看過不少病友交流強(qiáng)直治療心得，介紹自己對強(qiáng)直的個(gè)人感悟：不難發(fā)現(xiàn)，各方面保養(yǎng)不錯(cuò)的人往往是生活中的有心人，是下了功夫研究疾病的人，是很有自制力的人。而那些病情較重的人往往是對疾病認(rèn)識比較粗淺，思維局限性很大的人，大多數(shù)自制力也很差。平心而論，誰也不是生下來就會走路，誰也不是患了強(qiáng)直就知道如何治療。那么當(dāng)我們初患疾病或者是對疾病認(rèn)識不夠深入時(shí)，應(yīng)該如何探索疾?。肯旅媸俏易约憾嗄陙碇委熂膊〉囊恍┏晒?jīng)驗(yàn)和心得體會，一個(gè)初步簡單但非常有效的“強(qiáng)直康復(fù)方法論”，與大家共享。
本文共分四個(gè)部分，第一部分介紹就醫(yī)的基本原則；第二部分講述如何做一個(gè)合格的病人；第三部分探討病人要樹立正確的治病觀；第四部分探討病人要樹立正確的人生觀。都說‘天將降大任于斯人也，必先苦其心志，勞其筋骨，餓其體膚’，焉知我們這些身患AS的人不是天將降大任的人？
第一部分求醫(yī)問藥篇：求醫(yī)技巧
1、選醫(yī)院原則
在國內(nèi)，
風(fēng)濕病學(xué)是一門年輕的臨床學(xué)科。這一二十年，國內(nèi)省會級大城市重點(diǎn)級的大醫(yī)院才陸續(xù)成立了風(fēng)濕免疫科。所以免疫性疾病的知識在國內(nèi)，甚至是國內(nèi)的很多醫(yī)生中間都尚未得到廣泛普及，一旦走錯(cuò)了科室，找錯(cuò)了大夫，很大程度上會被誤診誤治，失去最佳的治療時(shí)機(jī)，甚至造成終生遺憾。
所以提醒每一位病友：
風(fēng)濕病的診治一定要到三甲級大醫(yī)院風(fēng)濕科或風(fēng)濕免疫科！
風(fēng)濕病的診治一定要到三甲級大醫(yī)院風(fēng)濕科或風(fēng)濕免疫科！
風(fēng)濕病的診治一定要到三甲級大醫(yī)院風(fēng)濕科或風(fēng)濕免疫科！
重要的事情說三遍。
2、選大夫原則
我看病的原則是掛最貴的專家號，有主任不找副主任，有副主任不找主治醫(yī)生。主任不一定就比副主任好，副主任不一定就比主治醫(yī)生好，有些主任甚至更多的是搞行政，還有些是熬資歷的，但是從概率學(xué)角度來說，在大多數(shù)醫(yī)院，主任，副主任，主治醫(yī)生這些頭銜還是實(shí)力的象征。
3、看病小技巧：開化驗(yàn)單和看病要找同一個(gè)大夫
你找他開的化驗(yàn)單，說明你是他的病人了，看結(jié)果時(shí)大夫可能更愿意多說些，換位思考下，你讓別的大夫開的化驗(yàn)單拿的提成，再找這位大夫問診，你覺得他是什么心態(tài)，他會怎樣和你交流！這是人性。
我也見過大牛大夫，他們科室風(fēng)格是最好先找小大夫做好所有的化驗(yàn)，再找大牛主任定診或者開處方，但是這個(gè)醫(yī)院是超牛的醫(yī)院，大夫是國家頂級大牛，大牛追求的已經(jīng)不是金錢了，而是自我價(jià)值的實(shí)現(xiàn)。
4、盡信“醫(yī)”不如無“醫(yī)”
這里說的“醫(yī)生”指所有醫(yī)生，你不知道他醫(yī)術(shù)如何，醫(yī)德如何。凡事留個(gè)心眼，通俗的講，不要覺得醫(yī)生是圣人，也不要覺得醫(yī)生是騙子。各位思考下你自己的本職工作做的有多認(rèn)真，只許你找關(guān)系混日子，就不許醫(yī)生也找關(guān)系混日子？都是職業(yè)而已，道理是相通的！
最近看到位知名大夫的一段話“書本只能教給醫(yī)學(xué)生理論，老師只能教給實(shí)習(xí)生概念或者分享他們自身也是非常有限的經(jīng)驗(yàn)，而一個(gè)真正會看病治病，并且能夠敏銳的在第一時(shí)間發(fā)現(xiàn)問題的臨床醫(yī)生是無數(shù)病人用鮮血甚至是生命調(diào)教出來的。”這是最簡單的真實(shí)，我們在找醫(yī)生求醫(yī)問藥時(shí)，其實(shí)也在充當(dāng)著醫(yī)生的小白鼠。
