編者語(yǔ):
醫(yī)患之間的溝通在臨床工作中有十分重要的作用,同時(shí)溝通又是一門(mén)藝術(shù),只有在工作中用心去體會(huì)患者的需求,用真誠(chéng)去感染對(duì)方,用淵博的醫(yī)學(xué)知識(shí)和熟練的技術(shù)使患者產(chǎn)生安全感,用高超的語(yǔ)言駕馭能力在醫(yī)患交流中化解矛盾,營(yíng)造和諧,才是一位合格的醫(yī)務(wù)工作者,才是創(chuàng)造現(xiàn)代化醫(yī)院所必須的人才。醫(yī)患溝通中的書(shū)信交流是非常溫馨和富含人情味的,洋溢著濃郁的人文情懷和服務(wù)責(zé)任感,拉近了醫(yī)患之間的距離,融洽了醫(yī)患關(guān)系。在這里,我們擷取了深圳市第三人民醫(yī)院中西醫(yī)結(jié)合科主任聶廣教授給一位乙肝患者的母親的回信,以饗讀者。
乙肝患者母親的來(lái)信
尊敬的聶廣主任:
我想給您寫(xiě)這封信已經(jīng)很久了,提筆祝您工作順利,心想事成。
兩個(gè)月來(lái),我一直在考慮抗病毒治療一事。但決心一下,眼淚就止不住地流出來(lái)了。遲遲不敢踏上抗病毒治療這條前途未卜又沒(méi)有歸期的“賊船”,主要出于三方面原因:
1. 對(duì)耐藥和病毒變異的恐懼與經(jīng)濟(jì)條件的制約
一旦耐藥出現(xiàn)或病毒變異,就意味著后續(xù)治療的復(fù)雜化和經(jīng)濟(jì)成本的增加,這樣就我的家境來(lái)說(shuō),隨時(shí)可能因經(jīng)濟(jì)條件限制終止治療。兒子今年24歲,終身服藥太可怕??共《局委熞课覀兎蚱尢峁┵Y金保障,而我倆現(xiàn)平均年齡54歲,有生之年還有多久?
目前,恩替卡韋五年內(nèi)耐藥問(wèn)題還是可以放心的,但如果24周評(píng)估應(yīng)答不好的話,上述的問(wèn)題就會(huì)出現(xiàn)?,F(xiàn)在的ALT值是140,在上限的3~4倍內(nèi),距5倍以上的理想值還差點(diǎn),是否是影響療效的因素之一?
2. 面臨依從性與生活現(xiàn)狀的實(shí)際問(wèn)題
清除期的出現(xiàn)恰遇畢業(yè)求職的節(jié)骨眼上,目前工作無(wú)著落,畢業(yè)后去哪里沒(méi)確定,找工作是否順利?體檢的關(guān)怎么過(guò)?是否遭遇乙肝歧視?這是要面對(duì)的第一項(xiàng)——“精神壓力”。即便找到了工作,工作強(qiáng)度是否吃得消是第二項(xiàng)——“身體壓力”。當(dāng)他發(fā)現(xiàn)謀生、治病、交際、婚戀、成家處處要錢(qián)花又都迫在眉睫時(shí),又將遭遇“經(jīng)濟(jì)壓力”??傊瑫?huì)比常人有更多的不如意要面對(duì)。抗病毒治療,即便我把堅(jiān)持服藥的重要性強(qiáng)調(diào)再多些,身邊沒(méi)人督促的話,他能堅(jiān)持多久?我放不下心。所以讓他了解并掌握一些有關(guān)乙肝的知識(shí),認(rèn)識(shí)堅(jiān)持服藥的重要性還需時(shí)日。我認(rèn)為能擁有一份工作對(duì)依從性的建立和保持具有十分重要的意義。暫緩抗病毒治療是想找一份工打,先服用保肝藥(水飛薊),有培養(yǎng)服藥習(xí)慣之意。
3. 自發(fā)清除的僥幸心理與對(duì)醫(yī)學(xué)發(fā)展的期待
能自發(fā)清除的報(bào)道鼓舞人心,但對(duì)于母嬰垂直感染者有幾分可能?至今還未見(jiàn)到有關(guān)研究的數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)報(bào)道。在清除期的開(kāi)始就實(shí)施阻止肝損害(保肝)行動(dòng),先抵擋一陣子(半年到1年),是我自以為是的想法,不知是否保險(xiǎn)?我理解抗病毒治療應(yīng)該是同時(shí)具備適應(yīng)證、依從性、經(jīng)濟(jì)條件三項(xiàng)的,而且缺一不可。
還有,據(jù)說(shuō)我國(guó)研發(fā)的乙肝新藥——異噻氟定和樂(lè)復(fù)能已獲得了國(guó)外的專(zhuān)利,那么國(guó)內(nèi)臨床用得怎樣呢?是否比核苷類(lèi)藥更有優(yōu)勢(shì)?
