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2歲的依依得了一種罕見病 母親決定割肝救女

2015-11-15 來源:健客網(wǎng)社區(qū)  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:杭州蕭山有一個2歲的女寶寶,名字叫依依,她得了一種罕見的疾病,叫做尿素循環(huán)障礙。這種病現(xiàn)在的情況是,吃藥也不是,不吃藥也不是,最好的辦法是換肝。孩子的媽媽雖然身體不太好,仍然決定割肝救女,但是手術費要二三十萬,這讓他們一家很犯愁。


  杭州蕭山有一個2歲的女寶寶,名字叫依依,她得了一種罕見的疾病,叫做尿素循環(huán)障礙。

  這種病現(xiàn)在的情況是,吃藥也不是,不吃藥也不是,最好的辦法是換肝。孩子的媽媽雖然身體不太好,仍然決定割肝救女,但是手術費要二三十萬,這讓他們一家很犯愁。

  這事引起了蕭山警方的關注,昨天,蕭山的民警核實情況后,向本報發(fā)來了求助,希望好心人能夠幫幫這一家人渡過難關。

  蕭山的民警告訴錢報記者,這事說起來真的挺可憐的。

  孩子的父親姓杜,39歲,四川南充人。1996年就到蕭山來打工,一直都是打小工為主?;炝撕芏嗄?,終于做上了廚師,現(xiàn)在薪水大約有5000元一個月。

  不過,老婆、兩個女兒以及老父母都在四川老家生活,全家人都靠他的收入過日子。

  他的大女兒已經(jīng)11歲了,兩年前依依出生后,老婆便辭了工作,在家里照顧兩個孩子和兩個老人。以前為了節(jié)約開支,杜先生都是住在單位里的。直到今年依依查出來生病了之后,老婆帶著依依來了杭州,他才到外面找了房子租住。

  杜先生說,最早是他老婆在四川老家時發(fā)現(xiàn)女兒依依狀態(tài)不對。一開始就是吃東西就吐,精神狀態(tài)也很差。再后來,依依晚上哭著要小便,一個晚上要叫十多次,但又尿不出來。連續(xù)好幾個晚上睡不好覺,白天也難受得直哭,老婆帶女兒去了當?shù)卮蟠笮⌒〉尼t(yī)院看病,都沒查出什么病來。

  7月份,杜先生的老婆帶著依依來了杭州。當時在省兒保,依依在重癥監(jiān)護室里待了69個小時,醫(yī)生一度下達了病危通知。

  后來他們還去了上海、北京等地的大醫(yī)院。最后,經(jīng)過基因標本鑒定,醫(yī)生診斷為尿素循環(huán)障礙。

  這是一種罕見的疾病,8萬人里面才有一個患者。

  目前依依是靠吃藥維持病情的,但是吃這個藥也很矛盾。杜先生說,現(xiàn)在吃的是苯甲酸鈉,就是防腐劑中的一種,長期服用會導致癌癥。但是不吃的話,依依的病拖不過一個月……

  醫(yī)生最近告訴杜先生,想救孩子就必須換肝,直系親屬、同血型的是最好。

  杜先生的老婆剛好跟依依是同血型,可以割一部分肝給女兒。但是,老婆之前做過膽結石手術,開過刀,再開一刀,風險比較大。而另一方面,手術費要20-30萬。

  “本來我也想換肝的,但是考慮到家里就我一個勞動力。最后全家商量,還是決定由我老婆換肝給女兒。但是前期治療已經(jīng)欠了20萬的費用;現(xiàn)在又要這么多錢,實在是走投無路了……”

  杜先生一家目前租住在曹家橋地鐵站附近的一家農(nóng)民房內(nèi)。房東知道了杜先生的情況后,只收300元一個月的房租。

  蕭山民警去杜先生家里探望過,一間簡陋的房間,大概10來平方米,除了床和生活必需品,也沒什么家具了。“這戶人家也真的是蠻困難,我們也自發(fā)地給他捐了款,但是力量有限,希望有更多的人能來幫幫他們。”

 

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