而我們身邊總是有這樣一些人，特別相信醫(yī)生的話，如果不是醫(yī)生講的話，再有道理都不相信，沒有一點(diǎn)自己的思考能力。血淋淋的例子太多，不用多說，凡事?lián)Q位思考下。你以為：四海之內(nèi)皆你媽，人人當(dāng)你小公主呀！能把自己分內(nèi)的事情做好的醫(yī)生就是好醫(yī)生了，患者自己的身體還是自己多上些心。再說，一個(gè)醫(yī)生半天需要接待20-30位病人甚至更多，他照顧得過來嗎。更何況現(xiàn)在
醫(yī)患矛盾這么嚴(yán)重，醫(yī)生也要保護(hù)好自己才能救人。言多必有失，有些話可說可不說的，大夫就不說了，萬一好心說多了，患者又沒用好，被居心叵測的抓住不放，不是給自己找麻煩嗎。這些年一些醫(yī)院被醫(yī)鬧折騰夠嗆，這樣的新聞比比皆是。
第二部分自我管理篇：做一個(gè)合格的病人
5、就醫(yī)前做好充分的準(zhǔn)備，為醫(yī)生提供最全面細(xì)致的信息
把之前的病例和檢查結(jié)果都找出來整理一下，甚至可以貼上日期標(biāo)簽，讓大夫一目了然；把要和大夫說的話反復(fù)在心中醞釀幾遍，甚至可以把提示詞寫在紙上，不僅僅是你要說什么，更重要的是多想想醫(yī)生想要從你這里獲取什么信息。出診的大夫一上午要看幾十個(gè)病患，為了不上廁所甚至不敢喝水，反復(fù)的說類似的話，大夫很可能因?yàn)槠v而遺漏一些問題。所以，作為病人，你為大夫省心，就是為自己省心。就診后再仔細(xì)回想醫(yī)生的話，多總結(jié)，多搜集相關(guān)資料，為下次看病做好準(zhǔn)備。
醫(yī)生診斷靠的是檢查報(bào)告和患者提供的信息，患者提供信息越全面越準(zhǔn)確對醫(yī)生越有幫助。若是遇到個(gè)連話都說不明白的患者，醫(yī)生的醫(yī)治效果可能就會打折扣。
6、養(yǎng)成仔細(xì)看藥物說明書的好習(xí)慣
藥的成分是什么，副作用是什么，如何吃。我很喜歡所謂“西藥”的說明書，副作用、實(shí)驗(yàn)說明、半衰期寫的清清楚楚明明白白。我最怕那種所謂的“沒有副作用”的藥，或者副作用未知的藥。入口之物，不得不謹(jǐn)慎對待。
第三部分樹立正確的治病觀：放棄幻想，積極探索并付諸實(shí)踐
7、面對現(xiàn)實(shí)，放棄不切合實(shí)際的想法
有個(gè)故事：一個(gè)人拿塊布找裁縫想做個(gè)帽子，問：能做一個(gè)帽子嗎？答“能。”問：“能做兩個(gè)帽子嗎？”答“能。”……問：“能做十個(gè)帽子嗎？”答“能。”說：“那就為我做十個(gè)帽子吧。”結(jié)果裁縫做了10個(gè)帽子，只是每個(gè)大小只能放進(jìn)一個(gè)手指。
有些病患特別喜歡小廣告“承諾”：只要注射了什么‘神奇因子’，就會康復(fù)遠(yuǎn)離疼痛，無效退款。我只能說：傻子太多，騙子不夠用。
分析這則廣告：(1)注射的東西是什么，若是有激素，這次是能打舒服了，可是誰會管這對你身體有多大傷害，復(fù)發(fā)了再來打，反復(fù)幾次就可以見到祖先了。(2)“無效退款”這話你信嗎？真無效你找誰要錢去，無效都是好事，打出毛病來都沒地方說理去。
很多患友都希望能找到治愈的捷徑，最好是那種神奇小藥丸，吃上一粒就可以變回正常人。美好的情節(jié)只存在武俠小說中，現(xiàn)實(shí)中治愈的捷徑就是找到好方法，不遺余力的去踐行！每天前進(jìn)一點(diǎn)點(diǎn)，一個(gè)月就是很多點(diǎn)點(diǎn)，一段時(shí)間后暮然回首，你已經(jīng)忘記自己當(dāng)初的疼痛了，這是我的真切感受！
