器一般植入胸部皮膚之下，其大小和心臟起搏器相似，植入大腦中的電極發(fā)放電脈沖至控制運(yùn)動(dòng)的相關(guān)神經(jīng)核團(tuán)，調(diào)控異常的神經(jīng)電活動(dòng)，達(dá)到減輕和控制帕金森癥狀的目的。

記者了解到，安裝腦起搏器面臨的主要問(wèn)題之一是費(fèi)用較高，進(jìn)口器材近30萬(wàn)元，國(guó)產(chǎn)的則要15萬(wàn)元~25萬(wàn)元，幾乎全部自費(fèi)，這讓很多家庭難以承受。“能借的都借了，總算湊上了。”王春鳳說(shuō)。

在中國(guó)科學(xué)院心理研究所研究員葉錚看來(lái)，藥物亦或手術(shù)等常規(guī)治療手段，都有非常強(qiáng)的個(gè)體差異。“也就是說(shuō)，患者使用后能否變好，是否有不良反應(yīng)，都跟個(gè)體有著密切關(guān)系。有7%-17%的患者會(huì)在服藥之后，變得更加沖動(dòng)。”

個(gè)體化治療方法呼之欲出。葉錚團(tuán)隊(duì)通過(guò)讓帕金森病患者在服用安慰劑和真實(shí)藥物的情況下，在磁共振掃描儀里面完成心理學(xué)測(cè)驗(yàn)，并在此基礎(chǔ)上進(jìn)行數(shù)學(xué)建模，“這個(gè)模型可預(yù)測(cè)他們對(duì)一種從來(lái)沒(méi)有吃過(guò)的藥物的療效反應(yīng)。”葉錚說(shuō)，這項(xiàng)測(cè)驗(yàn)的準(zhǔn)確率目前已能達(dá)到80%到85%，使量身定制或者量腦定制治療方案成為可能。

在兒子的推薦下，王春鳳最近看了電影《愛(ài)情與靈藥》，影片講述了帕金森病患者及其愛(ài)人的故事。“就像電影里說(shuō)的，照顧帕金森病患者確實(shí)需要很大的毅力和勇氣，但我和兒子會(huì)堅(jiān)持下去的！”王春鳳握著丈夫顫抖的雙手說(shuō)。

當(dāng)帕金森遇上老齡化

深深的嘆息、緊皺的雙眉、低垂的眼瞼，采訪中，我深切感受到了帕金森病給這個(gè)家庭帶來(lái)的災(zāi)難性后果，離開(kāi)醫(yī)院，仍久久難以釋懷。

坐在馮濤醫(yī)生的診室里，我驚訝于患者之多——從旭日東升到日薄西山，除了短暫的午休，馮濤一直在忙碌。雖然深知帕金森病患者的數(shù)量遠(yuǎn)不及糖尿病、高血壓等慢性病，但這樣一個(gè)“不死的癌癥”卻是整個(gè)家庭的災(zāi)難，而當(dāng)遇上疾速前行的老齡化，1.7%這樣一個(gè)看似不高的發(fā)病率，對(duì)全社會(huì)的負(fù)擔(dān)足以讓人憂心忡忡。

由于病因未明，還難以在預(yù)防領(lǐng)域有所作為，治療和康復(fù)仍是當(dāng)下帕金森病的“主戰(zhàn)場(chǎng)”。近些年康復(fù)機(jī)構(gòu)發(fā)展迅猛，但仍難以滿足需求，更為重要的是，當(dāng)動(dòng)輒每月上萬(wàn)元的私立高端康養(yǎng)迅猛發(fā)展時(shí)，多數(shù)百姓可負(fù)擔(dān)的康復(fù)機(jī)構(gòu)卻乏善可陳。數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)有3000余家綜合醫(yī)院設(shè)置康復(fù)醫(yī)學(xué)科，僅占全國(guó)綜合醫(yī)院總數(shù)的24.6%，其中僅一半設(shè)有康復(fù)病區(qū)；有各類康復(fù)醫(yī)院338家，康復(fù)編制床位僅占全國(guó)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)床位總數(shù)的1.18%。

上有老下有小，是中年人的生活寫照，大部分難以承受康復(fù)機(jī)構(gòu)的“高消費(fèi)”，采訪中很多病患選擇了居家康復(fù)。當(dāng)下，老齡化已兵臨城下，除了2.3億的老年人還有4000萬(wàn)人失能或者部分失能者以及8800萬(wàn)殘疾人，他們都需要康復(fù)醫(yī)療服務(wù)。因此，如何滿足各階層人們的需要，是老齡化社會(huì)亟待破解的難題。