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10歲患兒媽媽談精神壓力、家庭康復(fù)和要二胎

2017-04-16 來源:自閉癥家庭訓(xùn)練工作室  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:家有兩個(gè)孩子,加上哥哥又是一個(gè)自閉癥患兒,我的生活大家可想而知,總結(jié)一個(gè)字“累”,身體和精神的雙重疲憊!但看到哥哥一天一天的進(jìn)步,弟弟一天一天的成長,媽媽和爸爸總是很開心。

  近幾年,隨著、報(bào)紙、電視、網(wǎng)絡(luò)等各種媒體的傳播,人們對(duì)“自閉癥”已不在陌生。2014年美國疾病控制與預(yù)防中心發(fā)布最新自閉癥發(fā)病率為68:1,其中男孩發(fā)病率為42:1,30年前,2500孩子中有1名是自閉者,現(xiàn)在這個(gè)發(fā)病率翻了37倍。數(shù)字如此龐大無不讓人震驚,更為恐怖的是這種病原因不明,無藥物治療,只能靠康復(fù)訓(xùn)練,但康復(fù)訓(xùn)練的費(fèi)用不是一般家庭所能承受的!越來越多的自閉癥家庭承受著經(jīng)濟(jì)、精神等多重壓力過著痛苦不堪的生活。

  看到這則新聞我并未感到吃驚,相反我很理解這位媽媽,因?yàn)槲壹乙灿幸粋€(gè)自閉的孩子,只有我們這些自閉癥家長才能理解那位母親背后的心酸。我想問問大家有多少人真正走進(jìn)過自閉癥的家庭,走進(jìn)他們的生活?感受他們的痛苦呢?!

  我的兒子今年10歲拉,他是一個(gè)典型性自閉癥患兒。多年前剛剛查出他患有自閉癥時(shí),我痛苦萬分,但令我沒想到的是我的不幸生活才剛剛開始:孩子沒有語言只會(huì)叫爸爸和媽媽,我們只能靠對(duì)他的了解滿足他的要求,他永遠(yuǎn)不知道什么是等待,想吃什么或要什么總是那么的著急,無論我們總是解釋等一等他都充耳不聞;出門以后永遠(yuǎn)都往左拐,如果想往右拐等待你的只有哭鬧;走在路上我一直緊盯著他生怕突然伸手去摸別人的衣服嚇到別人;去過一次餐館吃飯,下次路過這個(gè)地方,無論什么時(shí)候拼命往里闖;從外邊回來一定要鎖門否則就心緒不寧;家里換床單都得趁他不注意的時(shí)侯進(jìn)行,否則別想鋪上新床單;好不容易到周末想多睡一會(huì)兒,他永遠(yuǎn)是那個(gè)時(shí)間起床,起床以后必須拉開窗簾;吃過晚飯后一定要關(guān)燈,哪怕家里來了客人也不例外;喜歡玩積木、橡皮泥但永遠(yuǎn)擺、捏的是一個(gè)圖案,任憑你怎么教他其他玩法,他視而不見;喜歡吃一種菜,就天天吃,直到吃膩為止再換另一個(gè)菜;喜歡戴帽子和眼鏡,除了吃飯就連睡覺還在戴,腦門起痱子也不怕;好不容易學(xué)會(huì)說話了,但一句話重復(fù)起來沒完沒了,想笑時(shí)無論在哪都哈哈傻笑,經(jīng)常下別人一跳…….這就是我們自閉癥家庭的生活,痛苦、無耐、,近乎崩潰!讀到這里大家是不是多少能夠理解那位母親的行為了,但理解不等于贊同!

  多少個(gè)不眠的夜晚我痛哭流涕,感慨老天對(duì)我的太多不公平,但一早起來于事無補(bǔ)還得面對(duì)現(xiàn)實(shí)。痛定思痛我決定行動(dòng)起來為孩子做點(diǎn)什么!于是我像很多自閉癥家長一樣,放棄工作,遠(yuǎn)離親人,只身一人帶著“星星”般的孩子,輾轉(zhuǎn)于各大訓(xùn)練機(jī)構(gòu),義無反顧地開始走上了康復(fù)訓(xùn)練的道路,一去就是三年!從機(jī)構(gòu)回來后,我總結(jié)了一些經(jīng)驗(yàn)和方法,仍然堅(jiān)持不斷地進(jìn)行著家庭訓(xùn)練。

