為了關(guān)注腦癱兒童康復(fù)教育與社會(huì)福利的實(shí)施，搭建社會(huì)公眾參與的平臺(tái)，促進(jìn)腦癱人士與社會(huì)公眾的融合，11月23日，腦癱康復(fù)機(jī)構(gòu)社會(huì)協(xié)作會(huì)議暨“愛(ài)我的請(qǐng)舉左手公益計(jì)劃”新聞發(fā)布會(huì)在北京釣魚(yú)臺(tái)國(guó)賓館舉行。希望一般民眾增進(jìn)對(duì)腦癱人士的了解與認(rèn)識(shí)，提升公眾對(duì)腦癱人士的理解與接納度，促進(jìn)更加包容、公平的社會(huì)環(huán)境。發(fā)布會(huì)由中國(guó)社工協(xié)會(huì)康復(fù)醫(yī)學(xué)工作委員會(huì)、中國(guó)醫(yī)療康復(fù)協(xié)會(huì)籌委會(huì)主辦，壹基金、腦癱康復(fù)網(wǎng)絡(luò)等機(jī)構(gòu)作為支持單位。民政部社會(huì)福利與慈善事業(yè)促進(jìn)司司長(zhǎng)詹成付，國(guó)家康復(fù)輔具研究中心黨委書(shū)記蔡山濤，中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)研究室原主任丁啟文，廣西安琪之家康復(fù)研究中心理事長(zhǎng)、全國(guó)腦癱康復(fù)協(xié)作辦公室主任王芳等出席了新聞發(fā)布會(huì)。
發(fā)布會(huì)上，民政部社會(huì)福利與慈善事業(yè)促進(jìn)司司長(zhǎng)詹成付致辭表示，腦癱康復(fù)事業(yè)需要凝聚各方力量共同推進(jìn)。中國(guó)社工協(xié)會(huì)康復(fù)醫(yī)學(xué)工作委員會(huì)總干事周華兵介紹了關(guān)于建設(shè)全國(guó)腦癱康復(fù)社會(huì)協(xié)作辦公室的情況。廣西安琪之家康復(fù)研究中心理事長(zhǎng)、全國(guó)腦癱康復(fù)協(xié)作辦公室主任王芳也介紹了全國(guó)腦癱康復(fù)網(wǎng)絡(luò)的成長(zhǎng)歷程及全國(guó)腦癱康復(fù)協(xié)作辦公室的工作計(jì)劃。
王芳表示，幫助腦癱兒童的健康成長(zhǎng)任重道遠(yuǎn)，本次會(huì)議宣告了中國(guó)第一個(gè)腦癱康復(fù)機(jī)構(gòu)的社會(huì)協(xié)作平臺(tái)的出現(xiàn)。她在致辭中說(shuō)，“感謝北京倍能組織能力建設(shè)與評(píng)估中心，陪伴我們成長(zhǎng)；感謝壹基金給予我們合作的機(jī)會(huì)，海洋天堂項(xiàng)目讓我們學(xué)會(huì)更規(guī)范的項(xiàng)目管理和財(cái)務(wù)管理；感謝給予我們資金支持的德國(guó)和香港的基金會(huì)，幫助我們專(zhuān)業(yè)人才的培養(yǎng)和規(guī)劃；特別要感謝中國(guó)社工協(xié)會(huì)領(lǐng)導(dǎo)們的遠(yuǎn)見(jiàn)和膽識(shí)，以及對(duì)腦癱兒童群體的深切的關(guān)愛(ài)，讓這個(gè)事業(yè)在今天有里程碑意義上的進(jìn)步。”
據(jù)了解，目前在腦癱康復(fù)機(jī)構(gòu)社會(huì)協(xié)作平臺(tái)的機(jī)構(gòu)已經(jīng)超過(guò)50家，他們分別來(lái)自中國(guó)的16個(gè)省和自治區(qū)、直轄市，受益的腦癱孩子和青年已經(jīng)超過(guò)上萬(wàn)人。
在發(fā)布會(huì)上同時(shí)發(fā)布了《倡議書(shū)》，呼吁國(guó)家主管部門(mén)更加切實(shí)關(guān)心腦癱兒童的教育和成長(zhǎng)，呼吁政府在宏觀政策上給予傾斜，呼吁廣大企事業(yè)單位在加強(qiáng)社會(huì)責(zé)任建設(shè)的過(guò)程中，為家庭困難的腦癱兒童給與物質(zhì)和精神上更多的幫助支持，呼吁腦癱兒童及其家長(zhǎng)建立自助性質(zhì)的組織，更呼吁每個(gè)公民行動(dòng)起來(lái)，檢省我們的態(tài)度和行為，采取力所能及的行動(dòng)，減少或消除那些阻礙腦癱兒童及其他殘障兒童融入社會(huì)的障礙。