8、多花點(diǎn)時(shí)間研究病情、努力實(shí)踐
你所擁有的最重要的東西就是你的時(shí)間，因?yàn)槟悴荒軇?chuàng)造更多時(shí)間。你可以用錢或他人的幫助來節(jié)約你的時(shí)間，但是，最終你還是會用自己的時(shí)間來實(shí)踐這些方法，實(shí)踐是檢驗(yàn)真理的唯一標(biāo)準(zhǔn)。
美國著名學(xué)者博恩·崔西的一萬小時(shí)理論認(rèn)為，任何人只要專注于一個(gè)領(lǐng)域，5年可以成為專家，10年可以成為權(quán)威，15年就可以世界頂尖。也就是說，只要你能在強(qiáng)直性脊柱炎的研究上，投入7300個(gè)小時(shí)，就能成為專家；投入14600個(gè)小時(shí)就能成為權(quán)威；而投入21900個(gè)小時(shí)，就可以成為世界頂尖。但如果你只投入3分鐘，你就什么也不是。
所以當(dāng)你抱怨自己身體不如其他人恢復(fù)的好時(shí)，想想你究竟為身體做過了多少，花了多少時(shí)間？
9、舒適是努力換來的，炎癥是找借口找來的
同樣是患者，為什么有些人可以像正常人一樣生活，而有些人卻在病痛的泥沼中掙扎？雖然客觀原因有不少，但更多的是主觀原因，沒有無緣無故的成功。拿我的經(jīng)歷來說，即使在最艱難的時(shí)候，我都堅(jiān)信只要努力就有緩解癥狀的可能，即使能稍微改變一些身體狀況也比什么都不做要好，堅(jiān)信一定有治療的方法，只是等待著我們?nèi)グl(fā)現(xiàn)。努力就有成功的可能，不努力就注定失敗。翻閱強(qiáng)直資料，預(yù)知到未來各種可能的恐怖結(jié)果之后，我就更不能停下來也不敢停，假如真停下來我這輩子就完蛋了。不管以前發(fā)生過什么，哪怕當(dāng)下一瞬間的堅(jiān)持也比從未開始好。
10、努力就是不斷嘗試，要允許失敗，更要明白值不值得嘗試
路漫漫其修遠(yuǎn)兮，這些年為了研究琢磨這個(gè)病，中的，洋的，新的，古的，國內(nèi)外最新的研究成果，只要看似有道理的，我都創(chuàng)造條件去嘗試。每次嘗試前，我都會思索：這件事情最壞能到什么程度，最好能做到什么程度，自己的承受能力如何，做這件事情的收益與付出是不是成比例，綜合評估其價(jià)值，判斷到底值不值得一試。
11、降低嘗試的預(yù)期
這并不是說你不應(yīng)該追求自己的目標(biāo)，而是意味著你應(yīng)該對前進(jìn)路上的不完美做好準(zhǔn)備。當(dāng)初我在嘗試的路上，各種被欺騙，各種無效是家常便飯，所剩的成功是上天給予我努力的獎(jiǎng)賞。嘗試前我就已經(jīng)想到了各種事情最壞的結(jié)果，那么當(dāng)壞事真的發(fā)生時(shí)，也不會感到難過。預(yù)期很低，如果壞事沒有發(fā)生，那自然就有收獲了。
在遇到問題的時(shí)候，首先想到的是最壞的結(jié)果是什么？我能接受么？如果能，那還有什么好怕的，走唄！
第四部分樹立正確的人生觀：觀念錯(cuò)誤注定失敗
12、觀念錯(cuò)誤注定失敗
有些人天天哭窮，希望得到同情可憐。窮人最窮的不是錢，是窮思想，思想不改變，就注定窮一輩子。從小父母教育我：家里沒錢，沒錢，沒錢，一頓省一口一年省一斗。小時(shí)候我做扁桃體割除手術(shù)，父親為省錢托熟人，找來個(gè)所謂的“大夫”只花了40元，結(jié)果手術(shù)做成了奇觀，割了一個(gè)半剩下半個(gè)扁桃體，醫(yī)生也沒告訴我們。我的人生也因?yàn)檫@個(gè)手術(shù)而改變，接下來的十幾年，我每一天都在忍受疼痛，甚至差點(diǎn)失聲，家里也因此前前后后花了十幾萬。