新型冠狀病毒肺炎的疫情一出現(xiàn)，很多平時(shí)沒發(fā)現(xiàn)的問題就開始暴露出來了。

比如，長(zhǎng)期宅在家中，如何在居家環(huán)境中更好地照顧患者，就成了醫(yī)生和家屬們面臨的難題。畢竟，大部分癌癥患者都是第一次當(dāng)患者，而患者家屬們，也是第一次當(dāng)患者家屬。腫瘤治療的戰(zhàn)場(chǎng)并不總是在醫(yī)院，在癌癥向著慢性病轉(zhuǎn)變的今天，那些和患者相處的事無巨細(xì)的日常，才是這場(chǎng)戰(zhàn)役決勝的關(guān)鍵。

然而，不只是患者家屬，其實(shí)很多醫(yī)生也無法回答癌癥患者居家照顧的很多問題，在中國(guó)這個(gè)問題尤為明顯。長(zhǎng)期以來，我們都缺乏一份較為權(quán)威的指導(dǎo)文件，告訴患者和家屬們，到底應(yīng)該怎么做。

終于，這個(gè)情況最近有所改變。前些日子，北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院集結(jié)團(tuán)隊(duì)力量，在疫情期間完成了《關(guān)于如何居家照顧腫瘤患者：給照顧者的手冊(cè)（草案）》的編寫整理（點(diǎn)擊文末“閱讀原文”即可下載）。這個(gè)手冊(cè)可不簡(jiǎn)單，相當(dāng)全面，細(xì)致程度讓人目瞪口呆！甭管你想到的，想不到的問題，他都一一解答！

手冊(cè)內(nèi)容由三部分構(gòu)成：一般原則、可能與治療相關(guān)的不良反應(yīng)、其他不適。因?yàn)閮?nèi)容太多，這次就先講第一部分的內(nèi)容：一般原則，包括：（1）外在形象、（2）適度運(yùn)動(dòng)、（3）預(yù)防跌倒、（4）預(yù)防壓瘡、（5）預(yù)防脫水、（6）睡眠、（7）疼痛、（8）居家的藥物治療、（9）鼻飼管和氧氣管的管理、（10）造口護(hù)理、（11）性與生育，共11個(gè)章節(jié)?？靵砜纯从袥]有你想要的答案吧~

外在形象

關(guān)注外在形象可以幫助患者提升自我認(rèn)知。除了日常的個(gè)人衛(wèi)生，他/她也許想花更多的時(shí)間和精力用來讓自己看起來好一些。這樣可以幫助他/她感覺到更自信、更有掌控力。

患者可以做的

堅(jiān)持自己每日的洗漱習(xí)慣，如剃須、化妝或梳理頭發(fā)。即使臥病在床時(shí)依然可以完成。

如果需要假發(fā)，可以參考“脫發(fā)”章節(jié)。

在化療過程中也許會(huì)出現(xiàn)指甲脫離甲床的現(xiàn)象，所以請(qǐng)盡量剪短指甲。

在治療期間指甲會(huì)變得蒼白，失去原有的顏色，通?？梢酝啃┲讣子停怪讣子泄獠?。

盡量使用溫和的非丙酮基質(zhì)的卸甲水。在腫瘤治療期間及治療結(jié)束后的數(shù)月內(nèi)，避免使用人造指甲或甲膠。

使用干凈的工具及動(dòng)作輕柔地修甲、清潔、挫甲。

使用手套，減少肥皂或其他清潔劑的使用，并在洗手后用護(hù)手霜保濕。

使用電動(dòng)剃須刀代替手動(dòng)剃須刀，避免劃傷皮膚。

在感覺適度的前提下堅(jiān)持鍛煉。參考“適度運(yùn)動(dòng)”章節(jié)。

確保足夠的休息。

治療期間，堅(jiān)持常規(guī)口腔清潔，但如果需要潔牙或其他口腔操作，請(qǐng)?zhí)崆白稍冡t(yī)生。

照顧者可以做的

當(dāng)患者身體條件允許，鼓勵(lì)他/她進(jìn)行適當(dāng)活動(dòng)。

在患者方便獲取的地方為提供他/她喜愛的洗漱用品和其他日用品。

適度運(yùn)動(dòng)

適度運(yùn)動(dòng)是非常重要的。運(yùn)動(dòng)可以幫助及預(yù)防因?yàn)殚L(zhǎng)期臥床休息而導(dǎo)致的多種問題，包括：關(guān)節(jié)僵硬、肌肉萎縮、呼吸問題、便秘、壓瘡和精神狀態(tài)的改變。同時(shí)，運(yùn)動(dòng)對(duì)減輕壓力、舒緩疲勞也有幫助?？稍儐栔鞴茚t(yī)生運(yùn)動(dòng)的安全性，然后制定運(yùn)動(dòng)計(jì)劃并逐漸增加運(yùn)動(dòng)量。

