類風濕關節(jié)炎（RA）是一種以慢性、對稱性、多關節(jié)病變?yōu)樘卣鞯模奂叭砀鱾€系統(tǒng)的進行性、炎癥性、自身免疫性疾病。近年來，以RA為代表的風濕免疫病患病率在全球范圍內呈明顯上升趨勢，隨著我國人均壽命的延長和人口老年化的加劇，我國RA的患病率將會進一步升高。但是目前，RA從臨床診斷到治療到長期管理都還有很多不足，這將造成患者生活質量的下降、社會經濟負擔的加重。本文將就RA的長期管理策略進行闡述和討論。

我國RA長期綜合管理中存在的問題

體系方面

疾病分級管理體系尚待完善，應當充分調動不同層級的醫(yī)療機構為患者提供具有針對性的，且持續(xù)性的醫(yī)療衛(wèi)生服務。

醫(yī)護方面

缺乏?？漆t(yī)護人員。在我國醫(yī)改的新形勢下，公立醫(yī)院人才流失嚴重，導致RA等慢性病的醫(yī)療服務水平嚴重不足。有的護士可能在病人出院一周內進行電話隨訪，此后便不再隨訪；有的護士可能不能解答RA患者的疑惑，增加了患者的不信任感，降低了患者的治療依從性……

患者方面

a.客觀因素：在一項針對175例RA患者的調查中發(fā)現(xiàn)，RA患者的治療依從性與經濟、文化程度、醫(yī)保狀況、家庭及社會支持之間存在相關性，一般情況下，經濟條件、醫(yī)保狀況越好，依從性也就越好。

b.主觀因素：缺乏對患者基本醫(yī)療知識和生活指導的教育。

很多RA患者由于對疾病特點不了解、過度擔憂藥物安全性、渴望徹底根治疾病等原因，造成治療不規(guī)范，依從性差（中斷用藥、頻繁更換藥物或不適當減量），不能定期隨訪、復查、調整治療方案，導致病情控制差、疾病進展快。據統(tǒng)計，超過60％的RA患者曾經漏服或自行減用、停用治療藥物，由此導致致殘率和病死率的升高。這既加重了患者的身體和心理負擔，使個人生命質量下降，同時也導致國家醫(yī)療資源的消耗和家庭經濟負擔的加重[2]。

綜上可見，合理的、規(guī)范的長期綜合管理策略，確保RA患者及時并持續(xù)獲得醫(yī)療衛(wèi)生保健服務，對于延長患者生命、改善患者生活質量是尤為重要的。

長期綜合管理策略建議

體系方面

醫(yī)生在“價值化導向”的風濕病慢性病管理中指出，RA患者的長期管理可以從兩個模式進行探索：契約打包服務模式和網絡型聯(lián)盟式區(qū)域協(xié)調化管理模式。

成熟合理的就診和管理模式可以統(tǒng)一協(xié)調患者在區(qū)域內不同級別醫(yī)院就診的需求，根據患者病情輕、重、緩、急合理安排至相應醫(yī)院就診，有序協(xié)調患者多院間雙向轉診。各家醫(yī)院共享患者數據庫資源，帶動區(qū)域內醫(yī)療水平“同質化”提升，快速實現(xiàn)“一市一科一中心”的目標[2]。同時，可以充分發(fā)揮綜合醫(yī)院和社區(qū)衛(wèi)生服務機構的優(yōu)勢，兩者共同管理，根據患者病情，按照轉診條件和轉診路徑進行轉診，保證患者在綜合醫(yī)院和社區(qū)衛(wèi)生服務機構之間一體化的連續(xù)動態(tài)管理。類似這種系統(tǒng)的就診模式既可以使不同病情的RA患者得到有效的治療和連續(xù)性照顧，又能減輕就醫(yī)負擔。

醫(yī)護方面

長期綜合管理對醫(yī)護人員知識的全面性、精力的投入、專業(yè)知識的精準性均提出了一定的要求，所以醫(yī)生、護士和康復師均應該接受專業(yè)的、有關RA長期綜合管理的培訓課程，并進行相關考核，考核成功通過的相關醫(yī)護人員才可參與到RA患者的長期綜合管理中去，后期也應每月定期培訓，以期為患者提供優(yōu)質的延續(xù)性服務。

有條件的科室可成立管理小組，由該RA患者的主治醫(yī)師、責任護師、康復技師組成。制訂各成員工作職責，合理分工，互相配合，通過收集患者的資料及對病情的觀察，及時了解患者疾病動態(tài)。從患者入院開始，就由管理小組完成流程設計，包括科普宣教、檢查、康復治療注意事項、用藥指導、身心護理措施、功能鍛煉方法、出院隨訪等。

a.自我管理：開發(fā)患者主動參與的意愿，提高患者主動參與的能力，指導患者進行自我管理。

b.個體化管理：醫(yī)生與患者采取一對一的管理模式，根據患者病情，確定分類管理水平，同時考慮患者個人需求和客觀因素，制訂個體化的管理計劃。

c.隨訪管理：正規(guī)的隨訪管理有助于醫(yī)生及時發(fā)現(xiàn)病情改變，有效地根據患者病情變化進行方案調整，避免不必要的治療，減輕患者負擔。

