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為1億乙肝人群發(fā)聲,胡旭晟委員與一位乙肝病毒攜帶者的互動

2016-03-15 來源:健客網(wǎng)社區(qū)  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:“乙肝歧視是個很現(xiàn)實的問題,我十分愿意將你的建議帶到全國政協(xié)會上去。”胡旭晟在第一封回復中就表示。

  全國政協(xié)委員、致公黨湖南省委主委、省監(jiān)察廳副廳長、中南大學法學院教授胡旭晟今年帶來的提案中,照例有一份是關于乙肝人群的。說“照例”,因為這已是他連續(xù)7年為乙肝人群的問題提交提案了。

  一封陌生人的郵件

  為什么一直關注這個人群?

  “這還得從2009年兩會前‘闖’入我電子郵箱的一份信件說起。”胡旭晟告訴湘聲報記者,當年進京開會前夕,他在郵箱發(fā)現(xiàn)一封標題為《浙大一名乙肝學子致胡旭晟委員的信》。在信中,從重慶忠縣農(nóng)村考入浙江大學的雷闖講述了自己和家人的親身經(jīng)歷,提出了關于保障乙肝攜帶者入幼兒園、高考、就業(yè)權利的建議。

  “2007年我哥哥大學畢業(yè),入職體檢時,因被檢查出攜帶乙肝病毒而被公司無情地拒錄,后來在家鄉(xiāng)的公務員招考中,又因此不能考取人民警察。”

  “2008年我剛好大四,成績優(yōu)異的我夢想著能進中國的最高學術機構。雖然最終我也參加了這家機構的面試,卻因‘面試表現(xiàn)不佳’未被錄取。但是,該機構在面試之前,就進行了包括乙肝項目在內(nèi)的體檢。難道真的就是因為我‘面試表現(xiàn)不佳’而非‘乙肝’而未被錄?。?rdquo;

  “我還知道,在上幼兒園時,也要檢查乙肝。很多上不了幼兒園的乙肝寶寶只能以小草為友,與螞蟻為伴。”

  雷闖的信令人動容。很顯然,這封只談現(xiàn)象、未提出具體意見和建議的信還不具備成為提案的條件。

  事實上,日常工作、學習和生活接觸,不會導致乙肝病毒傳播。歧視,很大程度上緣于人們對乙肝的不了解。

  于是,胡旭晟向雷闖連發(fā)多份郵件,提出修改意見,并發(fā)送自己撰寫的提案供雷闖參考,最終形成了《關于消除高等教育領域乙肝歧視的建議》的提案。

  一份“破例”的提案

  雷闖告訴湘聲報記者,那一年,是他第一次踏上為乙肝患者維權的道路。“我搜集了很多代表、委員的郵箱,發(fā)了500多封郵件。一些回復僅僅對我家的遭遇表示同情,只有胡老師給了我好幾次回復。”

  在雷闖收到的回復里,也有人表示不贊同。一位大學教授就不同意乙肝病毒攜帶者入園、入學。他表示,小孩的抵抗力差,容易被感染上乙肝病毒。雷闖說:“中國有1億乙肝病毒攜帶者,乙肝幼兒也有好幾百萬,試問他們到何處去上幼兒園?”

  “乙肝歧視是個很現(xiàn)實的問題,我十分愿意將你的建議帶到全國政協(xié)會上去。”胡旭晟在第一封回復中就表示。

  “我親身感受到了一位政協(xié)委員對民生民意的重視。”雷闖在博客里寫道:很感動。

  雷闖不知道的是,為了反映他的建議,胡旭晟還打破了“一年提案不超過7份”的慣例。“提案求精不求多,重質(zhì)不重量。提案過多,難免有濫竽充數(shù)之嫌疑,且給承辦單位造成過分負擔。”

  胡旭晟表示,當年的第八份提案是為1億多的乙肝人群破例的。

  2010年2月,胡旭晟和雷闖的努力結出了碩果,人力資源和社會保障部、教育部、衛(wèi)生部三部聯(lián)合下發(fā)了《關于進一步規(guī)范入學和就業(yè)體檢項目維護乙肝表面抗原攜帶者入學和就業(yè)權利的通知》,要求在入學、就業(yè)體檢中不得進行任何涉及乙肝病毒感染標志物的檢查。

  7年過去,雷闖的人生軌跡發(fā)生了巨大的變化。2013年,他從上海交大碩士研究生畢業(yè)后,堅持全職做公益,在廣州發(fā)起成立了一家專為乙肝患者發(fā)聲的公益組織。

  這7年來,雷闖不間斷地向胡旭晟郵箱發(fā)信,反映呼聲、提供素材,內(nèi)容包括乙肝患者吃藥貴、負擔重;乙肝病毒攜帶者就業(yè)受歧視;醫(yī)保目錄中關于乙肝用藥報銷不合理的弊端等等。

  在細致核實有關情況后,胡旭晟按照提案撰寫要求,并從法律專業(yè)角度對材料進行修改和把關,先后提交了《關于加大對違規(guī)進行入職乙肝體檢的醫(yī)療衛(wèi)生機構和用人單位的懲罰力度的建議》、《盡快緩解各地乙肝免疫球蛋白緊缺局面》、《關于對就業(yè)促進法有關“就業(yè)歧視”條款進行司法解釋的建議》等提案。

  在通過郵件交流時,胡旭晟經(jīng)常很耐心地告訴雷闖一些提案寫作知識和心得體會,包括文體結構、文字要求等等。

  “民主也需要學習。我在有意識地培養(yǎng)一個公民有序政治參與的能力。”胡旭晟說,他能明顯感受到雷闖提供的素材更像提案了,“修改起來越來越輕松。”

  一個值得關注的

  新問題

  今年2月21日,雷闖第N次向胡旭晟的郵箱發(fā)送材料,反映有關乙肝治療藥物、互聯(lián)網(wǎng)虛假廣告等方面問題。

  經(jīng)過篩選、核實、修改,胡旭晟完成了《關于將一線乙型肝炎抗病毒藥物納入國家基本藥物目錄的建議》的提案。

  提案提出,目前已經(jīng)在國內(nèi)上市的恩替卡韋等一線乙肝抗病毒藥物價格較高,但具有高效、低耐藥等特點,從乙肝患者用藥的長期性考慮,使用一線藥物是最符合成本效益的治療方案,并可取得最佳臨床效果。

  2014年,浙江省將恩替卡韋等乙肝藥物列為基本藥物。2015年完成藥物集中采購招標后,恩替卡韋在浙江的價格降價過半,“原來售價是每盒160多元,現(xiàn)在每盒僅77.7元。”

  鑒于基本藥物制度設計可以有效減少藥品流通環(huán)節(jié),促進藥物降價,胡旭晟建議國家有關部門參考浙江等省的做法,將一線乙型肝炎抗病毒藥物納入《國家基本藥物目錄》。

  “至今,我和雷闖一個在湖南,一個在上海,從未見過面。” 胡旭晟坦言,這么多年堅持為乙肝群體建言,一方面是出于政協(xié)委員心系民生的樸素情懷,另一方面也是對雷闖所代表的為自身合法權益據(jù)理力爭的乙肝群體的敬意。“在我國,乙肝群體很龐大,他們在就業(yè)、生活和學習中遭受歧視,能夠利用全國兩會這一平臺替他們呼吁,我感到很慶幸。雷闖自身作為乙肝患者,能夠持之以恒地通過公民提案這一正當方式,維護整個乙肝群體的合法權益,這種精神難能可貴,值得支持和鼓勵。”

 

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