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72人染艾滋死亡,英國學校用“尸血”治血友病兒童

2017-05-12 來源:醫(yī)學論壇網(wǎng)  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:注射基因重組第八因子可以在最大程度上降低病毒感染的風險,但它價格較高,加之全國大部分地區(qū)尚未將之正式納入醫(yī)保,病人經(jīng)濟負擔較大,因此遠未普及使用

  72人染艾滋死亡,英國學校用“尸血”治血友病兒童

  英國一家過去以“奇跡療法”而聞名,專門照顧血友病病童的寄宿學校,被曝使用“尸血”及有毒癮者的血液來為病童輸血,當初89名接受治療的病童目前僅剩17人幸存,英國前衛(wèi)生大臣上月便要求政府進行調查。

  近日,英國一家過去以“奇跡療法”而聞名,專門照顧血友病病童的寄宿學校,被曝使用“尸血”及有毒癮者的血液來為病童輸血,當初89名接受治療的病童目前僅剩17人幸存,英國前衛(wèi)生大臣上月便要求政府進行調查。

  據(jù)臺灣聯(lián)合新聞網(wǎng)5月9日報道,“就像哈利波特中的霍格沃茨魔法與巫術學院一樣,他們把擁有相同特質的兒童聚集在一起,”愛迪如此形容他對這所學院的第一印象,“不過我們不是巫師,而是血友病病童。”

  愛迪表示,他童年時因為遭同學惡意用鐵棒打斷手臂,在送醫(yī)進行手術后才輾轉進入這所學院住宿,但怎樣都沒料到他將面臨的是更加殘酷的命運。

  這所位于英國漢普郡的崔洛爾學院是血友病病童的寄宿學校,除了有花園、游泳池、射箭場,提供數(shù)學、地理等普通課程外,學童也會在醫(yī)療人員的指導下認識自己的病情,許多男童在此迅速地改善了自己的生活質量。已故的黛安娜王妃當時也常到學院慰問病童。然而,于80年代進入學院接受治療的89位學童中,如今卻只剩17人存活,另外72人不到18歲便撒手人寰。

  “在學院里的血友病患甚至可以騎單車、玩滑板,”愛迪 古德伊爾說:“但過去即便只是輕微的小碰撞,也可能使血友病患得住院兩個禮拜。”

  愛迪表示,過去的血友病患為了解決醫(yī)療需求,而不得不錯過許多在學校受教育的機會,也變得更難以加入同學的玩樂活動,逐漸被人們疏離,甚至成為被霸凌的對象。

  報道稱,剛到崔洛爾學院時,愛迪便覺得彷佛進入一個完全不同的世界,除了擁有更自由、快樂的生活外,他也接受一種在當時被視為奇跡的特殊療法。但不到幾年時間,情況急轉直下,他學院里的朋友開始一個接一個地死亡,而愛迪當時也被告知自己染上了艾滋病,只剩兩到三年可活。

  愛迪回憶:“我當時常常看著窗外的風景,計算自己還能看到幾次日出。”

  報道稱,原來這所學院使用的“奇跡療法”是萃取出普通人血液中的凝血因子后,再注入血友病病童的體內,使血友病病童在受傷后傷口較易凝結,讓病童可以無憂無慮地玩耍,不用擔心受了點傷便大量出血而死。

  問題就出在血液中,那些用于治療的血液竟是有業(yè)者抽取尸體中的血液,在重新包裝后直接出售,連過期或有毒癮者的血液也照賣不誤。

  英國《每日郵報》指出,業(yè)者的行為已導致加拿大、法國、日本和美國數(shù)千名血友病患者染上肝炎或艾滋病而死亡,當?shù)貥I(yè)者和官員也紛紛遭到起訴。

  但這起事件在英國一直未受到應有的重視,直到幸存的病患向媒體揭露內幕。

  英國前首相卡梅倫也在2015年為這起事件公開道歉,并表示會進行賠償,前衛(wèi)生大臣博罕姆上月也表示這起事件明顯是業(yè)界互相包庇造成,并要求政府展開調查。

  血友病為一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,其共同的特征是活性凝血活酶生成障礙,凝血時間延長,終身具有輕微創(chuàng)傷后出血傾向,重癥患者沒有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性”出血。

  由于先天缺乏凝血因子,僅靠自身機能出血難以控制,嚴重情形下甚至有性命之憂。當面臨關節(jié)出血時,患者通常會伴隨一種出血預感,早期產(chǎn)生灼熱感或針刺感,隨后出現(xiàn)關節(jié)僵硬、疼痛、血腫;而這種血腫可能會引發(fā)組織壞死、外周神經(jīng)病變、關節(jié)畸形等,造成關節(jié)嚴重負累不能負重,最終導致正?;顒訕O度受限。

  甲型血友病是最常見的血友病類型,是由于凝血第八因子缺失或活性降低導致的。血友病是一種終身疾病,目前輸注凝血八因子是唯一有效的治療手段。經(jīng)過治療,病人就可以和正常人一樣,創(chuàng)造財富,反哺社會。相反,血友病人一旦致殘,將終身成為社會的負擔。因此,血友病人不應孤獨求生,社會應該給予他們更多的關懷,照亮他們光彩的人生。

  我國大多數(shù)血友病人,特別是農(nóng)村貧困地區(qū)的病人很難得到及時救治,90%以上會出現(xiàn)肢體殘疾。藥品短缺、高藥價和經(jīng)濟困難是造成這種現(xiàn)狀的主要原因。九成多的病人因為殘疾和病重等原因,主要依靠父母生活。由于要常年支付高昂的治療費用,因病致貧的家庭不在少數(shù)。

  擋在血友病人求生之路上的壁壘還遠不止這些,由于成本高,中國九成多患者接受的是冷血沉淀和單純輸血漿的治療方式。但新鮮血漿不能采用病毒滅活,因為一旦采用,血液中的各種有效成分將失去效用。

  所以,保證這種方式不給血友病人傳播疾病,關鍵在于對血漿提供者進行嚴格檢查。因此,血友病人感染艾滋病及丙肝等傳染性疾病的風險極大。中國血友之家曾呼吁全國血友病人進行一次艾滋病、丙肝、乙肝等疾病的普查,但很多血友病人因為恐懼不敢或不愿去檢查。

  注射基因重組第八因子可以在最大程度上降低病毒感染的風險,但它價格較高,加之全國大部分地區(qū)尚未將之正式納入醫(yī)保,病人經(jīng)濟負擔較大,因此遠未普及使用

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