類似的事情父母做了不少，所以我的強(qiáng)直曾經(jīng)比普通人重很多，回想起當(dāng)年在成長的路上，能夠躲開各種暗礁活下來，更多的算是幸運(yùn)。現(xiàn)在想想父母，覺得他們把日子過成那樣，已經(jīng)算是老天對他們的庇佑了。我的父親有幾句經(jīng)典口頭禪，事情還小時(shí)，他會置之不理的說“沒事”，當(dāng)事情發(fā)展到糟糕的結(jié)果時(shí)，他會說“沒辦法”，當(dāng)你事后讓他反思時(shí)，他會瞪著眼吼“那又能怎樣”。多年之后我突然想到，不要小看這三句話，雖然只有三句但確實(shí)是任何事情都能回答，大家可以試試。
為什么在這里討論貧窮的問題？因?yàn)樨毟F的本質(zhì)和調(diào)節(jié)不好身體的本質(zhì)是一樣的。做足了功課，合理的去評估，覺得值得做就去嘗試，做好失敗的準(zhǔn)備，這樣你才有可能成功。舉個(gè)反面的例子，我小時(shí)候，村里有個(gè)光棍，村人好心說“我給你說來個(gè)媳婦吧”，那人說“你要給我寫保證書證明她不跑哦。”真是皇帝不急太監(jiān)急。再舉個(gè)正能量的例子，我大學(xué)的“好基友”，他是農(nóng)村孩子，和老婆在大城市辛苦打拼，賺的也是普通人的工資。但和普通人不一樣，他雖然生活節(jié)儉，業(yè)余時(shí)間卻經(jīng)常去聽一些經(jīng)濟(jì)學(xué)家的內(nèi)部演講，一般一次3000-5000元那種，跟著學(xué)習(xí)跟著折騰了幾年，現(xiàn)在有好幾套房子，其中一套是學(xué)區(qū)房，坐標(biāo)是上海。但經(jīng)濟(jì)學(xué)家預(yù)測的就一定對嗎？當(dāng)然不是，我的朋友也沒有要求經(jīng)濟(jì)學(xué)家“你要保證全對哦。”世間的事沒有什么是絕對確定的。錯(cuò)了失敗了不可怕，重要的是反思與成長，這樣經(jīng)歷幾次，成功的概率自然就大很多了。
他老婆也不斷學(xué)習(xí)沒閑著，舉個(gè)例子，懷孕前就上過幼兒
推拿班，2天課3000元。別人家孩子發(fā)燒時(shí)家長不是給吃藥就是掛吊瓶，人家兒子是推拿降溫，外加各種方法，基本上不吃藥更不用說掛水了。要知道現(xiàn)在有多少小朋友在經(jīng)受過渡醫(yī)療、濫用抗生素，人家小孩已經(jīng)在起跑線上超越同樣家境的小朋友很多了。
13、恐怖的不是遇到挫折，而是命運(yùn)都不給你鍛煉的機(jī)會就結(jié)束了你
有個(gè)美國警察，在他當(dāng)值的幾十年中，甚至都沒有遇到過歹徒，還有一個(gè)月就要退休時(shí)，他卻遇到了歹徒，在他和歹徒對峙拔槍時(shí)，才發(fā)現(xiàn)槍套里根本就忘記帶了槍，他死在退休前一個(gè)月。所以“福兮禍所依，禍兮福所倚”不要覺得患了強(qiáng)直就是天塌了，被命運(yùn)拋棄了，焉知不是命運(yùn)眷顧呢，不活到生命最后一刻，誰能就草草做出評價(jià)呢？
一切都是最好的安排把生病看成生命的體驗(yàn)，甚至一場別開生面的游戲。對史鐵生的一段話印象特別深刻“生病通常猝不及防，生病是被迫的抵抗。剛坐上輪椅時(shí)，我老想，不能直立行走，豈非把人的特點(diǎn)搞丟了，便覺天昏地暗。等到又生出褥瘡，一連數(shù)日只能歪七扭八地躺著，才看見其實(shí)端坐的日子是多么晴朗。后來又患尿毒癥，經(jīng)常昏昏然不能思想，就更加懷戀起往日的時(shí)光。終于醒悟，其實(shí)每時(shí)每刻，我們都是幸運(yùn)的，因?yàn)槿魏螢?zāi)難的前面都可以再加一個(gè)‘更’字。”
健客－國家藥監(jiān)局認(rèn)證的合法網(wǎng)上藥店，致力于打造優(yōu)質(zhì)、低價(jià)、便捷的網(wǎng)上藥店和做最值得信賴的智慧健康服務(wù)平臺
關(guān)于健客 ｜
聯(lián)系我們