  正是我們這些家長不拋棄,不放棄的精神,正是我們一天一天不懈的努力,換來了孩子的點(diǎn)滴進(jìn)步,又是幾年的時(shí)間眨眼過去了,慢慢的你會(huì)發(fā)現(xiàn)我們的孩子真的改變了:他的想法完全能用語言表達(dá)了;也不再那么著急了,能排隊(duì)在游樂場玩、在超市結(jié)賬;吃、喝拉撒等簡單的家居生活完全能自理;玩的東西越來越豐富了,還喜歡看動(dòng)畫片了;我教會(huì)了他用電腦,結(jié)果我發(fā)現(xiàn)他不知從什么時(shí)候起自己能找到一些像巧虎系列的益智小游戲,還有一些動(dòng)畫片如“大頭兒子小頭爸爸”“麥兜當(dāng)當(dāng)知我心”等等,讓我很驚喜;我用了將近兩年的時(shí)間教會(huì)了他拼音,盡管有些韻母還混淆但遇到不認(rèn)識(shí)的子可以拼讀,也認(rèn)識(shí)了不少漢字,能讀簡短的課文,還可以看圖講簡單的小故事;現(xiàn)在正在教他十以內(nèi)的加減法,鐘表能認(rèn)識(shí)整點(diǎn)整分;爸爸不在家時(shí)是我的小幫手,包包子可以幫我搟搟皮,自己還會(huì)做小刺猬,他拌的涼皮,味道非常好;喜歡吃的菜自己切一切;吃完飯還幫我刷碗,盡管刷的不那么干凈;以前只會(huì)走連跑都不會(huì),現(xiàn)在和爸爸一起跳繩一口氣可以跳三十多個(gè),騎滑板車、自行車在小區(qū)和公園里自由穿行;喜歡吃的零食自己可以到小超市買來;突然有一天,他拿出一片愛吃的薯片遞到我嘴邊說“媽媽給你吃”,又突然有一天他跟我說“劉暢愛媽媽”,可想而知這一刻我是多么的激動(dòng),他能表達(dá)自己的感情了!……盡管現(xiàn)在的他依舊行為刻板,語言重復(fù),愛興奮,但還是能在特殊學(xué)校里上學(xué),完全獨(dú)立不用陪讀。

  今年的八月一日小弟弟降生了,原本擔(dān)心弟弟的到來會(huì)給哥哥的生活帶來不適,心想:哥哥能不能接受弟弟,弟弟那么小哥哥會(huì)不會(huì)傷害到他?哥哥的言行舉止會(huì)不會(huì)嚇到弟弟?日子一天天過去了,這些擔(dān)心隨著時(shí)間的推移而煙消云散,取而代之的是:哥哥慢慢的習(xí)慣弟弟的存在,而且哥哥明白弟弟那么小,小到只能摸摸弟弟的手,親親他的臉。有時(shí)候哥哥想抱弟弟,我耐心的解釋說,弟弟太小了,不能抱只能輕輕地摸、親,哥哥欣然的接受了!每天放學(xué)回來,第一件事就是親弟弟,弟弟睡覺時(shí)哥哥有時(shí)忍不住興奮大笑,在我的提示下也能做到小聲說話,盡管偶爾也會(huì)嚇到弟弟,但弟弟似乎很理解哥哥從不哭鬧。每每弟弟雙目注視哥哥時(shí)也很喜歡的樣子總是笑瞇瞇的。這大概就是親情吧!

  盡管命運(yùn)對(duì)弟弟有太多的不公平,一出生就要肩負(fù)著以后要照顧哥哥的使命,但弟弟的生命是哥哥給的,他倆是手足相連,血脈相通。

  家有兩個(gè)孩子,加上哥哥又是一個(gè)自閉癥患兒,我的生活大家可想而知,總結(jié)一個(gè)字“累”,身體和精神的雙重疲憊!但看到哥哥一天一天的進(jìn)步,弟弟一天一天的成長,媽媽和爸爸總是很開心。特別是哥哥在爸爸不在家的時(shí)候,幫弟弟倒洗澡水、主動(dòng)用紙巾給弟弟擦口水還可以幫媽媽拿尿布手絹……慢慢的哥哥已成為媽媽的小助手了。

  親愛的家長們,家有自閉兒是我們的不幸,但幸運(yùn)的是前面的許多家長歷盡艱辛萬苦已經(jīng)為我們積累了寶貴的經(jīng)驗(yàn),又有很多專家為我們指點(diǎn)迷津,更有許多愛心人士紛紛向我們伸出援助之手,我們并不孤單!家長們,讓我們鼓起勇氣勇往直前吧,盡管前方的道路崎嶇坎坷,但只要功夫深,鐵杵磨成針,只要我們心懷希望,永不放棄,孩子一定會(huì)更好的!

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