患者可以做的

盡可能自己照顧自己。

情況允許時(shí)每天出去散步。

如果必須臥床，可以進(jìn)行局部的關(guān)節(jié)活動(dòng)。主動(dòng)活動(dòng)關(guān)節(jié)要優(yōu)于在別人的幫助下的被動(dòng)活動(dòng)。如果這種活動(dòng)導(dǎo)致疼痛，請(qǐng)停止。

照顧者可以做的

陪伴患者一起外出或鍛煉。

鼓勵(lì)患者盡可能的自己照顧自己。

如果患者不能下床活動(dòng)，請(qǐng)咨詢?nèi)绾位顒?dòng)關(guān)節(jié)。如果病情允許的話，每天提醒患者主動(dòng)完成關(guān)節(jié)活動(dòng)數(shù)次。如果他/她無法獨(dú)立完成主動(dòng)活動(dòng)，則需要協(xié)助完成被動(dòng)活動(dòng)。

如果出現(xiàn)以下情況請(qǐng)聯(lián)系醫(yī)生

變得虛弱，變得不能平衡或出現(xiàn)跌倒。

出現(xiàn)新的疼痛，或原有的疼痛加重。

出現(xiàn)頭痛，或頭暈。

出現(xiàn)視物不清，四肢麻木，刺痛的感覺。

預(yù)防跌倒

如果患者不能很穩(wěn)定的站立，或神志糊涂、虛弱，這些都是可能造成跌倒。跌倒一般發(fā)生在起床、上廁所、洗澡甚至走路時(shí)。

患者可以做的

如果發(fā)現(xiàn)有虛弱、平衡能力變差的情況，請(qǐng)?jiān)谄鸫不蜃呗窌r(shí)要求幫助。

如果發(fā)生了跌倒，請(qǐng)告知主管的醫(yī)生和照顧者。他/她將考慮如何預(yù)防下一次跌倒，并且查看跌倒造成的傷害。

如果被推薦使用助行器或輪椅，請(qǐng)務(wù)必把這些設(shè)備放置方便的位置，便于起身時(shí)使用——即便是很短的路程。

照顧者可以做的

當(dāng)患者需要下床時(shí)，先讓他/她在床旁坐一下然后起身，這樣可以避免因?yàn)轶w位的突然改變而造成的眩暈和跌倒。

如果患者步態(tài)不穩(wěn)，請(qǐng)協(xié)助其走路。

如果患者感覺頭暈，扶著他/她回到床上。

提醒患者不要自行起床，最好在別人協(xié)助下起床。

協(xié)助患者洗澡，使用防滑地墊和防滑拖鞋。

保證地面清理干凈、干燥、無障礙物。

準(zhǔn)備一個(gè)便盆/尿壺，放置在患者比較方便的地方。

患者起來時(shí)要穿上鞋或防滑拖鞋。避免使用無后跟拖鞋。

如果患者跌倒

不要輕易移動(dòng)患者，直到您確認(rèn)他/她的病情嚴(yán)重程度。必要時(shí)請(qǐng)即刻呼叫120。

如果患者神志不清、出血，或有液體從口、耳、鼻中流出，請(qǐng)告知醫(yī)生或呼叫120。

如果患者可以對(duì)答，詢問是否疼痛。

檢查患者的頭部、四肢等處是否有割傷、擦傷，局部是否有異常形態(tài)或疼痛。

冰敷傷處，并且壓迫出血的部位。

如果患者無大礙（不痛，也沒有流血）協(xié)助他/她回到床上或椅子上。

如果出現(xiàn)以下情況請(qǐng)聯(lián)系醫(yī)生

新出現(xiàn)值得注意的虛弱、麻木，或有精神狀態(tài)的改變（如：患者突然變得糊涂了，不知道自己在哪里，變得健忘、沒有常理）。

變得虛弱或步態(tài)不穩(wěn)。

跌倒后沒有呼吸，或有體液從口、鼻、耳中流出，或意識(shí)喪失。

擔(dān)心跌倒造成了其他傷害。

預(yù)防壓瘡

壓瘡，俗稱褥瘡，是因?yàn)榫植科つw的血供受阻而導(dǎo)致皮膚壞死，通常會(huì)在皮膚表面形成一個(gè)環(huán)形的或潰瘍狀的皮膚表面缺損。長(zhǎng)期臥床或經(jīng)常使用輪椅容易造成局部長(zhǎng)時(shí)間壓迫，從而形成壓瘡。