事實上，這些都需要一個非常規(guī)范化的流程才能真正發(fā)揮積極作用，下面就讓我們一起來看一看。

1）隨訪頻率：關于RA的隨訪間隔沒有確切研究，可根據患者的具體情況酌情擬定隨訪計劃。一般建議啟動治療后兩周左右進行隨訪，活動期要每月隨訪，緩解期2-3個月隨訪一次即可。一查病情活動度，二防藥物副作用。

2）管理方式：包括電話、上門和門診三種方式。每位患者均應進行單個護理方案，設立個人檔案。可開設公開咨詢電話，向患者宣傳電話號碼并說明其功能，設立專職管理人員，建立隨訪登記表，詳細記錄患者的個人信息和疾病信息，對患者提出的問題給予答復或解決。同時登記患者聯(lián)系電話，以便定期進行電話預約隨訪，了解病情變化。

3）隨訪內容：

①電話

由管理小組的專人對患者以電話形式溝通，詢問具體情況，包括患者目前的不適主訴、服藥情況、仍需的治療和護理要求等。根據患者反饋的結果，及時進行治療和護理形式方面的調整來盡量滿足患者的需要[3]。

②上門

由管理小組的專人對患者實施上門隨訪，進行階段性康復宣教（用藥、護理、飲食、運動、心理等），仔細回答患者的問題并予以處理，增強患者對疾病預后的了解，保證患者護理及時跟上；管理好患者按時服藥的習慣、以免遺忘，確保家庭服藥治療的連續(xù)性；同時了解常規(guī)藥物的不良反應，并及時對用藥方案進行調整。

③門診

門診復診通常檢查血常規(guī)、肝腎功能、CRP、ESR、RF、糞便常規(guī)、尿常規(guī)、自身抗體、影像學、感染指標、血糖和眼底等。這里要注意的是，任何臨床指標都不能獨立作為治療的依據，這是風濕性疾病的共性之一，RA也不例外。RA是一個系統(tǒng)性疾病，病情千變萬化，且沒有確切的規(guī)律可言，如果理解不當，極易曲解病情，造成嚴重后果，所以一定要向專業(yè)人士尋求意見。

4）規(guī)范化評估：定期為患者進行病情和相關因素的評估，目的在于評估治療效果，根據病情及時調整方案，提高患者的治療依從性。RA患者的規(guī)范化評估是一個復雜的長期過程，需要綜合臨床表現(xiàn)、實驗室檢查等多個指標才能做出完整準確的判斷。

患者方面

a.客觀因素：

如上文所述，經濟、文化程度、醫(yī)保狀況、家庭及社會支持等諸多客觀因素共同造成了我國RA患者復診率及依從性普遍較差的現(xiàn)狀，社會各界需對此高度重視，采取相應措施。比如對經濟落后的地區(qū)予以一定力度的醫(yī)療衛(wèi)生支持，讓患者有能力去接受正規(guī)治療，醫(yī)院及社區(qū)提供RA相關健康教育，使患者了解復診的意義，達到有效治療的目的。

b.患者教育：

1）基礎知識教育：通過宣傳冊，公眾號，多媒體授課，定期舉辦知識講座、病友會等多種形式對患者進行疾病知識及科普宣傳、生活指導，鼓勵患者間相互溝通、交流，由?？漆t(yī)生進行授課、咨詢、答疑；介紹MTX、SSZ、羥氯喹及艾拉莫德等新型藥物的作用、副作用，減少患者擅自減藥、停藥的可能性；介紹定期隨訪，堅持隨訪的重要性。也可采用靈活的方式讓患者管理自己的疾病，比如：可將基礎知識以表格的形式呈現(xiàn)，采用打卡獎勵等方式提高患者的參與度，讓他們形成只要堅持系統(tǒng)性治療，病情就能控制改善的意識。

2）飲食教育：

飲食是患者日常生活中的一個重要部分，雖然還沒有充分的證據說明飲食能改變RA的進程，但是顯然，飲食對RA患者的長期恢復還是很有幫助的。宣教時，告知患者RA的飲食宜忌，并鼓勵患者通過回顧或拍攝食物等方式，讓負責護士或醫(yī)生了解自己每日的飲食情況，確定飲食是否合理，若不合理，可予以及時糾正。

3）運動教育：運動可改善RA患者的心血管功能、心理狀態(tài)，提高生存質量。醫(yī)生或護士可評估RA患者的病情分期，然后根據分期選擇適當的運動干預方式，制定短期和長期目標。宣傳手冊或者視頻上可進行詳細的運動指導說明，護士可為患者制定每日的運動表格，患者運動后寫上時間并打勾，這樣隨訪時醫(yī)生或護士就能掌握患者的運動情況呢。

4）心理教育：RA疾病的療程長、預后差、患者經濟負擔重等一系列負面特性，對患者負面情緒影響明顯，表現(xiàn)為多方面復雜的心理障礙，心理障礙又可誘發(fā)或加重病情。改善RA患者負性情緒已成為治療RA的一個重要部分。在做基礎知識教育的同時，使患者從思想上正確對待疾病的發(fā)生、發(fā)展和轉歸，培養(yǎng)患者積極樂觀的心態(tài)。鼓勵患者和家屬一起參加，家屬既可以對患者的自我管理進行監(jiān)督，又可以分擔患者所承受的心理壓力，使患者心理上得到依靠，從而增加治療的信心。