雖然未來(lái)的路還很長(zhǎng)，但現(xiàn)在，至少在這個(gè)新的起點(diǎn)上，我們可以繼續(xù)做夢(mèng)：盼望有一天我們的腦癱孩子不再被遺棄，他們可以像普通孩子一樣享受義務(wù)教育，盼望有一天有更科學(xué)的評(píng)估系統(tǒng)，幫助每一個(gè)康復(fù)機(jī)構(gòu)提供更有品質(zhì)的服務(wù)，盼望有一天，殘障青年能順利地就業(yè)，每個(gè)人不論健康還是殘疾，都能有尊嚴(yán)有品質(zhì)的過(guò)自己想過(guò)的生活。心里有夢(mèng)，未來(lái)就有希望。希望這個(gè)小小的平臺(tái)能成為一個(gè)支點(diǎn)，撬動(dòng)未來(lái)。
倡議書(shū)
“一人腦癱，全家遭難；四面求醫(yī)，八方欠錢(qián)”，這是對(duì)中國(guó)絕大多數(shù)腦癱家庭困境最真實(shí)而形象的寫(xiě)照。
據(jù)報(bào)道，我國(guó)腦癱人士約有340萬(wàn)，每年新發(fā)病約有6萬(wàn)例。腦癱是兒童最常見(jiàn)的運(yùn)動(dòng)性殘疾，很多的腦癱孩子的父母，都要日復(fù)一日地面對(duì)生活的艱辛、康復(fù)費(fèi)用的壓力、以及內(nèi)心無(wú)法言說(shuō)的煎熬。除了腦癱康復(fù)專(zhuān)業(yè)本身的復(fù)雜性，社會(huì)層面的很多因素同樣也是擺在腦癱群體面前難以逾越的鴻溝。為了呼吁社會(huì)各界給予廣大腦癱人士及家庭以更多關(guān)注，促進(jìn)腦癱康復(fù)機(jī)構(gòu)間的協(xié)同發(fā)展，11月23日在京出席“腦癱康復(fù)社會(huì)協(xié)作會(huì)議”的全國(guó)數(shù)十家民辦腦癱康復(fù)機(jī)構(gòu)，在共同加入中國(guó)社工協(xié)會(huì)康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)全國(guó)腦癱康復(fù)協(xié)作辦公室的同時(shí)，面向社會(huì)發(fā)出倡議：
一、呼吁國(guó)家主管部門(mén)更加切實(shí)關(guān)心腦癱兒童的教育和成長(zhǎng)，監(jiān)督各級(jí)教育部門(mén)，確實(shí)執(zhí)行《教育法》、《義務(wù)教育法》、《殘疾人保障法》、《殘疾人教育條例》，保障腦癱兒童真正享受到平等教育的權(quán)利，并享受到適應(yīng)于他們的教育服務(wù)。
二、呼吁政府在宏觀政策上給予傾斜，制定適用于腦癱兒童以及其他殘障兒童的保障制度和政策，并確實(shí)保證得以有效實(shí)施；使《無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)條例》具備強(qiáng)制執(zhí)行力，使公共設(shè)施得以無(wú)障礙化；出臺(tái)鼓勵(lì)性的政策或法律，支持腦癱康復(fù)的科學(xué)研究和專(zhuān)項(xiàng)救助工作，為腦癱兒童以及其他殘障兒童提供全面支持。
三、呼吁廣大企事業(yè)單位在加強(qiáng)社會(huì)責(zé)任建設(shè)的過(guò)程中，為家庭困難的腦癱兒童給與物質(zhì)和精神上更多的幫助支持，尤其是更好地支持腦癱兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的規(guī)范建設(shè)及專(zhuān)業(yè)能力的提升。
四、呼吁腦癱兒童家長(zhǎng)以建立自助性質(zhì)的組織為基礎(chǔ)，尤其應(yīng)加強(qiáng)家庭間互相的心理支持，倡導(dǎo)建立全國(guó)性腦癱康復(fù)機(jī)構(gòu)的協(xié)作辦公室，促進(jìn)廣大康復(fù)機(jī)構(gòu)間的資源整合、聯(lián)動(dòng)發(fā)展。
最后，我們更呼吁每個(gè)公民行動(dòng)起來(lái)，檢省我們的態(tài)度和行為，采取力所能及的行動(dòng)，減少或消除那些阻礙腦癱兒童及其他殘障兒童融入社會(huì)的障礙。
我們期盼一個(gè)人人都可以平等參與的社會(huì)，讓所有的人都平等地生活在藍(lán)天之下！
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