需注意的情況

皮膚出現(xiàn)裂紋、水泡、鱗片狀的粗糙或破潰。

皮膚表面或深及皮下的開放性創(chuàng)口。

在衣服、床單和椅子上出現(xiàn)黃色的污點(diǎn)（有可能是皮膚破潰而流出的滲出物）。

感覺疼痛或敏感的壓痛點(diǎn)（通常在后腦勺、耳朵邊緣、肩膀的后面、肘部、臀部、腳后跟，或其他骨頭比較突出、皮膚和皮下組織較薄的的部位出現(xiàn)）。

被壓迫位置在緩解壓迫后仍然皮膚發(fā)紅，很可能是皮膚破潰甚至是壞死的早期癥狀。

患者可以做的

每2個(gè)小時(shí)改變一次體位，可以左側(cè)臥位、平躺、右側(cè)臥位，交替變換。

當(dāng)坐在輪椅上時(shí)，每15分鐘改變一次身體的重心。使用特殊的椅墊來緩解長(zhǎng)期坐姿而導(dǎo)致的局部壓迫。

不要穿太緊或太松的衣物，避免衣物被成團(tuán)地壓在身下。

使用枕頭保護(hù)那些已經(jīng)出現(xiàn)的壓迫點(diǎn)，避免它們發(fā)展成新的壓瘡。如果可能的話，使用減壓床墊。

盡可能的多鍛煉，試試至少每天至少2次起來短暫地行走。如果不能行走，可以起身活動(dòng)活動(dòng)自己的四肢。

多吃蛋白質(zhì)含量高的食物（例如：魚、蛋、肉、牛奶）。

增加液體的攝入（如果不能正常進(jìn)食，可以嘗試一下高熱量的飲料，例如奶昔或其他液體食物）。

堅(jiān)持使用枕頭或泡沫保護(hù)破潰區(qū)域的皮膚。

請(qǐng)醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)破潰皮膚的護(hù)理。如果出現(xiàn)任何皮膚瘙癢，水泡，或出現(xiàn)更多的滲出，或破潰的面積變大，請(qǐng)通知主管的醫(yī)生。

照顧者可以做的

提醒患者經(jīng)常變換體位，或者是每2個(gè)小時(shí)幫助他/她改變體位。

如果患者大小便失禁，當(dāng)衣服臟了時(shí)請(qǐng)立即協(xié)助他/她更換內(nèi)衣。注意保持局部皮膚干燥?？梢允褂贸扇四蜓?，以避免污染床單并便于清理。

如果皮膚表面有傷口，咨詢醫(yī)療人員傷口護(hù)理方法。

如果患者必須臥床：保持患者身下的床單繃緊，無皺褶；保持床頭抬高角度不超過30度；每天堅(jiān)持查看患者后背和側(cè)面的皮膚是否正常，要特別注意有壓迫的地方，如骶尾部的、髂骨、膝蓋、腳踝部、腳后跟、肩部、肘部等；如果您注意到有壓迫發(fā)紅的區(qū)域，盡可能地保護(hù)好周圍的皮膚不要受到任何壓迫，避免局部皮膚進(jìn)一步破潰?？梢约訅|枕頭，并且經(jīng)常改變患者的體位。

如果患者側(cè)臥有困難，可是使用楔形的泡沫墊或枕頭幫助患者維持體位。

如果出現(xiàn)以下情況請(qǐng)聯(lián)系醫(yī)生

如果出現(xiàn)皮膚破裂、水泡、粗糙或皮膚破潰。

現(xiàn)有的壓瘡范圍變的更大了。

壓瘡處有膿性或惡臭的滲出液流出。

需要提供傷口護(hù)理時(shí)。

預(yù)防脫水

患者應(yīng)該保持體內(nèi)的水分平衡，長(zhǎng)期脫水意味著體內(nèi)沒有足夠的水分。請(qǐng)注意，體的水分既來自于喝進(jìn)去的水，也來自于吃進(jìn)去的食物。當(dāng)攝入食物有困難時(shí)，就需要更多地?cái)z入水分，以保持這個(gè)平衡。

需要注意的情況

口干、口渴。

頭暈、虛弱、便秘。

吞咽干的食物有困難。

皮膚表面干燥，缺乏彈性。

發(fā)熱。

體重迅速下降。

少尿或無尿。

眼窩凹陷。

沒有胃口，也不想喝水（脫水的患者通常不感覺到饑渴）。

患者可以做的

可以試著喝些水或飲料。有時(shí)候冰鎮(zhèn)的水或飲料會(huì)更容易喝下去。

不要忘記食物中也有水分。試著吃些水果、蔬菜、湯或其他含水分多的食物。

經(jīng)常使用身體乳液保濕，緩解干燥。

糾正導(dǎo)致脫水的原因，如：嘔吐，腹瀉，發(fā)熱（參考相關(guān)章節(jié)）。

使用潤(rùn)唇膏防止口唇干裂。

在身邊準(zhǔn)備些水、果汁或其他飲料。

照顧者可以做的

定時(shí)為患者提供飲料或水。

如果可以的話鼓勵(lì)患者進(jìn)食少量食物。

提供含水量高的食物作為加餐，如：湯、奶昔。

觀察患者的尿量，注意是否顏色變深，或無尿。

當(dāng)他/她起床時(shí)，站在他/她的邊上，以防他/她因?yàn)檠?、虛弱而跌倒?/p>

如果出現(xiàn)以下情況請(qǐng)聯(lián)系醫(yī)生

無法飲水。

持續(xù)24小時(shí)以上的嘔吐，腹瀉或發(fā)熱。

尿少，并且呈深茶色，或12小時(shí)以上無尿。

站立時(shí)感覺天旋地轉(zhuǎn)，或覺得頭暈。

變得神志不清，或失去方位感。