總之,現(xiàn)在是抗病毒治療的適應(yīng)證已具備;資金十年之后難以保證,依從性目前心中無(wú)底。但不盡快抗病毒治療,我更是惶恐不安。
附:近4年檢測(cè)數(shù)據(jù)(略)
此致
敬禮
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#年#月#日
聶廣主任的回信
#女士:你好!
看了你的郵件,讓人非常感動(dòng),我從另一個(gè)角度更進(jìn)一步理解了“可憐天下父母心”的涵義!
的確,你看了很多資料,對(duì)本病的治療也有了很多了解,幾乎可以說(shuō)是“兒病成良醫(yī)”。但所謂臨床經(jīng)驗(yàn),實(shí)際上就是能夠抓住主要矛盾,權(quán)衡利害得失,將“指南”所確立的治療方案恰如其分地落實(shí)到每一個(gè)具體的患者身上。按照你兒子的情況,我還是堅(jiān)持認(rèn)為應(yīng)該考慮抗病毒治療,主要是超聲波提示肝回聲增粗,分布不均,這是肝纖維化的表現(xiàn),而且長(zhǎng)期肝功能異常又是肝硬化和肝癌的促進(jìn)因子,不是護(hù)肝治療就能夠解決的問(wèn)題。關(guān)于治療,目前的診療指南是國(guó)際性的,那些沒(méi)有納入“指南”的治療藥物或療法不是臨床證據(jù)不足,就是沒(méi)有可靠療效,因此我們一般不予考慮。盡管如此,我們目前仍然認(rèn)為“慢乙肝是治不好的”(相對(duì)于慢丙肝可以治好而言),那些短期內(nèi)抗病毒治療停藥沒(méi)有病毒學(xué)反彈的患者,往往是借助自身的免疫清除,而完全靠藥物控制必須是長(zhǎng)期治療。但是,雖然抗病毒治療不能短期徹底治愈乙肝,目前的抗病毒治療卻能夠明確地控制病情,阻止疾病進(jìn)展(臨床證據(jù)1級(jí)),這是抗病毒治療誕生之前無(wú)法做到的。
記得25年前,文獻(xiàn)提示其乙型肝炎肝硬化5年生存率55%;也有文獻(xiàn)表明,代償性肝硬化6年生存率54%,失代償性肝硬化6年生存率21%。現(xiàn)在,雖然沒(méi)有藥物可以撼動(dòng)慢性HBV的復(fù)制模板cccDNA,即不能徹底治愈慢性乙型肝炎,但核苷(酸)類(lèi)似物的問(wèn)世也是里程碑式的進(jìn)步。早期肝硬化規(guī)范抗病毒治療,完全可以將病情靜止下來(lái)而不進(jìn)展到失代償,肝癌的發(fā)病率也大幅度下降。至于慢性乙型肝炎,通過(guò)規(guī)范地治療和隨訪,完全可以避免肝硬化的發(fā)生。我們現(xiàn)在已經(jīng)從其上游(預(yù)防接種)和下游(控制HBV DNA復(fù)制)兩面包抄,最終征服慢性乙型肝炎的征戰(zhàn)已經(jīng)開(kāi)始:就預(yù)防而言,幾代人之后,慢性HBV感染將變成小概率事件;就治療而言,失代償肝硬化、肝癌等惡性事件正在減少之中。
我的看法不一定準(zhǔn)確,你可以再咨詢一些其他專(zhuān)家(一定要是傳染病專(zhuān)業(yè)的)。
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